Episode 2: Register für seltene Erkrankungen – Immundefekte im Fokus

Warum sind Register so wichtig für die Forschung und Behandlung
seltener Erkrankungen, insbesondere für Immundefekte? In dieser
Episode spricht Hans-Holger Bleß, Partner _fbeta GmbH, mit Prof.
Dr. Stephan Ehl vom Universitätsklinikum Freiburg, einem führenden
Experten für Immundefekte und Registerforschung. Gemeinsam gehen
wir der Frage nach, wie Register dazu beitragen, die Diagnose und
Versorgung seltener Erkrankungen zu verbessern – und welche
Herausforderungen sich dabei ergeben. Wir beleuchten: Nutzung und
internationale Vernetzung: Wie unterstützen Register die Forschung
und verbessern die Patientenversorgung? Und welche Rolle spielt die
europäische und globale Zusammenarbeit, um ausreichend Daten für
seltene Erkrankungen zu gewinnen? Datenqualität: Warum ist die
manuelle Dokumentation eine Hürde und wie könnten Routinedaten aus
Krankenhausinformationssystemen die Qualität verbessern?
Finanzierung: Welche Finanzierungsmodelle gibt es, und wie lassen
sich Register nachhaltig betreiben? Register und
anwendungsbegleitende Datenerhebungen: Warum reichen existierende
Register oft nicht aus, um die hohen Anforderungen des G-BA an
Datenerhebungen für Orphan Drugs zu erfüllen? Welche
Weiterentwicklungen sind nötig, um wissenschaftliche Erkenntnisse
mit regulatorischen Anforderungen in Einklang zu bringen? Darüber
hinaus fragen wir unseren Gast: Welche technologischen
Fortschritte, wie beispielweise KI-gestützte Analysen und
automatisierte Datenintegration, die Registerforschung in Zukunft
revolutionieren könnten?