Mein Herz lacht

„Ich war wie vor den Kopf gestoßen. Ich hab’s nicht kommen sehen“, erinnert sich Steffi Tiegs. Dabei hatten sie und ihr Mann immer gedacht: Uns passiert das nicht. „Man hatte uns zwar gesagt, dass 80 Prozent der Ehen mit behindertem Kind scheitern. Aber ich hätte nie gedacht, dass wir dazugehören würden.“ Plötzlich stand Steffi allein da – mit einem schwerstmehrfach behinderten Sohn. Die Trauer überwältigte sie, und gleichzeitig hatte sie Angst, ihrem Kind nicht gerecht zu werden. Doch Schritt für Schritt kämpfte sie sich zurück ins Leben. Sie suchte sich Unterstützung und wagte den Weg zu einer Psychologin. Heute sagt sie: „Ich hätte nie gedacht, dass ich das alles allein schaffen kann – aber ich habe es geschafft.“ Wie sie sich ein Netzwerk aufbaute, eine neue Wohnung und sogar einen neuen Job fand, das erzählt sie in dieser inspirierenden Podcastfolge.

„Eine genetische Untersuchung haben wir schon gemacht, da war nichts – unsere Tochter ist gesund.“ So dachte eine Familie jahrelang. Doch im Befund stand: Eine genauere Diagnostik wird empfohlen. Niemand hatte es erklärt und die Chance auf eine frühe Diagnose blieb ungenutzt. Solche Situationen erlebt Dr. Jelena Maric-Biresev vom Institut für Humangenetik und Beraterin am Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum Bonn immer wieder. Dabei kann eine humangenetische Untersuchung nicht nur Klarheit bringen, sondern sogar lebensrettend sein – etwa wenn Eltern frühzeitig über ein erhöhtes Risiko für epileptische Anfälle oder Komplikationen informiert sind. In dieser Folge erklärt Dr. Jelena Maric-Biresev, warum genetische Diagnostik Schuldgefühle nehmen kann, die richtige Vorsorge ermöglicht und Familien Sicherheit gibt. Außerdem beschreibt sie anschaulich, was sich in den letzten Jahren in der Humangenetik verändert hat und warum es sich lohnt, Befunde immer wieder überprüfen zu lassen.

„Warum gibt es eigentlich keine Kleidung für Frühchen?“ Diese Frage stellte sich Lena Förster, als ihre Nichte in der 27. Schwangerschaftswoche mit nur 685 Gramm zur Welt kam. Weil sie nichts Passendes fand, begann die gelernte Bekleidungstechnikerin selbst zu nähen – und legte damit den Grundstein für das Label Wombly. Heute entwickelt sie gemeinsam mit Christina Schirra Kinderkleidung, die mehr kann als nur gut aussehen. Die Stücke wirken wie normale, bunte Kindermode, haben aber clevere Extras: versteckte Öffnungen für Sonden und Katheter, seitliche Knopfleisten an den Ärmeln oder Schlaufen, mit denen Kinder ihre Hosen einhändig hochziehen können. Das erleichtert die medizinische Versorgung, spart Zeit und macht Kinder unabhängiger. In dieser Podcast-Folge erzählen Lena und Christina, wie sie ihre Designs entwickeln und warum ihre Kleidung Familien nicht nur im Pflegealltag entlastet, sondern Kindern auch mehr Selbstbewusstsein schenkt.

„Die Diagnose Spina bifida schlug ein wie eine Bombe“, erinnert sich Stefan Spiecker. Während einer Alpenüberquerung erfuhr er vom offenen Rücken seines Sohnes – der Schock saß tief. Doch als Trainer für Positive Psychologie wusste er, wie wichtig Akzeptanz und Verbundenheit in Krisen sind und wie sehr sie zu ihrer Überwindung beitragen können. Nicht im Negativen zu verharren, sondern trotz aller Herausforderungen mit Zuversicht nach vorne zu blicken und dabei das Alltagsglück nicht zu übersehen – das ist ein weiterer Baustein auf seinem Weg als glücklicher Vater. In dieser Folge erzählt Stefan, wie er trotz Corona-Besuchsverbot einen unvergesslichen Geburtstagsmoment in der Klinik schuf oder wie Rugby mit Orthesen seinem Sohn Selbstvertrauen schenkt. Außerdem spricht Stefan darüber, warum auch unangenehme Gefühle ihren Platz haben und für ein erfülltes Leben sogar wichtig sind. Eine Folge für alle, die praktische Impulse suchen, um mehr Leichtigkeit und Glück in ihren Pflegealltag zu bringen, ohne die Realität schönzureden.