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  4. #44 Stärkung und Kompetenzaufbau der Selbsthilfe: Qualifikation von Patientenexpert:innen – Interview mit Claas Röhl
Die Beteiligungs- und Beratungsfunktion der Patient:innen im
Gesundheitssystem wurde zwar in den letzten Jahren ausgebaut,
aber ihre Rollen sind nicht demokratisch legitimiert und ihre
Kompetenzen zur Mitgestaltung und Mitentscheidung sind stark
limitiert. Argumente gegen mehr Mitbestimmung sind oftmals damit
verbundene Haftungsrisiken oder fehlende Qualifikationen der
Patient:innen. Unklare Begriffe und Uneinheitlichkeit rund um die
Patientenpartizipation erschweren zudem die Umsetzung von
strukturellen Veränderungen im Gesundheitswesen.

change4RARE schlägt in diesem Kontext die Stärkung und den
Kompetenzaufbau der Selbsthilfe vor. Dieser Lösungsansatz zielt
ab auf die Qualifikation von Experten, die sich für die
Patient:innen in der Gesundheitsversorgung, der Selbstverwaltung
und der Forschung einsetzen.

Darüber diskutieren wir mit Claas Röhl. Nach der Diagnose seiner
Tochter mit der seltenen Erkrankung Neurofibromatose Typ 1 begann
für ihn der Weg in die Patientenvertretung. Er ist Gründer des
österreichischen Vereins NF Kinder und engagiert sich u.a. auch
auf europäischer Ebene mit der Dachorganisation NF Patients
United.

„Es braucht ein wachsendes Pool an sehr gut qualifizierten und
ausgebildeten Patientenstimmen, die in die Prozesse des
Gesundheitssystems eingebunden werden können.“

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„#44 Stärkung und Kompetenzaufbau der Selbsthilfe: Qualifikation von Patientenexpert:innen – Interview mit Claas Röhl“

Worum geht es? Danach fragen wir noch nach dem Grund.

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