HAE im Wandel – Betroffene und Experten Im
Gespräch
HAE hautnah – Einblicke, die bewegen.
In diesem ACARE HAE Podcast sprechen ACARE Ärzt:innen mit
Betroffenen über die Herausforderungen von und mit HAE zu leben,
über echte Alltagserfahrungen und die neuesten Therapieoptionen.
Klar, informativ und aus erster Hand. Ob betroffen, behandelnd
oder einfach interessiert: "HAE im Wandel – Betroffene und
Experten Im Gespräch“ ist die Podcastserie, die den Blick auf HAE
verändert.
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In dieser zweiten Folge der Podcastreihe sprechen Dr. Thomas
Buttgereit (Charité Berlin) und PD Dr. Petra Staubach
(Universitätsmedizin Mainz) über moderne Therapiestrategien beim
hereditären Angioödem (HAE). Sie diskutieren, wie sich das
Behandlungsspektrum von rein akuten Maßnahmen hin zu vielfältigen
Langzeit- und Kurzzeitprophylaxen entwickelt hat und wie wichtig
es ist, Therapieentscheidungen gemeinsam mit den Betroffenen zu
treffen.
Sie diskutieren:
Wann von wiederkehrenden Attacken und „schwer betroffenen“
Patientinnen und Patienten gesprochen wird und ab wann eine
Langzeitprophylaxe sinnvoll ist
Welche Rolle Shared Decision Making spielt, um zwischen oraler,
subkutaner und intravenöser Langzeittherapie die passende Option
für den individuellen Lebensalltag zu finden
Warum trotz wirksamer Prophylaxe die Bedarfstherapie mit
Notfallmedikation (mindestens zwei Dosen) unverzichtbar
bleibt
Welche Bedeutung Attacken-Frühzeichen, frühe Therapie innerhalb
der ersten Stunden und die Wahl der passenden Applikationsform
für den Verlauf einer Attacke haben
In welchen Situationen eine Kurzzeitprophylaxe (z.B. vor
Operationen, zahnärztlichen Eingriffen oder endoskopischen
Untersuchungen) empfohlen wird
Zentrale Erkenntnisse aus der Folge:
HAE-Patienten mit durchschnittlich etwa einer Attacke pro Monat,
häufigen oder laryngealen Attacken sollten auf eine
Langzeitprophylaxe angesprochen werden.
Es stehen verschiedene Langzeittherapien zur Verfügung: orale
Tablettentherapien, subkutane Injektionen in unterschiedlichen
Abständen sowie intravenöse Optionen.
Therapieentscheidungen erfolgen idealerweise im Rahmen von Shared
Decision Making und werden an Lebenssituation, Präferenzen und
Vorerfahrungen der Betroffenen angepasst.
Trotz wirksamer Langzeitprophylaxe sind Durchbruchattacken
möglich, weshalb jede betroffene Person dauerhaft mindestens zwei
Dosen einer Akutmedikation verfügbar haben sollte.
Neue orale Akuttherapien erleichtern die frühzeitige, alltagsnahe
Behandlung von Attacken und können die Hürde zur Einnahme im
Vergleich zu Spritzen senken.
Eine möglichst frühe Behandlung innerhalb der ersten Stunden kann
Schwere und Dauer einer Attacke deutlich reduzieren.
Die Kombination aus moderner Langzeitprophylaxe, verlässlicher
Bedarfstherapie und personalisierter Therapieplanung ermöglicht
vielen Betroffenen ein „fast normales“ Leben.
Therapieerfolg zeigt sich nicht nur in weniger Attacken, sondern
auch in Zugewinn an Sicherheit, Alltagsteilhabe und subjektivem
Gefühl, wieder „richtig leben“ zu können.
Kapitel:
00:00 Einstieg und Ziel der Folge: Wann ist eine Langzeittherapie
bei HAE sinnvoll?
00:31 Begrüßung, Vorstellung der Reihe „HAE im Wandel“ und der
beiden Hosts
02:16 Therapiestrategien beim HAE: Akuttherapie, Langzeit- und
Kurzzeitprophylaxe
05:23 Moderne Langzeitprophylaxe: orale, subkutane und
intravenöse Optionen, Shared Decision Making
10:30 Bedarfstherapie von Attacken: von intravenös/subkutan zu
neuen oralen Akuttherapien
14:34 Frühzeitige Behandlung, Trigger, Lebensqualität und
Bedeutung von Registern
20:15 Kurzzeitprophylaxe vor Eingriffen und Bedarfstherapie trotz
stabiler Langzeitprophylaxe
23:33 Fazit: Personalisierte Therapie, Sicherheit im Alltag und
„wieder richtig leben“
Die Podcastserie wurde durch einen unabhängigen Educational Grant
der KalVista Pharmaceuticals Germany GmbH unterstützt. Der
Förderer hatte keinen Einfluss auf Inhalte, Konzeption,
Referentenauswahl oder redaktionelle Umsetzung.
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