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Tanjas Pacing-Blog Archiv

132 Episoden
8 Minuten
Neben Pacing wird ME/CFS-Betroffenen auch Coping immer wieder empfohlen. Doch was ist das? Und: Sind wir Betroffenen auch hierbei auf uns alleine gestellt oder findet man „Jemanden, der sich damit auskennt“? In dieser Folge beschreibe ich meine Suche nach Antworten. Dabei habe ich bei amerikanischen Organisationen Coping Strategien gefunden und bei deutschen Psychotherapie-Verbänden nach deren Wissenstand zu Coping bei ME/CFS nachgefragt.

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6 Minuten
Worauf vertrauen wir eigentlich beim Pacing? Wie oder besser womit „bestimmen“ wir, wie es uns heute geht, um den Tag, der vor uns liegt, planen zu können? Das sind Fragen, die wir ME/CFS-Betroffenen uns jeden Tag stellen. Und das ist das Thema in dieser Folge.

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4 Minuten
Dröhnende Bohrgeräusche, Sägen und Hämmern - Mit diesem ständigen Baulärm, der mir seit unserem Einzug vor rund 18 Monaten das Leben richtig schwer macht, stand der Entschluss fest: Wir müssen hier raus! Vor welche Herausforderungen ein Umzug ME/CFS-Betroffene stellt, das ist Thema dieser Folge.

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7 Minuten
In dieser Folge berichtet Gast-Autorin Uta über ihren Weg zur Diagnose, ihren Umgang mit der Erkrankung und ihre Suche nach einer Reha Klinik für sie als eine halbwegs fitte ME/CFS-Patientin.

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3 Minuten
Sie sind selten, aber es gibt sie: Tage an denen es ME/CFS Betroffenen besser geht als sonst. Wie geht man dann mit mehr Energie um? Wie reagiert das Umfeld? Dieses Thema beschreibe ich in dieser Folge.

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9 Minuten
Diese Folge eine von meinen beiden Enkelkindern Charlie und Alice inspirierte Geschichte. Die beiden haben lange Zeit nicht verstanden, warum ihre Oma nicht mehr so wie früher mit ihnen spielt und sie so selten besucht. Es fiel schwer, die richtigen Worte zu finden um ME/CFS kindgerecht und nachvollziehbar zu beschreiben ohne sich in allen Details zu verlieren. In einfachen Worten zu erklären, welche Auswirkungen die Erkrankung im täglichen Familienleben hat. Daher habe ich mich im Sinne der Verständlichkeit dieser Multisystemerkrankung bei der Beschreibung der Symptome ganz bewusst auf Erschöpfung, Schmerzen und Geräuschempfindlichkeit beschränkt. Auf der Blogseite befindet sich auch ein PDF mit dieser Geschichte in großer Schrift zum Download.

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3 Minuten
Selbst Auto zu fahren ist für viele ME/CFS-Betroffene unmöglich geworden. Dass aber das Mitfahren durch die vielen Eindrücke und Reize im Grunde genauso anstrengend ist, davon erzähle ich in dieser Folge.

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6 Minuten
Wenn ME/CFS-Betroffene von ihrem Arzt die Empfehlung einer stationären Aufnahme ins Krankenhaus bekommen brauchen sie vor allem zwei Dinge: Die Sicherheit, dass die Klinik um die besonderen Bedürfnisse weiß und dass man ihnen das Gefühl gibt dort gut aufgehoben zu sein. In dieser Folge beschreibe ich meine Suche nach einer geeigneten Klinik und meine unterm Strich positiven Erfahrungen, die ich in der Lungenfachklinik Immenhausen gemacht habe.

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3 Minuten
In dieser Folge geht der Autor Jürgen aus Sicht eines liebenden Angehörigen diesen Fragen nach: Muss ich Einfluss auf die Handlungen meiner Frau nehmen oder muss ich akzeptieren, wie sie mit den Folgen der Krankheit umgeht? Habe ich die Rolle des motivierenden oder des mahnenden Partners? Soll ich stoppen oder fördern? Zudem ruft er zur Teilnahme an einer kurzen Umfrage auf, die auf der Blogseite unter diesem Beitrag zu finden ist

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3 Minuten
In dieser Folge greife ich das Thema Umgang mit einem an Pfeifferschem Drüsenfieber erkrankten Fußballspieler auf und stelle die Fragen: Muss erst ein prominenter ME/CFS- Betroffener wie Olaf Bodden den Fußball-Bundestrainer darauf aufmerksam machen, wie gefährlich es ist, nach einer Virusinfektion den Körper zu früh zu belasten? Hat Julian Nagelsmann noch nie von ME/CFS gehört?

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12 Minuten
Ich habe 10 Rehakliniken, die von ME/CFS-Betroffenen immer wieder empfohlen werden, angeschrieben und anhand eines Fragebogens nach den deren Kompetenzen bzw. -ausrichtungen für diese Erkrankung gefragt. Ergebnis: Die Kliniken, die geantwortet haben, erscheinen aus Sicht einer ME/CFS-Betroffenen hierfür vollkommen ungeeignet. Und das obwohl mehr als die Hälfte davon mit dem Label „Post-Covid-Reha“ wirbt.

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3 Minuten
Hallo Ihr Lieben! Was ist eine „gute“ Antwort auf die Frage, wie es mir geht? Wollen andere überhaupt eine detaillierte Antwort hören oder ist die Frage nach dem Befinden einfach nur eine Floskel? Diesen Fragen gehe ich in dieser Folge nach.

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3 Minuten
In dieser Folge erzähle ich davon, was sich in Punkto Aussehen bei mir verändert hat: Von der Überlegung ob und wie ein Friseurbesuch überhaupt noch möglich ist, über die Auswahl der Frisur bis hin zur Frage, wie groß generell die Rolle ist, die Aussehen für mich mit ME/CFS noch spielt.

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3 Minuten
Welche Wünsche hat man mit ME/CFS zum Geburtstag? Wenn man sich aussuchen dürfte, wie man den eigenen Geburtstag feiert, wie würde das aussehen? Und wie sieht die Realität aus? In dieser Folge beschreibe ich Ideal und Realität in meinem Leben.

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5 Minuten
Kaum eine der Parteien, die zur Bundestagswahl antreten, setzt sich wirklich mit ME/CFS auseinander. Das zeigt meine Analyse der Wahlprogramme sowie eine Mailkommunikation mit den hessischen Vertretern aller großen Parteien. In dieser Folge beschreibe ich meine Auseinandersetzung mit dem Thema Bundestagswahl.

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