Episode 10: ACHSE e.V.: Selbsthilfe als Partner im Gesundheitssystem – Die Perspektive der Betroffenen bei Seltenen Erkr

Welche Rolle spielt die Selbsthilfe für Menschen mit seltenen
Erkrankungen über den Austausch von Betroffenen hinaus? Wie trägt
sie dazu bei, Versorgung zu verbessern, Forschung mitzugestalten
und die Perspektive der Patientinnen und Patienten in
gesundheitspolitische Entscheidungen einzubringen? In dieser
Episode spricht Hans-Holger Bleß, Partner _fbeta GmbH, mit Dr. med.
Christine Mundlos, stellvertretende Geschäftsführerin und Leiterin
des Wissensnetzwerks der ACHSE e.V. – Allianz Chronischer Seltener
Erkrankungen. Gemeinsam werfen sie einen Blick auf die Bedeutung
der Selbsthilfe als verbindendes Netzwerk von mehr als 140
Patientenorganisationen und diskutieren, welchen Beitrag sie für
Diagnostik, Versorgung und Forschung leistet. Darüber hinaus
sprechen wir über die Bedeutung von Patientenorganisationen für die
Entwicklung neuer Therapien, den Zugang zu innovativen
Arzneimitteln und die Frage, welche Rahmenbedingungen notwendig
sind, damit Selbsthilfe auch künftig eine tragende Säule der
Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen bleibt.