Alles auf Anfall? Der Epilepsie-Podcast der Mut macht

In der Episode „Gibt es neue Therapiemöglichkeiten bei Epilepsie – was sagen uns die Gene?“ sprechen Frau Prof. Angela Kaindl, Fachärztin für Pädiatrie mit Schwerpunkt Neuropädiatrie und Leitung der Kinderneurologie sowie des Epilepsiezentrums an der Charité in Berlin, sowie Herr Prof. Steffen Syrbe, Oberarzt in der Neuropädiatrie und Leitung der Epileptologie am Universitätsklinikum Heidelberg, über Präzisionstherapie bei Epilepsie und beleuchten dabei genetische und immunologische Ursachen von Epilepsie. Ziel ist hierbei, für den richtigen Patienten die richtige Therapie zum richtigen Zeitpunkt zu finden. Die beiden Experten werden erklären, was genau Präzisionstherapie bzw. personalisierte Medizin bedeutet, und ob diese Therapien auch Auswirkungen auf die Diagnosestellung von Epilepsien haben. Weiterhin werden sie uns Einblicke geben, für welche Formen der Epilepsie es überhaupt personalisierte Medizin gibt, welche Therapiearten es hier gibt, warum sie vor allem bei Kindern eine so hohe Relevanz hat, und wann der richtige Zeitpunkt ist, mit einer Therapie zu beginnen.

Herr PD Dr. Christian Tilz, Chefarzt an der Klinik für Neurologie und Epileptologie am ZfP Südwürttemberg, Epilepsiezentrum Bodensee in Ravensburg, erläutert intensiv die ärztliche Perspektive zur Kommunikation mit Menschen mit Behinderung. Er beschreibt ausführlich, dass die Analyse des Ist-Zustandes unter Einbeziehung des familiären Umfeldes eine wesentliche Rolle spielt, um den emotionalen Entwicklungsstand des oder der Patientin zu analysieren und darauf aufbauend die für den Patienten oder die Patienten am besten geeignete Kommunikation mit diversen Hilfsmitteln aufzubauen, ohne zu über-oder unterfordern. Geduld und Einfühlungsvermögen von allen Seiten ist dabei unabdingbar. Die Sprachentwicklung zeigt gewisse Dynamiken, die durch verschiedene Einflüsse gesteuert und von ärztlicher Seite als auch vonseiten des interdisziplinären Teams an der Einrichtung kontinuierlich evaluiert werden muss. Auf Änderungen im Verhalten von Patientinnen und Patienten muss dabei genauso geachtet werden, denn darüber erfolgt ein guter Teil dessen, was verbal vonseiten der Patientinnen und Patienten nicht unbedingt mitgeteilt werden kann.

Frau Sarah Ahrens, freiberufliche Übersetzerin und Beraterin für leichte Sprache, wissenschaftliche Mitarbeiterin am Institut für Übersetzungswissenschaft und Fachkommunikation der Universität Hildesheim sowie Mitglied im Deutschen Netzwerk Gesundheitskompetenz, erklärt die Regeln für die Verwendung von Leichter Sprache und stellt die Unterschiede zur einfachen Sprache dar mit Bezug zur Zielgruppe. Das Einsatzgebiet für leichte Sprache wird dargestellt und fokussiert auf die Verwendung im Gesundheitsbereich eingegangen. Eine zentrale Rolle kommt dem Begriff „verlässliche Gesundheitsinformationen“ zu, die - auf bester verfügbarer Evidenz basierend - in Form von „leichte-Sprache-Texten“ aufbereitet zugänglich sein müssen, wobei Individuelle Hürden der Zugänglichkeit durch das Umfeld erkannt und abgebaut werden sollten, um dem einzelnen Patienten oder Patientin bestmögliche Unterstützung zu bieten. Die Rolle der Forschung verknüpft einfache Grundlagen mit anwendungsorientierten Fragestellungen, so zum Bespiel, wie hilfreich sich feste Regeln der einfachen Sprache in der Praxis gezeigt haben, wieviel Fachsprache tatsächlich noch in leichter Sprache enthalten ist und wie abstrakte Informationen verständlich gemacht werden kann. Die Verwendung innovativer Tools durch Laien zur Übersetzung von Fachsprache in leichte Sprache unter Einsatz von künstlicher Intelligenz wird thematisiert.

Frau Anja Pudelko ist Ergotherapeutin, Kommunikationspädagogin und Referentin der Gesellschaft für Unterstützte Kommunikation und tätig an der Beratungsstelle für Unterstützte Kommunikation der Diakonie Rummelsberg bei Nürnberg. Einführend in die Thematik wird ein typischer Alltag aus der Beratungsstelle geschildert. Zu Beginn einer effizienten Beratung sowohl für die Patientin oder den Patienten als auch das familiäre oder betreuende Umfeld steht die Einschätzung der Kommunikationsfähigkeit durch Fachpersonen. Bei komplexer Behinderung können Patientinnen und Patienten schon das Erwachsenenalter erreicht haben, jedoch in der Kommunikation noch auf einer deutlich anderen emotionalen Entwicklungsstufe stehen. Davon abhängig wird der unterschiedliche Einsatz von Methoden der unterstützten Kommunikation zusammen mit dem Patienten oder der Patientin und dem Umfeld besprochen. Intensiv wird darauf eingegangen, dass Zeit, Geduld und Zurückhaltung seitens des Umfeldes eine entscheidende Rolle spielen für den erfolgreichen Einsatz von Material und Methoden. Prozesse können langwierig sein und aufgrund unzureichender Aufklärung unterschätzt werden. Die Beratung zur Förderung der Kommunikationsfähigkeit soll jedoch frühzeitig und ohne Scheu aufgesucht werden, um der Patientin oder dem Patienten die Integration in die Gesellschaft zu ermöglichen und nicht zuletzt über Ausbildungs- und Berufsmöglichkeiten langfristig Perspektiven zu bieten.