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HAE im Wandel – Betroffene und Experten Im Gespräch HAE hautnah – Einblicke, die bewegen. In diesem ACARE HAE Podcast sprechen ACARE Ärzt:innen mit Betroffenen über die Herausforderungen von und mit HAE zu leben, über echte Alltagserfahrungen und die neuesten Therapieoptionen. Klar, informativ und aus erster Hand. Ob betroffen, behandelnd oder einfach interessiert: "HAE im Wandel – Betroffene und Experten Im Gespräch“ ist die Podcastserie, die den Blick auf HAE verändert. _____________ In dieser abschließenden Folge der Podcastreihe fassen Dr. Thomas Buttgereit, Kathrin Schön und Prof. Dr. Markus Magerl die Erkenntnisse der Serie zusammen. Sie reflektieren Patientenerfahrungen aus früheren Folgen und beleuchten, wie die neue orale Bedarfstherapie die Therapieentscheidungen im Arzt-Patienten-Gespräch verändert und den Alltag von HAE-Betroffenen bereichert. Sie diskutieren: Wie Patienten die lang erwartete orale Bedarfstherapie aufnehmen – von anfänglicher Neugier über typische Fragen (Wirksamkeit, Nebenwirkungen, Verträglichkeit mit Langzeitprophylaxe) bis hin zur hohen Akzeptanz Warum vergangene Erfahrungen mit Spritzenmedikationen den Maßstab für neue Therapien setzen und eine "Angst vor Neuem" oft überschätzt wird Wie die Tablette durch einfache Handhabung (z. B. im Geldbeutel, beim Joggen) und frühere Einnahme (Minuten statt Stunden) Attackenverläufe verkürzt und soziale Akzeptanz steigert Ob und wie die orale Therapie trotz laufender Langzeitprophylaxe wirkt – unabhängig von deren Art und ohne Wechselwirkungen Ausblick: Integration in Leitlinien, weitere Studien zu Real-World-Daten und eine zweite orale Option in Entwicklung Zentrale Erkenntnisse aus der Folge: Die orale Bedarfstherapie ist ein lang erwarteter Meilenstein, der Spritzen-Barrieren abbaut und Patienten zu früher, zuverlässiger Behandlung motiviert. Patienten zeigen hohes Interesse, fragen primär nach Wirkungsgeschwindigkeit, Nebenwirkungen (vergleichbar mit Placebo) und Kompatibilität mit Langzeittherapien. Frühe Behandlung innerhalb von Minuten statt Stunden reduziert Attackenschwere und -dauer entscheidend – Tabletten erleichtern das durch Verfügbarkeit und niedrige Hemmschwelle. Trotz effektiver Langzeitprophylaxe bleiben Durchbruchattacken möglich; die orale Notfalltherapie wirkt hier unabhängig und ergänzend ohne Wechselwirkungen. Im Alltag (z. B. Pendeln, Sport, öffentliche Orte) schafft die Tablette Normalitätsgefühl: einfacher mitzuführen, unauffälliger anzuwenden, sozial akzeptierter. Zukünftig: Real-World-Daten, Leitlinien-Integration und weitere orale Therapien werden die Versorgung weiter verbessern – fortlaufender Dialog zwischen Betroffenen und Experten bleibt essenziell. Kapitel: 00:00 Erwartungshaltung an neue orale Bedarfstherapie vor dem Hintergrund bewährter Optionen 01:18 Begrüßung, Teamvorstellung und Ziel dieser abschließenden Folge 02:36 Rückblick auf Serie: Patientengeschichten, neue Therapien und klinische Herausforderungen 06:31 Typische Fragen in der Sprechstunde: Wirkung, Dosis, Kompatibilität mit Prophylaxe 09:24 Barrierenabbau durch frühe, einfache Behandlung und Shared Decision Making 11:33 Vergleichbare Wirksamkeit von Tablette vs. Spritze, Vorteile der Minuten-Einnahme 13:43 Bedarfstherapie als eigenständige Strategie oder Ergänzung zur Prophylaxe 15:17 Real-World-Erfahrungen: Frühere Interventionen und höhere Anwendungsrate 17:03 Praktische Vorteile: Mitführbarkeit, Anwendbarkeit in Alltag und öffentlichen Situationen 19:16 Alltagsbeispiele: Schnelle Behandlung beim Pendeln statt verzögerter Spritzenanwendung 21:22 Zukunftsperspektive: Leitlinienintegration, weitere orale Optionen und Datensammlung Die Podcastserie wurde durch einen unabhängigen Educational Grant der KalVista Pharmaceuticals Germany GmbH unterstützt. Der Förderer hatte keinen Einfluss auf Inhalte, Konzeption, Referentenauswahl oder redaktionelle Umsetzung.

HAE im Wandel – Betroffene und Experten Im Gespräch HAE hautnah – Einblicke, die bewegen. In diesem ACARE HAE Podcast sprechen ACARE Ärzt:innen mit Betroffenen über die Herausforderungen von und mit HAE zu leben, über echte Alltagserfahrungen und die neuesten Therapieoptionen. Klar, informativ und aus erster Hand. Ob betroffen, behandelnd oder einfach interessiert: "HAE im Wandel – Betroffene und Experten Im Gespräch“ ist die Podcastserie, die den Blick auf HAE verändert. _____________ In dieser dritten Folge der Podcastreihe berichten eine Mutter und ihre beiden Kinder über ihre Erfahrungen mit der Bedarfstherapie beim hereditären Angioödem. Im Fokus steht die Frage, ob die Akuttherapie nur eine Notlösung oder eine vollwertige Therapiestrategie ist – und wie sehr die neue orale Bedarfstherapie den Alltag, die Sicherheit und das Lebensgefühl der Familie verändert hat. Sie diskutieren: Warum die Bedarfstherapie für Patienten mit selteneren Attacken eine vollwertige und ausreichend wirksame Behandlungsstrategie sein kann Wie sich die Hemmschwelle zwischen früheren Spritzentherapien und der heutigen Tablettenbehandlung unterscheidet und wie das die Behandlungsbereitschaft beeinflusst Welche Rolle Vertrauen in das behandelnde Zentrum (z.B. Ulm) und in die behandelnden Ärztinnen und Ärzte für die Akzeptanz neuer Therapien spielt Wie frühzeitige Einnahme der Bedarfstherapie den Verlauf von Attacken verkürzt und das Risiko schwerer Verläufe, insbesondere im Rachenbereich, reduziert Inwiefern moderne Therapien helfen, das Leben von HAE-Betroffenen an die Leitlinienziele „normaler Alltag“ und „weitgehende Kontrolle der Erkrankung“ anzunähern Zentrale Erkenntnisse aus der Folge: Bedarfstherapie kann für Menschen mit selteneren Attacken eine vollwertige Therapiestrategie sein, insbesondere wenn Attacken mit der Akutmedikation rasch und zuverlässig zurückgehen. Eine konsequente Akutbehandlung jeder Attacke hilft, Ausbreitung und Schwere – etwa bis in den Rachen – zu verhindern und reduziert das Risiko bedrohlicher Verläufe. Die Möglichkeit, Notfalltabletten jederzeit in Hosentasche, Schultasche oder Sporttasche mitzuführen, vermittelt Sicherheit und erleichtert ein freieres, „normaleres“ Leben. Engagierte, erfahrene Behandler und spezialisierte Zentren schaffen Vertrauen in neue Therapien und begleiten Betroffene bei der Umstellung auf moderne Bedarfstherapien. Viele Betroffene erleben dank wirksamer Bedarfstherapie und guter Betreuung eine deutliche Verbesserung ihrer Lebensqualität und fühlen sich „wieder mitten im Leben“. Für die Familie in dieser Folge sind derzeit keine weiteren Therapieoptimierungen nötig; sie fühlen sich leitliniengerecht versorgt und sind dankbar für den medizinischen Fortschritt. Kapitel: 00:00 Alltag mit HAE: Spritzen, Tabletten und Erleichterung durch orale Bedarfstherapie 02:18 Was sich mit der Diagnose und der Verfügbarkeit moderner Akuttherapien verändert hat 03:15 Entscheidung zur Behandlung: Hemmschwelle, Kostenüberlegungen und Umstieg von Spritzen auf Tabletten 05:12 Erfahrungen mit unbehandelten vs. behandelten Attacken und Risiko von Rachenschwellungen 06:11 Angst vor Spritzen, erste Erfahrungen mit der Tablette und sinkende Hemmschwellen 07:16 Rolle der Familie und des Zentrums bei der Suche nach besser verträglichen Therapien 08:12 Vertrauen in neue orale Therapien: Empfehlung durch das Zentrum Ulm und erste Erfahrungen 11:10 Tablette im Alltag: Vergleich mit „normalen“ Medikamenten und Akzeptanz im Umfeld 13:09 Wünsche an die Therapie, Dankbarkeit und Einschätzung zur aktuellen Versorgung 15:13 Abschließende Gedanken: Dankbarkeit für Forschung, spezialisierte Zentren und gute Versorgung Die Podcastserie wurde durch einen unabhängigen Educational Grant der KalVista Pharmaceuticals Germany GmbH unterstützt. Der Förderer hatte keinen Einfluss auf Inhalte, Konzeption, Referentenauswahl oder redaktionelle Umsetzung.

HAE im Wandel – Betroffene und Experten Im Gespräch HAE hautnah – Einblicke, die bewegen. In diesem ACARE HAE Podcast sprechen ACARE Ärzt:innen mit Betroffenen über die Herausforderungen von und mit HAE zu leben, über echte Alltagserfahrungen und die neuesten Therapieoptionen. Klar, informativ und aus erster Hand. Ob betroffen, behandelnd oder einfach interessiert: "HAE im Wandel – Betroffene und Experten Im Gespräch“ ist die Podcastserie, die den Blick auf HAE verändert. _____________ In dieser zweiten Folge der Podcastreihe sprechen Dr. Thomas Buttgereit (Charité Berlin) und PD Dr. Petra Staubach (Universitätsmedizin Mainz) über moderne Therapiestrategien beim hereditären Angioödem (HAE). Sie diskutieren, wie sich das Behandlungsspektrum von rein akuten Maßnahmen hin zu vielfältigen Langzeit- und Kurzzeitprophylaxen entwickelt hat und wie wichtig es ist, Therapieentscheidungen gemeinsam mit den Betroffenen zu treffen. Sie diskutieren: Wann von wiederkehrenden Attacken und „schwer betroffenen“ Patientinnen und Patienten gesprochen wird und ab wann eine Langzeitprophylaxe sinnvoll ist Welche Rolle Shared Decision Making spielt, um zwischen oraler, subkutaner und intravenöser Langzeittherapie die passende Option für den individuellen Lebensalltag zu finden Warum trotz wirksamer Prophylaxe die Bedarfstherapie mit Notfallmedikation (mindestens zwei Dosen) unverzichtbar bleibt Welche Bedeutung Attacken-Frühzeichen, frühe Therapie innerhalb der ersten Stunden und die Wahl der passenden Applikationsform für den Verlauf einer Attacke haben In welchen Situationen eine Kurzzeitprophylaxe (z.B. vor Operationen, zahnärztlichen Eingriffen oder endoskopischen Untersuchungen) empfohlen wird Zentrale Erkenntnisse aus der Folge: HAE-Patienten mit durchschnittlich etwa einer Attacke pro Monat, häufigen oder laryngealen Attacken sollten auf eine Langzeitprophylaxe angesprochen werden. Es stehen verschiedene Langzeittherapien zur Verfügung: orale Tablettentherapien, subkutane Injektionen in unterschiedlichen Abständen sowie intravenöse Optionen. Therapieentscheidungen erfolgen idealerweise im Rahmen von Shared Decision Making und werden an Lebenssituation, Präferenzen und Vorerfahrungen der Betroffenen angepasst. Trotz wirksamer Langzeitprophylaxe sind Durchbruchattacken möglich, weshalb jede betroffene Person dauerhaft mindestens zwei Dosen einer Akutmedikation verfügbar haben sollte. Neue orale Akuttherapien erleichtern die frühzeitige, alltagsnahe Behandlung von Attacken und können die Hürde zur Einnahme im Vergleich zu Spritzen senken. Eine möglichst frühe Behandlung innerhalb der ersten Stunden kann Schwere und Dauer einer Attacke deutlich reduzieren. Die Kombination aus moderner Langzeitprophylaxe, verlässlicher Bedarfstherapie und personalisierter Therapieplanung ermöglicht vielen Betroffenen ein „fast normales“ Leben. Therapieerfolg zeigt sich nicht nur in weniger Attacken, sondern auch in Zugewinn an Sicherheit, Alltagsteilhabe und subjektivem Gefühl, wieder „richtig leben“ zu können. Kapitel: 00:00 Einstieg und Ziel der Folge: Wann ist eine Langzeittherapie bei HAE sinnvoll? 00:31 Begrüßung, Vorstellung der Reihe „HAE im Wandel“ und der beiden Hosts 02:16 Therapiestrategien beim HAE: Akuttherapie, Langzeit- und Kurzzeitprophylaxe 05:23 Moderne Langzeitprophylaxe: orale, subkutane und intravenöse Optionen, Shared Decision Making 10:30 Bedarfstherapie von Attacken: von intravenös/subkutan zu neuen oralen Akuttherapien 14:34 Frühzeitige Behandlung, Trigger, Lebensqualität und Bedeutung von Registern 20:15 Kurzzeitprophylaxe vor Eingriffen und Bedarfstherapie trotz stabiler Langzeitprophylaxe 23:33 Fazit: Personalisierte Therapie, Sicherheit im Alltag und „wieder richtig leben“ Die Podcastserie wurde durch einen unabhängigen Educational Grant der KalVista Pharmaceuticals Germany GmbH unterstützt. Der Förderer hatte keinen Einfluss auf Inhalte, Konzeption, Referentenauswahl oder redaktionelle Umsetzung.