Long COVID - Chronisch ehrlich im Gespräch

Willkommen zu Chronisch ehrlich im Gespräch, dem Podcast über Long Covid - ehrlich, persönlich und ohne Filter.   Darum geht's: Adrian & Christian sprechen mit Vater Michael über Long Covid bei Kindern: Diagnoseweg ohne Blaupause, starke Reizempfindlichkeit, Schule und Alltag, sowie Off-Label-Optionen wie LDN, LDA und Nikotinpflaster - mit Fokus auf Pacing und Familienentlastung.   Themen der Folge: Fallbeispiel Peter (11 Jahre): Bettgebundenheit, Reizüberflutung und Alltag Diagnoseweg bei Kindern: Ärzteunwissen, Blutwerte und fehlende Eindeutigkeit Therapiepfade aus der Praxis: LDN, LDA und Nikotinpflaster Pacing statt Aktivierung: Crash-Risiko durch Belastung und Termine Reizmanagement zuhause: Kopfhörer, Besuchsregeln, kurze Kontakte Schule und Akzeptanz: Teilhabe, reduzierte Zeiten und Anforderungen Abwägung diagnostischer Untersuchungen vs. Belastbarkeit Eltern-Kind-Kommunikation und Grenzen respektieren Geschwisterdynamik und emotionale Belastung in der Familie Rolle von Community, Gruppen und erfahrenen Behandlern   Praktische Hinweise: Schütze vor Reizüberflutung: reduziere Besucher, nutze Kopfhörer und feste Ruhezeiten. Setze Pacing konsequent um und stoppe vor ersten Warnzeichen. Steigere Aktivität nur in Mikroschritten und bewerte die Reaktion nach 24-48 Stunden. Dokumentiere Symptome, Trigger und Belastbarkeit tageweise. Vereinbare mit der Schule angepasste Stunden, Pausenräume und flexible Anforderungen. Sprich Off-Label-Optionen wie LDN, LDA und Nikotinpflaster ärztlich ab - nicht eigenmächtig steigern. Minimiere Arzt- und Fahrttermine auf das Notwendige und plane Erholungszeit ein. Respektiere ein klares Nein des Kindes und formuliere einfache Codewörter für Überlastung. Prüfe familienpsychologische Begleitung, wenn die Belastung steigt. Nutze Ärztesuche und Selbsthilfegruppen, um erfahrene Ansprechpartner zu finden.   Mehr Infos: www.covidhilfe.com Kontakt: podcast@covidhilfe.com Hören & abonnieren: Spotify, Apple Podcasts & alle gängigen Podcast-Apps. Teile den Podcast mit Betroffenen oder Begleitenden - jede Geschichte zählt.   Adrian & Christian sprechen heute über: (00:00) Einführung (01:42) Michael und sein Sohn Peter (05:08) Diagnose und Herausforderungen mit Ärzten (09:58) Therapieansätze und Unterstützung (14:14) Erfahrungen mit Reizüberflutung (22:57) Schule (24:05) Symptome und deren Auswirkungen (26:26) Körperliche Einschränkungen und Bewegungsmangel (29:42) Therapieansätze und Bewegung (33:52) Eltern-Kind-Beziehung und Kommunikation (38:47) Emotionale Belastungen der Eltern (43:03) Psychologische Unterstützung für die Familie   Erwähnte Ressourcen LDN - Wirkmechanismus, Einschleichen und Erfahrungswerte LDA - Hintergrund, Dosierung und Studienlage Nikotinpflaster - Überblick, mögliche Effekte auf Brain Fog und Hinweise zur Anwendung Pacing - Belastungssteuerung im Alltag verstehen und anwenden Ärztesuche - Erfahrene Behandlerinnen und Behandler finden

Willkommen zu Chronisch ehrlich im Gespräch, dem Podcast über Long Covid - ehrlich, persönlich und ohne Filter.   Darum geht's: Adrian & Christian sprechen über weitere Hilfsmittel: Bad und Hygiene, Alltag und Pacing, Noise-Cancelling-Kopfhörer und ein E-Scooter mit Sitz - mit Erfahrungen, Kassenfragen und konkreten Auswahlkriterien.   Themen der Folge: Bad und Hygiene: Urinente, Duschhocker, Badewannenlift, Toilettensitzerhöhung Kassenwege und Zuständigkeiten: Krankenkasse vor Pflegekasse Wandgriff und Sturzprävention im Bad Alltag und Pacing: Greifzange, kurze Wege und Energiemanagement Beistelltisch am Bett und Ablageorganisation Puls- und HRV-Tracking: Nutzen und Grenzen im Alltag Reizmanagement mit ANC-Kopfhörern Mobilität draußen: E-Scooter mit Sitz (eFlux Lite Six) Haushaltsentlastung: Saug- und Wischroboter Lebensmittel und Essen: Lieferdienste und Click-and-Collect Temperaturmanagement: mobile und feste Klimaanlagen Selbstbestimmte Rollenverteilung und Grenzen in der Partnerschaft   Praktische Hinweise: Starte Hilfsmittelanträge bei der Krankenkasse und nutze die Pflegekasse nur als zweite Option. Fordere Rezepte mit klarer Indikation an und ergänze HMV-Nummern, wenn vorhanden. Nutze eine blickdichte Urinente mit Schraubverschluss und halte ein Wechselset bereit. Setze persönliche Grenzen bei intimen Hilfsmitteln und kommuniziere sie offen. Dusche im Sitzen mit Duschhocker und plane Erholungszeit ein. Montiere Wandgriffe oder wähle klemmbare Varianten, wenn Bohren nicht möglich ist. Richte einen stabilen Bett- oder Beistelltisch als zentrale Ablage ein. Prüfe Smartwatch-Tracking kritisch und vermeide zusätzlichen Stress durch Zahlenfixierung. Teste ANC-Kopfhörer in Ruhe und achte auf langen Tragekomfort. Nutze einen E-Scooter mit Sitz nur mit Zulassung, Helm und sicheren Strecken; beachte ÖPNV-Einschränkungen. Entlaste dich mit Lieferdiensten oder Click-and-Collect, wenn verfügbar. Setze bei Temperaturempfindlichkeit auf eine Klimaanlage oder mobile Geräte. Dokumentiere, welche Hilfsmittel spürbar Energie sparen, und behalte nur das, was hilft.   Mehr Infos: www.covidhilfe.com Kontakt: podcast@covidhilfe.com Hören & abonnieren: Spotify, Apple Podcasts & alle gängigen Podcast-Apps. Teile den Podcast mit Betroffenen oder Begleitenden - jede Geschichte zählt.   Adrian & Christian sprechen heute über: (00:00) Einführung (00:39) Urinente (05:38) Duschhocker (07:11) Badewannenlift und Toilettensitzerhöhung (08:47) Krankenkasse vor Pflegekasse (10:05) Wandgriff (13:01) Alltag und Pacing: Hilfsmittel im täglichen Leben (14:31) Beistelltisch (15:58) Smartwatch (22:07) Noise Cancelling Kopfhörer (24:55) E-Scooter / E-Roller (30:50) Saugroboter (32:24) Lieferdienste (35:06) Klimaanlage (37:55) Abschluss   Erwähnte Ressourcen Pacing - Belastungssteuerung im Alltag anwenden E-Scooter: eFlux Lite Six ANC Kopfhörer: Bose QuietComfort 35 II

Willkommen zu Chronisch ehrlich im Gespräch, dem Podcast über Long Covid - ehrlich, persönlich und ohne Filter.   Darum geht's: Adrian & Christian sprechen über praxisnahe Hilfsmittel: manuelle und Elektro-Rollstühle, Treppensteiger, Rollator, Rollhocker und Pflegebett. Dazu klare Hinweise zu Kostenübernahme, medizinischer Begründung inklusive Textbaustein und Pacing im Alltag.   Themen der Folge: Erfahrungen in der neurologischen Hochschulambulanz Kostenübernahme: Krankenkasse vs. Pflegekasse, Hilfsmittelverzeichnis und Rezepte Mobilität außer Haus: Standardrollstuhl, Leichtgewicht und Aktivrollstuhl Elektrorollstühle: Gewicht, Transport im PKW, Modelle und Akkuregeln Medizinische Begründung und HMV-Nummer auf der Verordnung Rollator als mobiler Sitz zum Pacing Mobilität zuhause: Treppenlift als wohnumfeldverbessernde Maßnahme Treppensteiger als Alternative und Leihgerät Rollhocker und Trippelstuhl für kurze Distanzen im Bad und Schlafzimmer Pflegebett zwischen Nutzen und Wunsch nach Normalität Highlights der Woche   Praktische Hinweise: Lass dir ein Rezept mit präziser medizinischer Begründung ausstellen und ergänze die HMV-Nummer des gewünschten Hilfsmittels. Unterscheide Zuständigkeiten: Krankenkasse für Hilfsmittel, Pflegekasse für wohnumfeldverbessernde Maßnahmen. Prüfe Leichtgewicht- oder Aktivrollstuhl nur, wenn Rückenlehne und Stabilität zu deinem Energielevel passen. Nutze für den Elektrorollstuhl folgenden Textbaustein auf der Verordnung: "Notwendig ist der Alber erivo pro R11 (HMV 18.50.07.0009), da die Patientin/der Patient auf regelmäßige Arztbesuche angewiesen ist, aber nicht über einen Fahrdienst, sondern über private PKW-Fahrten der (z.B. 70-jährigen) Begleitperson transportiert wird. Ein Standard-E-Rollstuhl (über 50 kg) kann von der Begleitperson nicht ins Auto gehoben werden. Das geringe Gewicht und die Faltbarkeit des erivo sind daher medizinisch zwingend erforderlich, um die ärztliche Versorgung sicherzustellen." Beantrage einen Treppensteiger als Pflegehilfsmittel und übe die Handhabung gemeinsam mit der Begleitperson. Nutze den Rollator primär als Sitzpause für Pacing im Alltag. Wähle beim Rollhocker Inlinerrollen und eine kompakte Sitzfläche für enge Räume. Entscheide über ein Pflegebett nach Bedarf und Wohlbefinden, nicht aus Gewohnheit. Reiche bei Ablehnung zusätzliche Arztberichte nach und lege Widerspruch ein.   Mehr Infos: www.covidhilfe.com Kontakt: podcast@covidhilfe.com Hören & abonnieren: Spotify, Apple Podcasts & alle gängigen Podcast-Apps. Teile den Podcast mit Betroffenen oder Begleitenden - jede Geschichte zählt.   Adrian & Christian sprechen heute über: (00:00) Highlight der Woche (03:03) Erfahrung Neurologische Hochschulambulanz (06:57) Einführung Hilfsmittel (08:25) Rollstuhl (10:58) Aktivrollstuhl (12:56) Elektrorollstuhl (16:42) Medizinische Begründung Elektrorollstuhl (19:12) Rollator (21:24) Treppenlift (24:22) Treppensteiger (30:28) Rollhocker / Trippelstuhl (33:11) Pflegebett   Erwähnte Ressourcen Pacing - Belastungssteuerung im Alltag anwenden Elektrorollstühle: Alber Erivo Pro R11, Ottobock VingusTreppensteiger: Alber Scalamobil

Willkommen zu Chronisch ehrlich im Gespräch, dem Podcast über Long Covid - ehrlich, persönlich und ohne Filter.   Darum geht's: Adrian & Christian sprechen über Cortisontherapie und LDN mit persönlichen Erfahrungen, Nebenwirkungen und Nutzen. Außerdem geht es um Pacing, einen Ausblick auf LDA und den Start ihres neuen Podcasts: Der Halbe Liter.   Themen der Folge: Letzte reguläre Folge und Ausblick auf Bonusformate Cortisontherapie: Wirkprinzip, Evidenzlücken und Risiken Kurzversuch mit Prednisolon und subjektive Effekte Nebenwirkungsprofil und Abbruchentscheidung LDN: Wirkmechanismus, Off-Label-Use und Verordnung Einschleichen in Kleinstschritten und Kassenübernahme als Einzelfall Nebenwirkungen von LDN und Anpassung der Einnahmezeit Berichtete Effekte: mehr kognitive Belastbarkeit, kaum körperliche Änderung LDA als nächster Schritt und Kombinationsüberlegung Pacing im Alltag: Körpersignale deuten und Termine planen Community, Q&A und neuer Podcast Der Halbe Liter   Praktische Hinweise: Besprich Cortison oder LDN stets ärztlich und meide Selbstmedikation. Starte LDN sehr niedrig und steigere langsam. Verlege die LDN-Einnahme früher am Tag, wenn Träume den Schlaf stören. Kombiniere LDN nie mit Opioidschmerzmitteln. Dokumentiere Dosis, Wirkung und Nebenwirkungen fortlaufend. Prüfe mit deiner Kasse eine Kostenübernahme als Einzelfall. Plane Arztfahrten mit ausreichend Ruhezeit davor und danach. Entscheide nach Körpersignalen und brich Aktivitäten rechtzeitig ab. Prüfe LDA als Option, falls LDN nicht ausreichend hilft. Sende Fragen für die Q&A-Folge an podcast@covidhilfe.com.   Mehr Infos: www.covidhilfe.com Kontakt: podcast@covidhilfe.com Hören & abonnieren: Spotify, Apple Podcasts & alle gängigen Podcast-Apps. Teile den Podcast mit Betroffenen oder Begleitenden - jede Geschichte zählt.   Adrian & Christian sprechen heute über: (00:00) Letzte Folge (03:18) Highlight der Woche (06:59) Cortison (15:54) Low Dose Naltrexon (LDN) (29:08) Low Dose Aripiprazol (LDA) (31:42) Pacing (36:53) Danke & Neuer Podcast   Erwähnte Ressourcen Cortisontherapie - Überblick zu Nutzen, Risiken und Dosierung PoCoVit Studie Charité (2025) - Prednisolon bei Long Covid - Fokus auf neurokognitive Symptome Low Dose Naltrexon (LDN) - Wirkmechanismus, Einschleichen und Erfahrungswerte Low Dose Aripiprazol (LDA) - Hintergrund, Dosierung und Studienlage Pacing - Belastungssteuerung im Alltag verstehen und anwenden Der Halbe Liter - Neuer Podcast der Hosts - humoristische Gespräche (Auf Spotify hören)