Gefangen auf einem fremden Planeten

TRIGGERWARNUNG In dieser Folge werden das schwere Krankheitserleben
von Kindern und Jugendlichen mit ME/CFS sowie die massive
psychische und soziale Belastung der pflegenden Angehörigen
detailliert geschildert. Auch das Thema Suizid wird besprochen. Wir
sprechen über den Verlust von Lebensentwürfen und systemische
Gewalt durch Behörden. Bitte achte beim Hören auf deine Grenzen.
Heute ist der 12. Mai 2026 – World ME/CFS Awareness Day. Während
draußen die Welt ihren Gang geht, sitzen Tausende Kinder und
Jugendliche in abgedunkelten Zimmern, isoliert von einer
Gesellschaft, die sie nicht mehr versteht. Ich sitze heute im
Stimmkontor mit Eva. Sie ist Logopädin, aber heute spricht sie vor
allem als Mutter einer an ME/CFS erkrankten Tochter und als
engagierte Stimme im Verein NichtgenesenKids. Wir führen ein hartes
Gespräch, weil es die Absurdität entlarvt, mit der sich Betroffene
und Angehörige täglich konfrontieren müssen. Es fühlt sich oft an,
als würden wir auf einem völlig anderen Planeten leben. In den
Ämtern und Kassen scheint die Realität einer multisystemischen
Erkrankung, die Biografien ganzer Familien auslöscht, noch immer
nicht angekommen zu sein. Wir reden ungeschönt über den
bürokratischen Wahnsinn, die soziale Isolation und die dringende
Notwendigkeit, jenen Kindern eine Stimme zu geben, die oft keine
Kraft mehr zum Sprechen haben. Dein Michael