Tanjas Pacing-Blog Archiv
132 Episoden
6 Minuten
Nach meiner Diagnose hörte ich ständig: „Du musst Dich Stück für Stück wieder auf das alte Niveau bringen.“ Ich habe versucht durchzuhalten – und wurde dafür mit wochenlanger Erschöpfung und Schmerzen bestraft. Genau das steckt hinter GET, der sogenannten Graded Exercise Therapy. Für mich war das ein gefährlicher Irrweg. Erst mit Pacing habe ich gelernt, meine Grenzen ernst zu nehmen und wieder Stabilität zu finden. In dieser Folge erzähle ich, warum Pacing kein Stillstand ist – sondern ein Weg zurück zu kleinen Stücken Lebensqualität.
Hinweis: Dieser Beitrag stellt keine medizinische Beratung dar. Er basiert auf meinen persönlichen Erfahrungen als Betroffene von ME/CFS sowie auf Recherchen in Fachartikeln und Leitlinien. Er soll informieren und aufklären, aber nicht ärztliche Diagnosen oder Therapien ersetzen. Für medizinische Fragen wende dich bitte an Ärztinnen und Ärzte.
Alle Folgen in Text-Form gibt es auf meinem Blog unter Tanjas Pacing Blog.
Hinweis: Dieser Beitrag stellt keine medizinische Beratung dar. Er basiert auf meinen persönlichen Erfahrungen als Betroffene von ME/CFS sowie auf Recherchen in Fachartikeln und Leitlinien. Er soll informieren und aufklären, aber nicht ärztliche Diagnosen oder Therapien ersetzen. Für medizinische Fragen wende dich bitte an Ärztinnen und Ärzte.
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4 Minuten
In dieser Folge spreche ich über die leisen Schuldgefühle, die ME/CFS in Beziehungen mit sich bringt – und darüber, wie Rücksicht, kleine Gesten und offene Gespräche helfen können, Nähe zu bewahren und Liebe spürbar zu machen.
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6 Minuten
In Rheinland-Pfalz wurde erstmals eine SOP für den Rettungsdienst veröffentlicht – speziell für ME/CFS-Betroffene. Für viele von uns ist das ein kleiner Hoffnungsschimmer: Endlich schwarz auf weiß, dass schonender Transport, Reizvermeidung und die Einbindung von Angehörigen lebenswichtig sind. Doch bisher bleibt es bei diesem einen Dokument – in allen anderen Bundesländern herrscht Unsicherheit. Genau deshalb habe ich auf meinem Blog die Mitmachaktion #FragNach gestartet: Mit vorbereiteten Mailvorlagen (unter dem Blogbeitrag und im Downloadbereich) kannst du deinen Rettungsdienst oder deine Kommune fragen, ob es dort ebenfalls Richtlinien gibt. Jede Anfrage macht sichtbar, wie groß die Lücke ist – und bringt uns Schritt für Schritt näher an echte Sicherheit.
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5 Minuten
Ein offener Blick auf das, was Angehörige von ME/CFS-Betroffenen oft fühlen – und selten sagen. Zwischen Liebe, Sorge, Überforderung und Ohnmacht. Ein Plädoyer dafür, dass auch ihre Gedanken, Ängste und Grenzen Platz haben dürfen.
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4 Minuten
Kennt Ihr das auch: Immer wieder, wenn ich dem Besuch meine Situation mit ME/CFS beschreibe, weiß das Gegenüber es besser. Oder ich bekomme Ratschläge, die sich wirklich wie Schläge anfühlen. Diese Folge beschreibt, nach welchem Schema einige Besuche ablaufen und welche Emotionen dadurch ausgelöst werden.
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4 Minuten
„Unsichtbar“ – eine Ballade für alle, die im Dunkeln liegen. Für die, die keine Stimme mehr haben. Und für die, die trotzdem nicht vergessen werden dürfen. Der Song entstand mit Unterstützung meines Sohnes und von KI – als Werkzeug. Weil es ohne nicht gegangen wäre. Und weil Schweigen keine Option ist. Die Worte, die Haltung und das Gefühl darin gehören mir. Bitte sieh nicht weg. Dieser Song gibt denen eine Stimme, die selbst keine mehr haben. Du kannst helfen, sichtbar zu machen, was sonst verborgen bleibt. Teile das Video. Informiere dich über ME/CFS. Sprich darüber – mit anderen. Mit Ärzt:innen. Mit der Politik.
Das Video und den Beitrag findest Du auf meinem Blog und auf Youtube
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4 Minuten
Heute ist #SevereMEAwarenessDay. Ich habe einen Text geschrieben – über das, was man nicht sieht. Über das Verschwinden. Die Angst davor. Und über Menschen, die kaum noch existieren dürfen. Der Beitrag ist persönlich. Und schwer. Aber Schweigen wäre schwerer.
Aus diesem Blog-Beitrag ist nun zum ersten Mal auch ein Song entstanden, den ich heute mit Euch teile: „Unsichtbar“ – eine Ballade für alle, die im Dunkeln liegen. Für die, die keine Stimme mehr haben. Und für die, die trotzdem nicht vergessen werden dürfen. Der Song entstand mit Unterstützung von KI – als Werkzeug. Weil es ohne nicht gegangen wäre. Und weil Schweigen keine Option ist. Die Worte, die Haltung und das Gefühl darin gehören mir. Bitte sieh nicht weg. Dieser Song gibt denen eine Stimme, die selbst keine mehr haben. Du kannst helfen, sichtbar zu machen, was sonst verborgen bleibt. Teile das Video. Informiere dich über ME/CFS. Sprich darüber – mit anderen. Mit Ärzt:innen. Mit der Politik.
Den Song und das Video inkl.. Link zu YouTube findet Ihr auf meiner Blogseite unter dem Beitrag.
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Aus diesem Blog-Beitrag ist nun zum ersten Mal auch ein Song entstanden, den ich heute mit Euch teile: „Unsichtbar“ – eine Ballade für alle, die im Dunkeln liegen. Für die, die keine Stimme mehr haben. Und für die, die trotzdem nicht vergessen werden dürfen. Der Song entstand mit Unterstützung von KI – als Werkzeug. Weil es ohne nicht gegangen wäre. Und weil Schweigen keine Option ist. Die Worte, die Haltung und das Gefühl darin gehören mir. Bitte sieh nicht weg. Dieser Song gibt denen eine Stimme, die selbst keine mehr haben. Du kannst helfen, sichtbar zu machen, was sonst verborgen bleibt. Teile das Video. Informiere dich über ME/CFS. Sprich darüber – mit anderen. Mit Ärzt:innen. Mit der Politik.
Den Song und das Video inkl.. Link zu YouTube findet Ihr auf meiner Blogseite unter dem Beitrag.
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4 Minuten
Was wäre, wenn ich morgens aufwachen und einfach gesund sein könnte? Ein Tag voller Energie, Begegnungen, Freude, Arbeit, die erfüllt – und abends ein Sommerabend mit lieben Menschen. In meinem neuen Beitrag teile ich einen Tagtraum – einen, der mich motiviert, durchzuhalten. Denn obwohl er (noch) nicht Realität ist, gibt er mir Orientierung. Und Hoffnung.
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5 Minuten
Kommentar zur Stellungnahme der DGN Am 22. Juli 2025 hat die Deutsche Gesellschaft für Neurologie (DGN) eine Stellungnahme zu ME/CFS veröffentlicht – und sie ignoriert zentrale wissenschaftliche Erkenntnisse und die Realität der Betroffenen. In dieser Folge zeige ich, warum Aussagen wie „es gibt keine validen Biomarker“ oder „Immunfaktoren spielen keine Rolle“ nicht nur falsch, sondern gefährlich sind – und wie sie die medizinische Versorgung weiter verschlechtern.
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6 Minuten
Im dritten Teil der Beitragsreihe „Coping und Stress“ werden weitere bedeutende Stressoren bei ME/CFS beleuchtet. Diese umfassen Temperaturstress, hormonelle Schwankungen und Nahrungsmittelunverträglichkeiten. Der Fokus liegt darauf, wie Betroffene diese Stressoren erkennen und bewältigen können, um eine Verschlechterung der Symptome zu vermeiden. Neben praktischen Coping-Tipps bieten auch allgemeine Tipps zur Vermeidung und Reduktion von Stress wertvolle Unterstützung im Alltag. Zudem befindet sich unter diesem dritten Teil ein PDF mit allen Coping Tipps aus der Reihe zum Download.
Hinweis: Die hier bereitgestellten Informationen sollten niemals als alleinige Quelle für gesundheitsbezogene Entscheidungen verwenden. Bei Beschwerden sollte auf jeden Fall ärztlichen Rat eingeholt werden!
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Hinweis: Die hier bereitgestellten Informationen sollten niemals als alleinige Quelle für gesundheitsbezogene Entscheidungen verwenden. Bei Beschwerden sollte auf jeden Fall ärztlichen Rat eingeholt werden!
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5 Minuten
Im zweiten Teil der Beitragsreihe „Coping und Stress“ werden weitere bedeutende Stressoren bei ME/CFS beleuchtet. Diese umfassen emotionale Belastungen, sensorische Reize, Infektionen und Schlafstörungen. Der Fokus liegt darauf, wie Betroffene diese Stressoren erkennen und bewältigen können, um eine Verschlechterung der Symptome zu vermeiden. Praktische Coping-Tipps bieten dabei wertvolle Unterstützung im Alltag.
Hinweis: Die hier bereitgestellten Informationen sollten niemals als alleinige Quelle für gesundheitsbezogene Entscheidungen verwenden. Bei Beschwerden sollte auf jeden Fall ärztlichen Rat eingeholt werden!
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4 Minuten
Egal, ob die Stressoren emotional, kognitiv, körperlich oder biochemisch sind: Anders als bei gesunden Menschen ist der Körper von ME/CFS-Betroffenen nicht in der Lage, sich nach Belastung adäquat zu regenerieren, weil grundlegende Regulationssysteme (z.B. Energieproduktion, Stressantwort, Immunsystem, Nervensystem) gestört sind. In dieser Folge beschreibe ich detailliert welche Auswirkungen die beiden Stressoren körperliche und kognitive Belastung auf ME/CFS-Betroffene haben und stelle meine Coping-Tipps für diese vor. Hinweis: Die hier bereitgestellten Informationen sollten niemals als alleinige Quelle für gesundheitsbezogene Entscheidungen verwenden. Bei Beschwerden sollte auf jeden Fall ärztlichen Rat eingeholt werden!
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7 Minuten
Bisher waren es schwierige und manchmal auch gefährliche Mountainbike-Abenteuer inklusive zweimaliger Alpenüberquerung, die das Leben von Line und Paul bunt gemacht haben. Nach einer Covid-Infektion vor einem Jahr, von der sich Line nie wieder erholt hat, war nichts mehr wie vorher. Doch die beiden lassen sich nicht unterkriegen und gehen neue Wege. Was das sympathische Ehepaar dazu bewegt hat, die kürzlich neu erschienene Pacing-App „blue-ME“ als gemeinsames Projekt zu entwickeln, haben mir die beiden in einem bewegenden Interview erzählt.
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3 Minuten
Eigentlich eine richtig gute Idee: Meine Freundin kam mit ihrem Mann sowie Hund Delia und hatte neben Putzutensilien auch noch Kuchen, Spargel, Kartoffeln und Schinken im Gepäck. Das Ziel dieser Aktion: Mein Mann und ich sollten uns nach dem kräftezehrenden Umzug einmal richtig verwöhnen lassen. Warum kann ich ein solch großartiges Hilfsangebot nicht einfach annehmen? Welche Gedanken und Gefühle es bei mir auslöst, das ist das Thema dieser Folge.
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4 Minuten
Wie der letzte „Nachgefragt“-Beitrag gezeigt hat, ist es gar nicht so einfach therapeutische Hilfe zu bekommen. Doch wie könnte Coping – vielleicht auch nur für den Anfang - auch ohne Hilfe von außen funktionieren? Angelehnt an die Herangehensweise der American Myalgic Encephalomyelitis and Chronic Fatigue Syndrome Society (AMMES) und dem ME/CFS & Fibromyalgia Self-Help Program beleuchte ich in der Beitragsreihe „Coping und…“ verschiedene Aspekte des Copings. Den Anfang macht in dieser Folge die Akzeptanz.
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