Long Covid: Der Kampf um Anerkennung

Atemnot, Erschöpfung, kognitive Ausfälle. Hunderttausende Menschen
in Deutschland leben mit Long Covid. Ein Überbegriff für
verschiedene Symptome und Untergruppen einer Erkrankung, die oft
nicht ernst genommen werden. Eine dieser Untergruppen ist ME/CFS.
Eine schwere, neuroimmunologische Erkrankung, bei der schon
duschen, einkaufen oder telefonieren zu massiver Erschöpfung führen
kann. ME/CFS steht für Myalgische Enzephalomyelitis und Chronisches
Fatigue-Syndrom. Und die Betroffenen kämpfen nicht nur mit einer
schweren, oft unsichtbaren Erkrankung, sondern auch mit einem
System, das ihnen kaum Halt bietet: medizinisch, politisch und
gesellschaftlich. Es gibt zu wenig spezialisierte Ärztinnen, kaum
Versorgungsnetzwerke und oft nicht einmal eine frühe, verlässliche
Diagnose. Das Bundesgesundheitsministerium hat Ende vergangenen
Jahres nun die Allianz postinfektiöser Erkrankungen ins Leben
gerufen. Endlich soll Long Covid und damit auch ME/CFS erforscht
werden. Bringt diese Allianz jetzt die Wende? Was erleben
Betroffene in ihrem Alltag - jenseits von Statistiken und
Schlagzeilen und welche Hürden müssen sie überwinden im Kampf um
Würde und Teilhabe. Darüber sprechen wir mit dem ehemaligen
NDR-Moderator und ME/CFS Erkrankten Pascal Hillgruber, mit der
Sprecherin der Regionalgruppe Fulda/Osthessen des Bundesverband
ME/CFS „Fatigatio“ Birgit Gustke, mit Sebastian Musch, dem
Vorsitzenden der Deutsche Gesellschaft für ME/CFS und der
Professorin für Immunologie und Leiterin der Immundefekt-Ambulanz
an der Charité, Carmen Scheibenbogen. Hinweis zur Sendung: In den
Beiträgen werden unterschiedliche Krankheitsbilder geschildert -
nicht alle Personen sind an ME/CFS erkrankt. Im Beitrag über das
Telemedizin Projekt im Lahn-Dill- Kreis lebt die vorgestellte
Patientin mit Long Covid Symptomen, die durch eine aktivierende
Reha-Maßnahme verbessert werden konnten. Für ME/CFS Erkrankte gilt
diese Therapie nicht, denn Aktivität kann ihren Zustand drastisch
verschlechtern. Podcast-Tipp: dlf doku serien - Deutschlandfunk 1:
Long Covid - und jetzt?! - Dauerschmerzen, Brain Fog und
Papierkrieg Sebastian lebt mit ME/CFS - einer Krankheit, die viele
als Long Covid kennen und gegen die bislang kaum etwas hilft.
https://www.ardaudiothek.de/episode/urn:ard:episode:2aafccc6725c9907/