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  3. Teepause | Unser Leben mit ME/CFS Podcast

Episoden

1 Stunde 2 Minuten
In dieser und der nächsten Folge sprechen Molly und Dr. Robin Satanovskij über Blutwäscheverfahren und den schmalen Grad zwischen Evidenz und individuellem Heilversuch.

Dr. Robin Satanovskij ist Facharzt für Innere Medizin und Nephrologie und leitet im Dialysezentrum Bayreuth die Apherese-Abteilung. Er bietet Beratungen und Behandlungen mittels Immunadsorption und H.E.L.P.-Apherese für Betroffene von ME & CFS sowie Long- & Post-COVID sowie Post-Vac an.

Im Zentrum dieser Folge steht die HELP-Apherese – ein Blutreinigungsverfahren, das viele für neu und experimentell halten, das aber seit Jahrzehnten (für andere Erkrankungen) etabliert ist. Dr. Satanovskij erklärt verständlich, was dabei biochemisch tatsächlich passiert.

Gemeinsam ordnen die beiden ein, welche der vielen kursierenden Verfahren überhaupt eine wissenschaftliche Grundlage haben und wo Vorsicht geboten ist, wenn mit dem Entfernen „aller schädlichen Substanzen" geworben wird.

Molly berichtet offen von ihrem eigenen Weg: von der ersten HELP-Apherese in 2022 bei Dr. Beate Jäger in Mülheim an der Ruhr, über fast zwei Jahre Teilremission, bis zum erneuten schweren Crash in 2024.

Da unsere neue, stabilere Aufnahmesoftware deutlich teurer geworden ist, finanzieren wir dieses ehrenamtliche Projekt komplett im Hintergrund. Um die technischen Kosten zu decken und das Projekt weiterzuführen, freuen wir uns riesig über eine kleine Teespende via ⁠buymeacoffee.com/tee_mit_molly⁠ oder direkt per PayPal unter ⁠paypal.me/MEcfsPodcast⁠. Als Dankeschön senden wir dir ab einer Unterstützung von 25 € gerne eine unserer exklusiven Teepause-Tassen zu (bitte einfach deine Adresse bei der Spende angeben)!

Macht es euch mit eurem Lieblingstee gemütlich und lauscht dem Gespräch.

Eure Molly und Chrizzo

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51 Minuten
Nach einer langen, technisch bedingten Pause melden sich Molly und Chrizzo zurück. Im Zentrum steht Mollys risikoreicher Selbstversuch mit dem GLP-1-Rezeptoragonisten Semaglutid (Ozempic) gegen ihr Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS) – inklusive neurologischer Nebenwirkungen und einer überraschenden Besserung jahrelanger Magen-Darm-Beschwerden. Hier ist Mollys Blogbeitrag dazu: https://www.teemitmolly.de/therapie/glp-1-rezeptoragonisten-bei-me-cfs-warum-ich-die-abnehmspritze-probiere/

Zudem blicken beide auf die #LiegendDemos Anfang Mai zurück: Während Chrizzo in Köln mit hitzebedingten Einbrüchen kämpfte, erlebte Molly nach der Organisation des Thüringer Livestreams ein zeitversetztes emotionales Nachbeben.

Chrizzo berichtet außerdem von ihrer Teilnahme an drei medizinischen Studien (u. a. der Genom Long Covid Studie Bonn) und dem bürokratischen Kraftakt rund um den Erwerbsminderungsrentenantrag. Zum Schluss gibt es einen Ausblick auf kommende Gastfolgen zu den Themen Apheresen, Schwerbehinderung, Pflegegrad und Rente.

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55 Minuten
"Heilung ist nicht garantiert, aber möglich"

Molly hat Caroline vom Podcast "Superhelden ohne Cape" zu Gast. Die beiden sprechen über Krankheitsverläufe bei ME – von fluktuierend über schubförmig bis progredient –, über die Bell-Skala, den FUNCAP-Fragebogen und die spannende Frage, warum wir Betroffene unseren eigenen Zustand manchmal ganz anders wahrnehmen, als er ist.

Es geht um Werkzeugkisten und Try-and-Error, um Pacing, Prioritäten und mentale Einstellung – und um die Balance zwischen Hoffnung für jeden Einzelnen und dem klaren Blick auf diejenigen, denen bisher nichts hilft und für die geforscht werden muss.

Und ganz nebenbei erfahrt ihr, wie es passieren konnte, dass zum allerersten Mal jemand mit einem Kaffee in unserer Teepause sitzt. Wir haben es ihr verziehen :)

Macht es euch mit eurem Lieblingstee gemütlich – oder ausnahmsweise mit einem Kaffee mit Milch – und begleitet Molly und Caroline durch dieses ehrliche, warme und hoffnungsvolle Gespräch.

Eure Molly und Chrizzo ━━━━━━━━━━━━

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1 Stunde 7 Minuten
Eine Tasse Tee mit Hebammenstudentin Maike – Molly im Interview über Kinderwunsch, Schwangerschaften und Geburten mit ME

Wir, Molly und Chrizzo, haben eine neue Folge für euch – und diesmal ist alles ein bisschen anders. Heute unterhalten sich nämlich nicht wir beide, sondern Molly ist quasi selbst zu Gast: Die Hebammenstudentin Maike hat Molly für ihre Abschlussprüfung zum Thema Schwangerschaft, Geburt und Wochenbett mit ME/CFS interviewt. Molly hat "Ja" gesagt – und gleichzeitig darum gebeten, das Gespräch aufnehmen zu dürfen. Denn dieses Interview wollten wir euch auf keinen Fall vorenthalten.

Molly erzählt darin offen von zwei Schwangerschaften, einer Geburt, die fast nicht enden wollte, von einer Wochenbettdepression, vom Stillen, vom Muttersein mit einer Erkrankung, die damals noch keinen Namen hatte – und davon, was sie sich vom Gesundheitssystem, von Ärztinnen und Hebammen wünscht.

Zwei Dinge möchten wir euch vorab ans Herz legen: Diese Aufnahme ist leider aufgrund technischer Probleme mit über einem Jahr Verzögerung erschienen – behaltet das beim Hören / Ansehen bitte im Hinterkopf. Das Schöne daran: Wir dürfen euch heute schon verraten, dass Maike ihre Prüfung mit einer 1 bestanden hat. Wir haben uns riesig mit ihr gefreut!

Und: Diese Folge veröffentlichen wir ausnahmsweise mit Video – schaut also gerne mal rein, wenn ihr uns sonst nur hört.

Bitte denkt daran, euch Erinnerungen für Pausen zu setzen, damit ihr euch beim Hören dieser Folge nicht überlastet. Macht es euch mit eurem Lieblingstee gemütlich und begleitet Molly und Maike durch dieses besondere Gespräch.

Eure Molly und Chrizzo

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37 Minuten
"Jetzt ist es bestätigt, ME seit 2001"

In dieser besonderen Folge teilt Molly ihre ungefilterten Sprachnachrichten vom ersten und zweiten Tag ihrer FAME-Studienteilnahme in Erlangen – direkt nach den Terminen aufgenommen, noch im Hotel, noch mitten in der Erschöpfung.

Knapp drei Stunden Anamnesegespräch in der Medizinischen Klinik 3. Frau Dr. Harrer rekonstruiert Mollys gesamte Krankheitsbiografie – von der EBV-Erstinfektion 2001 über das abgebrochene Jurastudium bis zum Zeckenbiss 2008, der nie gründlich untersucht wurde. Warum saubere Kohorten in der ME-Forschung entscheidend sind. Das faszinierende Messverfahren für funktionelle Autoantikörper – und warum eine VR-Brille mit dem schönsten Sternenhimmel im Spiel war.Hier könnte ihr Mollys Artikel zur FAME Studie lesen. Dort teilt sie auch Updates, sobald welche bekannt werden.

https://www.teemitmolly.de/uncategorized/fame-studie-erlangen-biomarker-fur-me-cfs/

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Über diesen Podcast

Ein Podcast von Betroffenen für Betroffene Molly und Chrizzo, zwei Frauen, die von ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Erschöpfungssyndrom) betroffenen sind unterhalten sich bei einer Tasse Tee über ihr Leben mit der unerforschten neuroimmunologischen Multisystemerkrankung. Neben persönlichen Einblicken reden sie über Long COVID, Post COVID, PostVac, EBV, PoTS u.v.m. Mit diesem Podcast wollen sie zur Aufklärung beitragen und praktische Themen wie Pacing, Baseline und PEM besprechen. Bitte beachtet: Diese Gespräche ersetzen keinen Arztbesuch oder eine medizinische Beratung.

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