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  4. #41 Verbesserte Datennutzung durch Empowerment von Ärzt:innen und Patient:innen – Ein Interview mit Frederick Richter
Die Nutzung der gegenwärtig vorhandenen Daten schöpft das
Potenzial für Diagnostik, Therapie und Versorgung nicht aus, und
auch das Verständnis über die in der Datennutzung liegenden
Möglichkeiten zur Forschung ist begrenzt. Dies zeigt sich in
unvollständigen Diagnosen-Kodierungen bei über der Hälfte der
Patient:innen mit seltenen Erkrankungen und fehlenden
zugelassenen Therapien für mehr als 90% dieser Erkrankungen.

change4RARE schlägt in diesem Kontext eine verbesserte
Datennutzung durch Empowerment von Ärzt:innen und Patient:innen
vor. Ärzt:innen und Patient:innen sollen dazu motiviert werden,
die Rechtsfigur des Broad Consent vermehrt einzusetzen, um
wissenschaftliche Forschung auch dort zu ermöglichen, wo
Festlegungen zum konkreten Forschungsgegenstand, wie zum Beispiel
bei seltenen Erkrankungen, im Voraus noch nicht möglich sind.

Darüber diskutieren wir mit Frederick Richter. Er ist
Rechtsanwalt und Vorstand der Stiftung Datenschutz sowie u.a.
Mitglied der IAPP, der International Association of Privacy
Professionals, sowie des Beirats im Projekt ABiDa – Assessing Big
Data an der Universität Münster.

„Mit dem Broad Consent eröffnen wir einen breiteren
Datennutzungsspielraum und legalisieren womöglich ganze
Forschungsprojekte mit einer Einwilligung einzelner
Patient:innen.“

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Worum geht es? Danach fragen wir noch nach dem Grund.

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