Dr. Henrik Matthies macht mit Honic Daten aus Deutschland endlich für Forschung nutzbar

Dr. Henrik Matthies ist ein Visionär der ersten Stunde, mehrfacher
Gründer, zuletzt seines aktuellen Unternehmens Honic. Honic ist
eine Plattform, die Forscherinnen und Forscher dabei unterstützt,
Daten aus dem deutschen Gesundheitssystem datenschutzkonform zu
nutzen. Bisher greifen Forschende häufig auf Daten aus anderen
Ländern zurück – weil die Auslegung des Datenschutzes die Nutzung
von Daten aus Deutschland erschwert.

Wir kennen Henrik Matthies bereits aus der ersten Staffel der
Gesundheitsvisionäre, damals noch als Geschäftsführer des Health
Innovation Hub. Im Podcast erzählt er, wie es zur Gründung von
honic kam, wie er und sein Team es schaffen wollen, Daten in
Deutschland patientenorientiert für Forschung und bessere
Versorgung zu nutzen, und warum die Zusammenarbeit mit den
Datenschutzbehörden wichtig ist.
Wie ist die Idee zur Gründung von honic
entstanden?

Der Datenschutz werde in Deutschland viel zu streng ausgelegt, so
Matthies. Um Fortschritt und Forschung und damit automatisch auch
die Versorgung zu sichern und zu verbessern, braucht es Zugriff
auf möglichst tagesaktuelle Daten. Dafür fehle aber eine zentrale
Infrastruktur. Denn wenn Daten aus der Versorgung ohne
Zeitverzögerung nutzbar sind, können sie besser in der Forschung
eingesetzt werden. Das führt langfristig auch zu Innovationen in
der Versorgung. Honic hat in enger Zusammenarbeit mit der Leitung
der Landesdatenschutzaufsicht in Baden Württemberg ein Konzept
entwickelt. Dieses beinhaltete, Daten aus der Versorgung für die
Forschung nutzbar zu machen.
Der Status quo? Daten aus Deutschland sind
kaum nutzbar – Forschende müssen auf andere Länder ausweichen

Deutschland hat eine der schlechtesten Dateninfrastrukturen der
Welt. Forschende müssen in der Regel auf Datensätze aus dem
Ausland wie Israel oder Skandinavien zurückgreifen. Der deutsche
Datenschutz macht die Nutzung eigener Daten zu kompliziert. Das
Problem ist die Einwilligung. Patient:innen müssen genau angeben,
wofür ihre Daten verwendet werden dürfen und wofür nicht. Das
lässt keinen Spielraum für Eventualitäten und führt dazu, dass so
gut wie keine Daten aus dem realen Leben verwendet werden.
Datenschutz in Deutschland ist chaotisch 

Dr. Henrik Matthies und Prof. Dr. med. Debatin haben Honic in
Baden-Württemberg ins Leben gerufen. Und das ganz bewusst. Denn
wie viele andere Themen in Deutschland ist auch der Datenschutz
in jedem Bundesland anders geregelt. Dabei hat jedes Land seine
eigene Interpretation der Datenschutz-Grundverordnung (DSGVO).
Dabei fehlt eine Koordination oder einer Harmonisierung auf
Bundesebene. In Baden-Württemberg folgt man jedoch dem Motto:
„Hart, aber progressiv“ und möchte insbesondere für diese
Problematik eine gute Lösung finden.


So hat Inga bereits in einer älteren Podcast-Folge mit Katharina
Jünger, der Gründerin der TeleClinic, gesprochen, die sich
ebenfalls bewusst für Baden-Württemberg als Gründungsstandort
entschieden hat.


Wie funktioniert denn Honic jetzt eigentlich?


Das Team von Honic hat sich mit den Behörden zusammengetan, um
einen besseren Zugang zu medizinischen Daten zu erhalten. Der
wichtigste Aspekt, der dieses Projekt möglich macht, ist, dass
Honic niemals Daten erhält, die Personen direkt identifizieren.
Das sind zum Beispiel Namen, Adressen oder Versichertennummern,
also alles, was direkt auf einzelne Personen hinweisen könnte.
Die gesammelten Daten werden an die Bundesdruckerei geschickt,
einen neutralen externen Datentreuhänder. Die Bundesdruckerei
verschlüsselt die Daten und leitet sie an Honic weiter. 


Das Unternehmen geht aber noch einen Schritt weiter, um alle
Eventualitäten auszuschließen. So werden weder das genaue
Geburtsdatum noch die Postleitzahl übermittelt. Obwohl Geschlecht
und Alter wichtige medizinische Daten sind, reicht es völlig aus,
das Geburtsjahr, aber nicht das genaue Datum im Datensatz zu
haben.
Honic ist eine Art Gatekeeper der Daten

Eine große Menge an Daten über die Gesamtbevölkerung hilft auch
zu verstehen, wo Lücken in den Datensätzen bestehen. Die meisten
Daten stammen aus den Krankenhäusern. Diese sind allerdings nur
eine Momentaufnahme und zeigen weder die ambulante Historie noch
die Folgeentwicklungen der Paten:innen auf. Henrik Matthies
Unternehmen wirkt dem entgegen, indem sie ihre Daten aus mehreren
Bereichen bezieht. So kombinieren sie Labor-, Medikations-,
Diagnose- und Therapiedaten und können so ein breites Bild für
die Forschung zeichnen.


Möchte nun ein:e Forscher:in bestimmte Daten für die individuelle
Forschung erwerben, muss zunächst ein externes Compliance Board
über den Patientennutzen des Projektes abstimmen. Ist dieser
gewährleistet, werden nur die Daten gebündelt weitergegeben, die
auch unmittelbar für die Forschung benötigt werden. Zudem ist der
Zugriff auf die Datensätze nur digital möglich, ohne dass diese
heruntergeladen werden können. Die Daten werden später wieder
gelöscht, so dass in der Datenbank immer nur Einzeldaten
vorhanden sind, die erst nach dem Compliance-Prozess
zusammengeführt werden.
Es braucht einen kulturellen Wandel, um Datenschutz in
Deutschland neu zu denken. 

Dies ist ein langer Prozess, der bereits durch die
Corona-Pandemie angestoßen wurde. Aber der zu strenge Datenschutz
ist tief in den Köpfen der Menschen im Gesundheitswesen
verankert. Oft wird aus Angst, etwas falsch zu machen, nichts mit
den Datensätzen gemacht. Dabei kann uns ein Blick in andere
Länder viel lehren. So gibt es in Skandinavien bereits
angemessenere Datenschutzbestimmungen, die einen schnelleren
Zugang zu Daten ermöglichen.


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Deutschland endlich für Forschung nutzbar erschien zuerst auf
Visionäre der Gesundheit.