Ausblick in die Zukunft bei Netzhauterkrankungen am Tag der seltenen Erkrankungen - Ein Interview mit Christina Fasser

Sie ist Instanz und Kompetenz in einer Person: Christina Fasser
ist in der Community der Personen mit erblich bedingten und
degenerativen Augen- und Netzhauterkrankungen mehr als bekannt
und in allen Kreisen geschätzt.


Wir schauen mit ihr weit nach vorne und wagen Zukunftsprognosen
in den Bereichen Humangenetik, Pharmazie und technische
Hilfsmittel.


Christina Fasser nimmt eine realistische Einschätzung vor und
blickt mit uns nach vorne. Wir partizipieren hier von ihrem
enormen Wissen, das sie über die langen Jahre angesammelt hat.
Ein Interview, das bereichert. Qualität: Besonders hörenswert!


Frau Fasser greift den Bezug von Blindengeld auf. Wir möchten
darauf hinweisen, dass die Kriterien in den Ländern in Europa und
darüber hinaus sehr unterschiedlich sein können. Nähere
Informationen zur Regelung in Deutschland finden Sie auf den
Seiten des DBSV unter: https://www.dbsv.org/blindengeld.html


Außerdem wird „ERN EYE“ erwähnt, hier Details dazu:
https://www.ern-eye.eu/


Die Veröffentlichung erfolgt zum Tag der seltenen Erkrankungen.
Dies ist ein internationaler Aktionstag, der jährlich am letzten
Tag im Februar stattfindet. Ziel ist es, die Öffentlichkeit auf
die Anliegen und Bedürfnisse von Menschen mit seltenen
Erkrankungen aufmerksam zu machen. Obwohl jede einzelne seltene
Krankheit nur wenige Menschen betrifft, sind es aufgrund der
Vielzahl seltener Erkrankungen viele Betroffene. In Deutschland
leiden etwa vier Millionen Menschen an einer der 6.000 bis 8.000
bekannten seltenen Krankheiten. Eine Krankheit gilt als selten,
wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen in der Europäischen
Union von ihr betroffen sind. Die meisten seltenen Krankheiten
sind genetisch bedingt, viele beginnen bereits im Kindesalter.


Seltene Netzhauterkrankungen sind ein wichtiger Teilbereich der
seltenen Erkrankungen. Sie umfassen eine Vielzahl von genetisch
bedingten Krankheiten, die die Netzhaut, eine lichtempfindliche
Schicht im hinteren Teildes Auges, betreffen.


Beispiele für seltene Netzhauterkrankungen:


Retinitis pigmentosa: Eine Gruppe von erblichen Erkrankungen,
die zum fortschreitenden Verlust derSehfähigkeit führen,
beginnend mit Nachtblindheit und Gesichtsfeldausfällen
(Tunnelblick).

Lebersche Kongenitale Amaurose (LCA): Eine sehr seltene,
angeborene Erkrankung, die zu schwererSehbehinderung oder
Blindheit im Kindesalter führt.

Stargardt-Krankheit: Eine erbliche Erkrankung, die die
Makula, den zentralen Bereich der Netzhaut, betrifft und zu
Sehschärfenverlust und Farbsehstörungen führt.

Usher-Syndrom: Eine Kombination aus Retinitis pigmentosa und
Hörverlust.






Die meisten seltenen Netzhauterkrankungen werden
durchVeränderungen in den Genen verursacht und haben einen
fortschreitenden Verlauf, d.h. viele dieser Erkrankungen
verschlimmern sich im Laufe der Zeit.


Die Forschung an seltenen Netzhauterkrankungen ist entscheidend,
um die Ursachen, den Verlauf und mögliche Behandlungen dieser
Krankheiten besser zu verstehen. Durch die Identifizierung der
verantwortlichen Gene unddie Entwicklung neuer Therapien besteht
Hoffnung auf eine Verbesserung der Lebensqualität von Menschen
mit seltenen Netzhauterkrankungen.


#RareDiseaseDay #SelteneErkrankungen #WaisenderMedizin
#GemeinsamStark


Haben Sie bereits an unserem Gewinnspiel teilgenommen? Die Frage
wird am Ende des Podcast gestellt. Sie haben Zeit, bis zum
14.03.2025 die richtige Antwort an podcast@retinaplus.de
einzusenden. Die Gewinner werden nach dieser Frist von uns
benachrichtigt. Viel Glück!


Teilnahmebedingungen für das Gewinnspiel (Quiz) im Podcast
„Retina View" auf unserer Homepage.


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