WBS - Mehr als Freundlich?!

Zu Gast auf der Bühne sind vier Jugendliche und Erwachsene mit WBS, die offener, ehrlicher und herzlicher kaum sein könnten: Jasper – Pflanzenkenner, Tauzieh-Champion und Hannover-96-Fan Greta – kocht für die Polizei und liebt Helene Fischer Lina – geht auf Demos, tanzt zu Techno und setzt sich für Menschenrechte ein ️ Thomas – politisch engagiert, Renaissance-Musik-Fan und Instagram-Creator Wir reden über Superkräfte und Herausforderungen, darüber was WBS für jeden bedeutet, wohin eine Million Euro fließen würde – und warum Thomas findet: „Wenn die ganze Welt WBS hätte, würde sie ganz anders aussehen." Ein riesiges Dankeschön geht an Sonja Jähnig für die geduldige Stimmensammlung, an das Orga-Team Willingen für das Vertrauen, an meine Frau für die spontane Unterstützung auf der Bühne – und natürlich an alle vier Gäste für ihre Offenheit. Wir kannten uns vorher nicht. Ihr werdet merken: Man hätte es nie gedacht. ️ Kleiner Hinweis: Bei Gretas Mikro gab es kurzzeitig Tonprobleme – bitte habt Verständnis! **Kontakt zum WBS-Podcast und Prof. Dr. Ingolf Prosetzky** E-Mail: wbs-forschung@hszg.de oder podcast@w-b-s.de Instagramm:www.instagram.com/ingolf_prosetzky

Andrea Seger ist Geschäftsführerin von »_Access – Inklusion im Arbeitsleben_« mit Standorten in Nürnberg, Erlangen und Bamberg. Sie und ihr Team begleiten seit fast 30 Jahren Menschen mit Behinderungen auf ihrem Weg in den allgemeinen Arbeitsmarkt. Im Gespräch erfährst du: Wann der richtige Zeitpunkt ist, sich mit dem Thema Arbeit zu beschäftigen (Spoiler: früher ist nicht immer besser) Warum die Motivation der Jugendlichen der Schlüssel ist Welche Kooperationspartner wirklich wichtig sind – und warum die Agentur für Arbeit die erste Anlaufstelle sein sollte Wie Jobcoaching funktioniert – und warum es ohne Druck besser geht Was Personen mit WBS oft mitbringen, das Arbeitgeber begeistert Was Betriebe motiviert, Praktikumsplätze und sogar sozialversicherungspflichtige Stellen anzubieten ️ Warum Andrea eine Lanze für die Werkstätten für Menschen mit Behinderung bricht Andrea ist direkt, ehrlich und voller Herzblut für ihre Arbeit. Ihr Credo: „Am Anfang des Wegs wissen wir in der Regel nicht, wo wir am Ende ankommen.“ Daher versucht Access den Jugendlichen viele Möglichkeiten zu geben, um mehrere berufliche Erfahrungen zu machen. Andrea erzählt von Lisa, die in einer Rehaklinik täglich Patienten begrüßt und Hydrojet-Massagen begleitet – strukturiert, zuverlässig, strahlend. Und von Robin, der im Kindergarten Brötchen schmiert und den Kindern beim Schuhe anziehen hilft. Erfolgsgeschichten, die zeigen: Wenn die Rahmenbedingungen stimmen, passieren manchmal Dinge, an die vorher niemand geglaubt hat.

In dieser Folge wird’s medizinisch – aber garantiert nicht trocken! Ich spreche mit Dr. Verena Gravenhorst: ️ spezialistin, WBS-Expertin und jemand, der selbst komplizierteste Zusammenhänge so erklärt, dass man plötzlich denkt: Ach so – klar! Gemeinsam tauchen wir ein in die Welt der besonderen Herzen beim Williams-Beuren-Syndrom (WBS) – und klären Fragen wie: Was ist eine supravalvulären Aortenstenose (SVAS) und welche Folgen haben Verengungen der Blutgefäße? Wie entstehen Herzrhythmusstörungen und was bedeuten verlängerte QT-Intervalle beim EKG? Was Eltern bei operativen Zahnbehandlungen beachten sollten (Stichwort: Endokarditis!) Warum Narkosen wirklich nur von WBS-erfahrenen Anästhesisten gemacht werden sollen! Und weil Medizin nicht ohne Bilder im Kopf funktioniert, erklärt Verena das Herz kurzerhand mit Gartenschläuchen und Türen – verständlicher geht’s kaum. Aber es bleibt nicht nur fachlich: Warum Pupsen tatsächlich bei Herzrasen helfen kann. Ein WBS-Patient, der Polarlichter fühlt Wie eine typische Untersuchung in der Klinik abläuft Und: Können Smartwatches wirklich helfen, das Herz im Blick zu behalten? Eine Folge voller Aha-Momente, praktischer Tipps und überraschender Perspektiven – für Eltern, Fachkräfte und alle, die ein WBS-Herz besser verstehen wollen. Reinhören lohnt sich.

In dieser Podcastfolge rede ich mit Carolin Emrich über das Konzept der Persönlichen Zukunftsplanung (PZP). PZP ist besonders dann hilfreich, wenn ein neuer Lebensabschnitt ansteht oder Veränderungen erforderlich werden: Was kommt nach der Schule? Wo und mit wem möchte ich wohnen? Wie soll mein Arbeitsleben aussehen? Im Mittelpunkt stehen die Wünsche, Stärken und Ziele einer Person, ob mit oder ohne Behinderungen. Und die Frage, wie daraus konkrete, tragfähige Schritte in die Zukunft werden können.   Carolin Emrich moderiert seit vielen Jahren Persönliche Zukunftsplanungen sowohl für Einzelpersonen als auch für Gruppen. Eine Gruppe kann eine Familie sein, die gemeinsam überlegt, wie eine gute Unterstützungssituation für ihr Kind mit WBS gestaltet werden kann. Ebenso kann es ein Team aus einem Wohneinrichtung oder einer WfbM sein, das neue Perspektiven entwickeln möchte.   Mein Gast verrät, wie eine gute Vorbereitung auf das Treffen gelingt, was einen hilfreichen Unterstützer-Kreis ausmacht und weshalb eine Zukunftsplanung von einer externen Person moderiert wird. Außerdem gibt es Tipps, wie man eine PZP buchen kann, mit welchen Kosten zu rechnen ist und wie finanzielle Unterstützung beantragt werden kann. Eine Folge für alle, die Veränderungen wünschen und Zukunft bewusst und gemeinsam gestalten möchten.