Noonans syndrom og psyken m/ Tonje Elgsås og Vemund Kjørsvik

Hva er Noonan syndrom og hvordan påvirker det psyken å leve med
det? Og hvordan er det å være pårørende til barn med Noonan?


I denne episoden møter du Vemund Kjørsvik som levde uten diagnose
til han var over 40 år, da han og 2 av hans barn fikk diagnosen
Noonan. Det er et syndrom som rammer alle forskjellig der
symptomene varierer stort fra person til person, noe som gjør det
ekstra utfordrende å oppdage, men også å leve med. Vemund, som
mange andre, opplevde å bli stemplet som “lat eller svak” i
årevis og levde med følelsen av å ikke strekke til. Han deler
sårbart hvordan et brått møte med egen diagnose kastet ham inn i
en identitetskrise, livssorg og tung periode, der han samtidig
skulle håndtere barna sine diagnoser. Tonje Elgsås deler hvordan
hun har vært med på reisen til flere med Noonan fra et faglig og
helhetlig perspektiv etter å ha jobbet med personer med sjeldne
diagnoser i en årrekke i flere deler av systemet. 

Sammen med Jimmy snakker Tonje og Vemund om hvorfor det å leve
med en sjelden diagnose kan skape andre utfordringer og
muligheter, samt ikke minst hvordan helsesystemet kan møte det
bedre. De reflekterer rundt viktigheten av skolesystemet og oss
som samfunn, for å skape en mer empatisk og inkluderende hverdag
for de som lever med Noonan rundt i landet.

Tonje Elgsås er psykologspesialist med fordypning i
habiliteringspsykologi. Tonje jobber både i Leve Nå-enheten - en
tverrfaglig sammensatt prosjektgruppe med helse- og sosialfaglig
og pedagogisk bakgrunn, og ved Frambu kompetansesenter for
sjeldne diagnoser. Hun er også leder i fagutvalget i habilitering
ved Norsk Psykologforening og har lang erfaring fra offentlig
spesialisthelsetjeneste innen habilitering og psykisk helsevern
gjennom sin yrkeskarriere.

Vemund Kjørsvik er utdannet styrmann og lærer. På grunn av synet
kunne han etter en stund ikke reise ut på båt, og på grunn av
helsen ved Noonan syndrom måtte han slutte som lærer etter 14 år.
Etter at han jobbet seg tilbake i arbeidslivet endret han yrke
til Byggforvaltningen i kommunen med ansvar for datasystemet i
kommunale bygg. Han er gift og har 3 barn, hvor de 2 yngste har
Noonan syndrom, og han engasjerer seg i Noonan-foreningen sammen
med kona.

God lytting! ️



Vi trenger din hjelp for å fortsette å lage
Hverdagspsyken!
Du kan hjelpe ved å :
Lytt, last ned, gi oss en rating eller tilbakemelding i din
podkast spiller.
Post om din favoritt episode i dine sosiale medier og
@hverdagspsyken

Hjelp oss å fortsette å lage nye episoder ved å donere til The
Human Aspects #96243 Merk med: #hverdagspsyken

Følg oss i sosiale medier for behind the scens og mer informasjon
om episodene her -> Facebook og -> Instagram .
Har du forslag til episode tema, ta kontakt på
www.hverdagspsyken.no