Podcaster
Episoden
16 Minuten
Stand Januar 2023 nutzen in Deutschland weniger als ein Prozent
der gesetzlich Versicherten die ePA, die elektronische
Patientenakte. In ihrer aktuellen Ausgestaltung dient die ePA als
grob strukturierter Ablageort für Dateien, ohne einheitlich...
1 Stunde 29 Minuten
Am 24. Oktober 2023, von 16:30-18:00 Uhr, trafen sich
Expert:innen verschiedener Fachgebiete, um das Thema “SELTENE
SIND NICHT SELTEN – Verbesserung der Versorgung von Menschen mit
seltenen Krankheiten” zu diskutieren und konkrete Lösungskonzep...
20 Minuten
Die Beteiligungs- und Beratungsfunktion der Patient:innen im
Gesundheitssystem wurde zwar in den letzten Jahren ausgebaut,
aber ihre Rollen sind nicht demokratisch legitimiert und ihre
Kompetenzen zur Mitgestaltung und Mitentscheidung sind star...
15 Minuten
Nach der Diagnose erleben Patient:innen mit seltenen Krankheiten
zunächst Erleichterung, fühlen sich aber oft schnell überfordert.
Ihnen fehlt oftmals das Wissen, ihre Krankheit zu verstehen, und
die Orientierung, welche Spezialist:innen zur Ve...
18 Minuten
Die Nutzung der gegenwärtig vorhandenen Daten schöpft das
Potenzial für Diagnostik, Therapie und Versorgung nicht aus, und
auch das Verständnis über die in der Datennutzung liegenden
Möglichkeiten zur Forschung ist begrenzt. Dies zeigt sich in...
Über diesen Podcast
Mit der Initiative change4RARE will Alexion das Wissen um die
Versorgung seltener Krankheiten bündeln und zugänglich machen.
Denn: Noch immer warten Patienten mit einer seltenen Krankheit rund
fünf Jahre auf die korrekte Diagnose. Noch immer stehen nur wenigen
Patienten mit seltenen Krankheiten geeignete Medikamente zur
Verfügung. In change4RARE werden unterschiedliche Meinungen in Form
von Interviews, Round Table Diskussionen und Insights
zusammengebracht.
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