Seltene Erkrankungen, Barrierefreiheit und Machtgefälle mit Claudia Finis

Heute bildet uns Claudia Finis weiber. Claudia Finis ist
Wissenschaftlerin am Berlin Institute of Health (BIH) und
Expertin für Seltene Erkrankungen, insbesondere für Osteogenesis
imperfecta (OI, auch bekannt als Glasknochenkrankheit). Sie
engagiert sich in mehreren Initiativen zur Erforschung und
Verbesserung der Versorgung von Menschen mit Seltenen
Erkrankungen.


Als Health Policy Officer ist sie bei der Deutschen Osteogenesis
Imperfecta Gesellschaft (DOIG) tätig und vertritt Patient*innen
als European Patient Advocate (ePAG) im European Reference
Network für seltene Knochenerkrankungen (ERN BOND) sowie im
European Registry for Rare Bone and Mineral Conditions (EuRR
Bone). Ihre Arbeit konzentriert sich unter anderem auf die
Entwicklung und Evaluierung des Nationalen Registers für Seltene
Erkrankungen (NARSE), das darauf abzielt, Daten zur Epidemiologie
seltener Krankheiten zu sammeln und die Forschung sowie den
Austausch zwischen Betroffenen zu verbessern.


Zudem setzt sich Claudia Finis für die genaue Dokumentation und
Kodierung von seltenen Erkrankungen ein, um eine präzisere
medizinische Versorgung und Forschung zu ermöglichen.