Mein Herz lacht Archiv

Als Förderschullehrerin wusste Hannah viel über Kinder mit Behinderung und Inklusion. Dann kam ihr eigenes Kind mit einer Behinderung auf die Welt. Plötzlich war sie nicht mehr nur Pädagogin, sondern selbst betroffene Mutter. „Ich war gar nicht so gut vorbereitet, wie man denken könnte. Und das hat mich auch erschreckt“, sagt Hannah rückblickend. In dieser Folge sprechen wir darüber, wie sich ihre Perspektive verändert hat und welche Herausforderungen der Schulalltag beim Thema Inklusion mit sich bringt.

Sie sind zwei Schwestern und waren fast zeitgleich schwanger: Franzi und Maiky Leminski. Mit dickem Bauch träumten sie von gemeinsamen Ferien mit den Kindern. Stattdessen bekamen sie zwei Diagnosen: Maikys Sohn ist im Autismus-Spektrum, Franzis Tochter hat das seltene Joubert-Syndrom. Was macht das mit einer Schwester-Beziehung? Und wie geht man mit Isolation, Trauer und den Themen pflegender Eltern um? In dieser Folge erzählen die beiden nicht nur sehr ehrlich von ihren Herausforderungen, sondern auch davon, warum sie ein eigenes Theaterstück auf die Beine stellen und den Verein „Unsichtbar tragen e.V.“ gegründet haben.

Spontan nach der Schule ins Schwimmbad? Einfach mal Freunde treffen? Für viele Familien ist das selbstverständlich. Für Hülya Köksal nicht. Bei ihrer Tochter wurde ein seltener Gendefekt diagnostiziert, es folgte eine Trennung. Seither bestimmen Therapien, Arzttermine und Bürokratie ihren Alltag. Vieles, was früher selbstverständlich war, ist heute nicht mehr möglich. „Mein Kind war nie das Problem“, sagt Hülya. Was sie belastet, sind Vorurteile, fehlendes Verständnis und das Gefühl, oft unsichtbar zu sein. „Ich wollte mich nicht länger verstecken und meine Tochter auch nicht.“ Also begann sie, Schritt für Schritt an die Öffentlichkeit zu gehen – bis zur Teilnahme am Wettbewerb „Miss Germany“. In dieser Folge erzählt sie, warum Sichtbarkeit für sie der erste Schritt zu mehr Inklusion ist.

„Ich will nicht nochmal pflegen.“ Das war Jules erster Gedanke, als während der Schwangerschaft plötzlich der Verdacht im Raum stand, dass ihr Kind eine Behinderung haben könnte. Denn nach vielen Jahren, in denen sie ihren Vater pflegte, wollte sie nicht noch einmal solch eine Verantwortung tragen. Heute ist Jule Mutter eines Sohnes mit dem seltenen Xia-Gibbs-Syndrom. Er ist mehrfach behindert, nonverbal und braucht im Alltag viel Begleitung – doch für Jule ist ihr Sohn ein „richtig cooler Typ“. Wie sich Jules Perspektive verändert hat und warum ihr Familienalltag zwar ganz anders läuft als geplant, aber nicht weniger schön, das erzählt sie in dieser Podcast-Folge.

Essen kann zu einem Stressfaktor werden. Vor allem, wenn ein Kind nicht von der Sonde loskommt, viele Lebensmittel ablehnt oder jahrelang nur eine einzige Breisorte isst. Dann wächst der Druck, und Eltern machen sich Sorgen. Viele fühlen sich mit dem Thema allein gelassen. „Eltern haben in der Regel nichts falsch gemacht“, sagt Kinderärztin Lilli Beckenbach. „Jedes Kind ist einzigartig – und genauso einzigartig verläuft auch die Essentwicklung.“ Selbst bei ihren eigenen Zwillingen musste sie lernen, dass ihr Einfluss auf das Essverhalten begrenzt war. In dieser Folge erzählt Dr. Lilli Beckenbach, warum Essenlernen viel komplexer ist, als viele denken, und welche Stellschrauben dabei eine Rolle spielen. Außerdem berichtet sie, wie sie mit ihrem Team von NoTube Kindern mit Essschwierigkeiten beim Essenlernen begleitet.

„Ich hatte immer den Super-GAU vor Augen“, sagt Michael Hiller, wenn er an die Zeit nach der Geburt seines Sohnes zurückdenkt. Die Diagnose Down-Syndrom traf ihn und seine Frau unvorbereitet. Während Michael vieles erst einmal mit sich selbst ausmachte, stellte er sich große Fragen: Was bedeutet diese Diagnose für unser Leben? Wie sieht unsere Zukunft aus? Wie bin ich ein guter Vater? In dieser Podcast-Folge spricht Michael sehr ehrlich über seine Ängste, die Verarbeitung der Diagnose und seine neue Vaterrolle. Er erzählt, welche Menschen ihm in dieser Zeit geholfen haben, warum Begegnungen mit anderen Vätern so wertvoll waren und wie daraus schließlich ein Väternetzwerk in Süddeutschland entstand. Seitdem tauscht er sich regelmäßig vor Ort mit anderen Vätern aus – von der Pflegegradbegutachtung bis hin zum Thema inklusives Wohnen.

„Doch, die Diagnose ändert alles“, sagt Lara Mars. „Es hatte alles damit zu tun.“ Trotzdem erfuhr Lara Mars von der Diagnose Down Syndrom nur in einem beiläufigen Nebensatz. Ohne Vorbereitung oder Einfühlungsvermögen. „Ich kenne viele Eltern, bei denen die Diagnoseübermittlung genauso katastrophal lief wie bei uns“, erzählt sie rückblickend. Schritt für Schritt lernte Lara Mars, die Diagnose anzunehmen. Und fragte sich irgendwann, was sie sich als Mutter damals im Krankenhaus gewünscht hätte. Als Antwort darauf rief sie das Heft „Von Mutter zu Mutter“ ins Leben – Briefe von Eltern an ihr eigenes Ich, als sie die Diagnose Trisomie21 bekamen. In dieser Podcast-Folge erzählt Lara, warum das Ins-Tun-Kommen für sie der Weg war, wieder Boden unter den Füßen zu bekommen. Und wieviel ihr der Einsatz für Aufklärung zurückgibt, auch wenn der Alltag schon anstrengend genug ist.

„Mich hat es geärgert, wie schnell alles relativiert wurde“, erinnert sich Anna Huck. „Und Erklärungen gefunden, statt einfach mal nachzufragen.“ Lange hatte Anna das Gefühl, dass etwas nicht stimmte. Doch niemand konnte ihr sagen, was mit ihrer Tochter los war. Und Anna fragte sich irgendwann selbst, ob sie sich das nur einbildete. Erst mit fünf Jahren erhielt ihre Tochter nach dem dritten Gentest endlich die Diagnose: KCNB1. Dieser Gendefekt ist so selten, dass er erst seit wenigen Jahren beschrieben ist. Und genau das macht den Alltag so schwer: Kaum jemand kann die Symptome richtig einordnen. Jahrelang versuchte Anna, alles perfekt zu machen. Bis ihr klar wurde: „Egal wieviel Mühe ich mir gebe, der Gendefekt wird nie verschwinden.“ Und was ihre Tochter brauchte, war oft nicht mehr, sondern weniger. Zu viele Reize, zu viele Termine ließen ihr Nervensystem zusammenbrechen. Trotzdem ist Anna eine Macherin. Eine, die nicht nur Lösungen für ihre eigene Familie sucht, sondern auch für alle, die nach ihr kommen. Sie baute die erste deutschsprachige Website zu KCNB1 auf und dreht inzwischen sogar Lehrvideos. In dieser Folge erzählt Anna, was ihr auf ihrem Weg geholfen hat – und wie sie die unsichtbare Erkrankung ihrer Tochter im Alltag doch sichtbar macht.

„Entlastung ist nichts, was man einmal organisiert und dann abhakt. Die Suche hört nie auf“, sagt Isa Nowak. Sie ist Mutter von drei Töchtern, die mittlere hat eine Behinderung. Lange Zeit haben Isa und ihr Partner einfach funktioniert. Bis Isa nach unzähligen Nächten mit nur zwei Stunden Schlaf völlig erschöpft eine Kollegin anrief, weil sie einfach nicht mehr konnte. Dieser Moment wurde zum Wendepunkt. Zum ersten Mal erkannten die beiden: So geht es nicht weiter. Sie begannen, sich Schritt für Schritt ein Unterstützungsnetzwerk aufzubauen. Das Abgeben fiel Isa anfangs schwer, doch trotzdem ging sie diesen Schritt. Heute weiß sie, dass es die richtige Entscheidung war. Auch wenn sie Entlastung immer wieder neu denken muss, weil sich die Bedürfnisse ihrer Tochter verändern. Umso wichtiger ist es zu wissen, wenn nichts mehr geht, ist Hilfe nur einen Anruf entfernt. In dieser Podcast-Folge erzählt Isa Nowak, wie ihr Unterstützungsnetzwerk gewachsen ist, was ihr schwerfiel und welche Aufgaben sie heute abgibt.

„Ich habe versucht, meine Emotionen auszuschalten und mich voll und ganz auf das Funktionieren zu fokussieren“, sagt Marco Hörmeyer. Er ist Vater einer behinderten Tochter, die er bis zu ihrem Auszug 18 Jahre lang gemeinsam mit seiner Frau gepflegt hat. In dieser Folge spricht Marco über das, worüber Väter selten sprechen: Gefühle. Trauer, Wut und innere Schutzmechanismen, aber auch, wie er seine Isolation überwand und sich öffnete. Was ihm dabei Orientierung gab: die fünf Phasen des Bewältigungshandelns von Professorin Christa Büker, in denen er sich sofort wiedererkannte. In diesem Gespräch nimmt uns Marco mit auf seinen persönlichen Weg vom Autopilot zur Selbstwirksamkeit. Und er erzählt, warum ihn ein Erlebnis im Amtsgericht trotz aller Vorbereitung tief erschüttert hat. Eine Folge für alle Väter und Eltern, die besser verstehen wollen, wie es ihnen wirklich geht.

„Ich war wie vor den Kopf gestoßen. Ich hab’s nicht kommen sehen“, erinnert sich Steffi Tiegs. Dabei hatten sie und ihr Mann immer gedacht: Uns passiert das nicht. „Man hatte uns zwar gesagt, dass 80 Prozent der Ehen mit behindertem Kind scheitern. Aber ich hätte nie gedacht, dass wir dazugehören würden.“ Plötzlich stand Steffi allein da – mit einem schwerstmehrfach behinderten Sohn. Die Trauer überwältigte sie, und gleichzeitig hatte sie Angst, ihrem Kind nicht gerecht zu werden. Doch Schritt für Schritt kämpfte sie sich zurück ins Leben. Sie suchte sich Unterstützung und wagte den Weg zu einer Psychologin. Heute sagt sie: „Ich hätte nie gedacht, dass ich das alles allein schaffen kann – aber ich habe es geschafft.“ Wie sie sich ein Netzwerk aufbaute, eine neue Wohnung und sogar einen neuen Job fand, das erzählt sie in dieser inspirierenden Podcastfolge.

„Eine genetische Untersuchung haben wir schon gemacht, da war nichts – unsere Tochter ist gesund.“ So dachte eine Familie jahrelang. Doch im Befund stand: Eine genauere Diagnostik wird empfohlen. Niemand hatte es erklärt und die Chance auf eine frühe Diagnose blieb ungenutzt. Solche Situationen erlebt Dr. Jelena Maric-Biresev vom Institut für Humangenetik und Beraterin am Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum Bonn immer wieder. Dabei kann eine humangenetische Untersuchung nicht nur Klarheit bringen, sondern sogar lebensrettend sein – etwa wenn Eltern frühzeitig über ein erhöhtes Risiko für epileptische Anfälle oder Komplikationen informiert sind. In dieser Folge erklärt Dr. Jelena Maric-Biresev, warum genetische Diagnostik Schuldgefühle nehmen kann, die richtige Vorsorge ermöglicht und Familien Sicherheit gibt. Außerdem beschreibt sie anschaulich, was sich in den letzten Jahren in der Humangenetik verändert hat und warum es sich lohnt, Befunde immer wieder überprüfen zu lassen.

„Warum gibt es eigentlich keine Kleidung für Frühchen?“ Diese Frage stellte sich Lena Förster, als ihre Nichte in der 27. Schwangerschaftswoche mit nur 685 Gramm zur Welt kam. Weil sie nichts Passendes fand, begann die gelernte Bekleidungstechnikerin selbst zu nähen – und legte damit den Grundstein für das Label Wombly. Heute entwickelt sie gemeinsam mit Christina Schirra Kinderkleidung, die mehr kann als nur gut aussehen. Die Stücke wirken wie normale, bunte Kindermode, haben aber clevere Extras: versteckte Öffnungen für Sonden und Katheter, seitliche Knopfleisten an den Ärmeln oder Schlaufen, mit denen Kinder ihre Hosen einhändig hochziehen können. Das erleichtert die medizinische Versorgung, spart Zeit und macht Kinder unabhängiger. In dieser Podcast-Folge erzählen Lena und Christina, wie sie ihre Designs entwickeln und warum ihre Kleidung Familien nicht nur im Pflegealltag entlastet, sondern Kindern auch mehr Selbstbewusstsein schenkt.

„Die Diagnose Spina bifida schlug ein wie eine Bombe“, erinnert sich Stefan Spiecker. Während einer Alpenüberquerung erfuhr er vom offenen Rücken seines Sohnes – der Schock saß tief. Doch als Trainer für Positive Psychologie wusste er, wie wichtig Akzeptanz und Verbundenheit in Krisen sind und wie sehr sie zu ihrer Überwindung beitragen können. Nicht im Negativen zu verharren, sondern trotz aller Herausforderungen mit Zuversicht nach vorne zu blicken und dabei das Alltagsglück nicht zu übersehen – das ist ein weiterer Baustein auf seinem Weg als glücklicher Vater. In dieser Folge erzählt Stefan, wie er trotz Corona-Besuchsverbot einen unvergesslichen Geburtstagsmoment in der Klinik schuf oder wie Rugby mit Orthesen seinem Sohn Selbstvertrauen schenkt. Außerdem spricht Stefan darüber, warum auch unangenehme Gefühle ihren Platz haben und für ein erfülltes Leben sogar wichtig sind. Eine Folge für alle, die praktische Impulse suchen, um mehr Leichtigkeit und Glück in ihren Pflegealltag zu bringen, ohne die Realität schönzureden.