Mein Herz lacht
Der Podcast für Eltern mit körperlich, geistig oder seelisch beeinträchtigten Kindern
Der Podcast für Eltern mit körperlich, geistig oder seelisch beeinträchtigten Kindern
Podcaster
Episoden
01.07.2026
54 Minuten
„Ich will nicht nochmal pflegen.“ Das war Jules erster Gedanke, als während der Schwangerschaft plötzlich der Verdacht im Raum stand, dass ihr Kind eine Behinderung haben könnte. Denn nach vielen Jahren, in denen sie ihren Vater pflegte, wollte sie nicht noch einmal solch eine Verantwortung tragen. Heute ist Jule Mutter eines Sohnes mit dem seltenen Xia-Gibbs-Syndrom. Er ist mehrfach behindert, nonverbal und braucht im Alltag viel Begleitung – doch für Jule ist ihr Sohn ein „richtig cooler Typ“. Wie sich Jules Perspektive verändert hat und warum ihr Familienalltag zwar ganz anders läuft als geplant, aber nicht weniger schön, das erzählt sie in dieser Podcast-Folge.
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01.06.2026
48 Minuten
Essen kann zu einem Stressfaktor werden. Vor allem, wenn ein Kind nicht von der Sonde loskommt, viele Lebensmittel ablehnt oder jahrelang nur eine einzige Breisorte isst. Dann wächst der Druck, und Eltern machen sich Sorgen. Viele fühlen sich mit dem Thema allein gelassen. „Eltern haben in der Regel nichts falsch gemacht“, sagt Kinderärztin Lilli Beckenbach. „Jedes Kind ist einzigartig – und genauso einzigartig verläuft auch die Essentwicklung.“ Selbst bei ihren eigenen Zwillingen musste sie lernen, dass ihr Einfluss auf das Essverhalten begrenzt war. In dieser Folge erzählt Dr. Lilli Beckenbach, warum Essenlernen viel komplexer ist, als viele denken, und welche Stellschrauben dabei eine Rolle spielen. Außerdem berichtet sie, wie sie mit ihrem Team von NoTube Kindern mit Essschwierigkeiten beim Essenlernen begleitet.
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01.05.2026
40 Minuten
„Ich hatte immer den Super-GAU vor Augen“, sagt Michael Hiller, wenn er an die Zeit nach der Geburt seines Sohnes zurückdenkt. Die Diagnose Down-Syndrom traf ihn und seine Frau unvorbereitet. Während Michael vieles erst einmal mit sich selbst ausmachte, stellte er sich große Fragen: Was bedeutet diese Diagnose für unser Leben? Wie sieht unsere Zukunft aus? Wie bin ich ein guter Vater? In dieser Podcast-Folge spricht Michael sehr ehrlich über seine Ängste, die Verarbeitung der Diagnose und seine neue Vaterrolle. Er erzählt, welche Menschen ihm in dieser Zeit geholfen haben, warum Begegnungen mit anderen Vätern so wertvoll waren und wie daraus schließlich ein Väternetzwerk in Süddeutschland entstand. Seitdem tauscht er sich regelmäßig vor Ort mit anderen Vätern aus – von der Pflegegradbegutachtung bis hin zum Thema inklusives Wohnen.
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21.03.2026
45 Minuten
„Doch, die Diagnose ändert alles“, sagt Lara Mars. „Es hatte alles damit zu tun.“ Trotzdem erfuhr Lara Mars von der Diagnose Down Syndrom nur in einem beiläufigen Nebensatz. Ohne Vorbereitung oder Einfühlungsvermögen. „Ich kenne viele Eltern, bei denen die Diagnoseübermittlung genauso katastrophal lief wie bei uns“, erzählt sie rückblickend. Schritt für Schritt lernte Lara Mars, die Diagnose anzunehmen. Und fragte sich irgendwann, was sie sich als Mutter damals im Krankenhaus gewünscht hätte. Als Antwort darauf rief sie das Heft „Von Mutter zu Mutter“ ins Leben – Briefe von Eltern an ihr eigenes Ich, als sie die Diagnose Trisomie21 bekamen. In dieser Podcast-Folge erzählt Lara, warum das Ins-Tun-Kommen für sie der Weg war, wieder Boden unter den Füßen zu bekommen. Und wieviel ihr der Einsatz für Aufklärung zurückgibt, auch wenn der Alltag schon anstrengend genug ist.
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28.02.2026
42 Minuten
„Mich hat es geärgert, wie schnell alles relativiert wurde“, erinnert sich Anna Huck. „Und Erklärungen gefunden, statt einfach mal nachzufragen.“ Lange hatte Anna das Gefühl, dass etwas nicht stimmte. Doch niemand konnte ihr sagen, was mit ihrer Tochter los war. Und Anna fragte sich irgendwann selbst, ob sie sich das nur einbildete. Erst mit fünf Jahren erhielt ihre Tochter nach dem dritten Gentest endlich die Diagnose: KCNB1. Dieser Gendefekt ist so selten, dass er erst seit wenigen Jahren beschrieben ist. Und genau das macht den Alltag so schwer: Kaum jemand kann die Symptome richtig einordnen. Jahrelang versuchte Anna, alles perfekt zu machen. Bis ihr klar wurde: „Egal wieviel Mühe ich mir gebe, der Gendefekt wird nie verschwinden.“ Und was ihre Tochter brauchte, war oft nicht mehr, sondern weniger. Zu viele Reize, zu viele Termine ließen ihr Nervensystem zusammenbrechen. Trotzdem ist Anna eine Macherin. Eine, die nicht nur Lösungen für ihre eigene Familie sucht, sondern auch für alle, die nach ihr kommen. Sie baute die erste deutschsprachige Website zu KCNB1 auf und dreht inzwischen sogar Lehrvideos. In dieser Folge erzählt Anna, was ihr auf ihrem Weg geholfen hat – und wie sie die unsichtbare Erkrankung ihrer Tochter im Alltag doch sichtbar macht.
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Über diesen Podcast
Liebe Eltern von beeinträchtigten Kinder, ihr seid nicht alleine!
Wir wollen euch Eltern eine Stimme geben und zeigen, wie euer
Alltag wirklich aussieht. Dafür haben wir diesen Podcast ins Leben
gerufen, um euch endlich Gehör zu verschaffen. Im Mein Herz lacht
Podcast kommen Eltern von Kindern mit körperlichen, geistigen oder
seelischen Beeinträchtigungen zu Wort, die von ihren täglichen
Herausforderungen berichten und wie sie diese meistern. Wir müssen
das Rad nicht immer wieder neu erfinden, sondern können voneinander
lernen. Wir wollen aber auch Experten interviewen, die ihr Wissen
an euch weitergeben und euch mit ihrem Rat zur Seite stehen. Mit
ihnen sprechen wir über Themen, die euch bewegen. Falls ihr Wünsche
oder Vorschläge habt, schreibt uns. Dann planen wir diese Themen
mit ein. Anregungen sind jederzeit willkommen. Gemeinsam sind wir
stark und möchten das Thema Inklusion voran treiben!
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Mein Herz lacht
Unsichtbare Erkrankung: Wenn alle urteilen, weil sie nichts sehen
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