change4RARE

In unserer neuen Serie „Auf den Punkt gebracht“ nehmen wir die zentralen Handlungsfelder der Agenda 2025 ins Visier. Gemeinsam mit führenden Expert:innen der Initiative bringen wir konkrete Lösungen auf den Punkt und setzen uns für deren Umsetzung im deutschen Gesundheitswesen ein.

In unserer neuen Serie „Auf den Punkt gebracht“ nehmen wir die zentralen Handlungsfelder der Agenda 2025 ins Visier. Gemeinsam mit führenden Expert:innen der Initiative bringen wir konkrete Lösungen auf den Punkt und setzen uns für deren Umsetzung im deutschen Gesundheitswesen ein.

Stand Januar 2023 nutzen in Deutschland weniger als ein Prozent der gesetzlich Versicherten die ePA, die elektronische Patientenakte. In ihrer aktuellen Ausgestaltung dient die ePA als grob strukturierter Ablageort für Dateien, ohne einheitliche Darstellung von Befunden und Diagnosen oder Möglichkeiten der Mustererkennung. Das ungenutzte Nutzenpotenzial mag auch ein Grund für die fehlende Akzeptanz der ePA sein. change4RARE schlägt in diesem Kontext die Entwicklung einer intelligenten elektronischen Patientenakte vor. Der Lösungsansatz zielt ab auf die Überführung der gegenwärtigen elektronischen Patientenakten in eine intelligente ePA, die patientenbezogene Daten aus allen zugänglichen Quellen in einem interoperablen Format über einheitliche Sprachen integriert. Darüber diskutieren wir mit Prof. Dr. Christof von Kalle. Er ist Vorsitzender des Direktoriums für Klinisch-Translationale Wissenschaften am Berlin Institute of Health (BIH) und Gründungsdirektor des Clinical Study Center des BIH und der Charité. Sein Interessenschwerpunkt ist die Diagnostik und Gentherapie seltener Erkrankungen. „Es ist insbesondere für Patient:innen mit seltenen Erkrankungen wichtig, dass wir die Möglichkeit haben, Muster zu erkennen, um ihnen so eine bessere Diagnostik und Begleitung auf ihrem Weg durch das Gesundheitssystem in eine gesündere Zukunft zu ermöglichen.“

Am 24. Oktober 2023, von 16:30-18:00 Uhr, trafen sich Expert:innen verschiedener Fachgebiete, um das Thema “SELTENE SIND NICHT SELTEN – Verbesserung der Versorgung von Menschen mit seltenen Krankheiten” zu diskutieren und konkrete Lösungskonzepte aus dem change4RARE Whitebook vorzustellen. Prof. Dr. Dr. Christian Dierks, Experte für Medizinrecht, führte durch die Veranstaltung. Schauen Sie sich die Aufzeichnung der spannenden Diskussionsrunde jetzt an und seien Sie dabei, wenn wir Wissen verbinden und Perspektiven schaffen. Von den Expert:innen stehen individuelle Interviews als Video, Podcast sowie Insights weiter unten auf der Seite zur Verfügung. Neugierig? Dann lesen, schauen und hören Sie rein!