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Unsichtbare Erkrankung: Wenn alle urteilen, weil sie nichts sehen

Unsichtbare Erkrankung: Wenn alle urteilen, weil sie nichts sehen

Mein Herz lacht vor 7 Monaten

Alltag mit KCNB1: Wie Mutter Anna mit Urteilen und fehlendem Wissen umgeht

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Podcast

Mein Herz lacht

75 Episoden

Der Podcast für Eltern mit körperlich, geistig oder seelisch beeinträchtigten Kindern

Bildung Gesundheit & Fitness Kinder & Familie

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„Mich hat es geärgert, wie schnell alles relativiert wurde“,
erinnert sich Anna Huck. „Und Erklärungen gefunden, statt einfach
mal nachzufragen.“ Lange hatte Anna das Gefühl, dass etwas nicht
stimmte. Doch niemand konnte ihr sagen, was mit ihrer Tochter los
war. Und Anna fragte sich irgendwann selbst, ob sie sich das nur
einbildete. Erst mit fünf Jahren erhielt ihre Tochter nach dem
dritten Gentest endlich die Diagnose: KCNB1. Dieser Gendefekt ist
so selten, dass er erst seit wenigen Jahren beschrieben ist. Und
genau das macht den Alltag so schwer: Kaum jemand kann die Symptome
richtig einordnen. Jahrelang versuchte Anna, alles perfekt zu
machen. Bis ihr klar wurde: „Egal wieviel Mühe ich mir gebe, der
Gendefekt wird nie verschwinden.“ Und was ihre Tochter brauchte,
war oft nicht mehr, sondern weniger. Zu viele Reize, zu viele
Termine ließen ihr Nervensystem zusammenbrechen. Trotzdem ist Anna
eine Macherin. Eine, die nicht nur Lösungen für ihre eigene Familie
sucht, sondern auch für alle, die nach ihr kommen. Sie baute die
erste deutschsprachige Website zu KCNB1 auf und dreht inzwischen
sogar Lehrvideos. In dieser Folge erzählt Anna, was ihr auf ihrem
Weg geholfen hat – und wie sie die unsichtbare Erkrankung ihrer
Tochter im Alltag doch sichtbar macht.