WBS - Mehr als Freundlich?!

In dieser Folge wird’s medizinisch – aber garantiert nicht trocken! Ich spreche mit Dr. Verena Gravenhorst: ️ spezialistin, WBS-Expertin und jemand, der selbst komplizierteste Zusammenhänge so erklärt, dass man plötzlich denkt: Ach so – klar! Gemeinsam tauchen wir ein in die Welt der besonderen Herzen beim Williams-Beuren-Syndrom (WBS) – und klären Fragen wie: Was ist eine supravalvulären Aortenstenose (SVAS) und welche Folgen haben Verengungen der Blutgefäße? Wie entstehen Herzrhythmusstörungen und was bedeuten verlängerte QT-Intervalle beim EKG? Was Eltern bei operativen Zahnbehandlungen beachten sollten (Stichwort: Endokarditis!) Warum Narkosen wirklich nur von WBS-erfahrenen Anästhesisten gemacht werden sollen! Und weil Medizin nicht ohne Bilder im Kopf funktioniert, erklärt Verena das Herz kurzerhand mit Gartenschläuchen und Türen – verständlicher geht’s kaum. Aber es bleibt nicht nur fachlich: Warum Pupsen tatsächlich bei Herzrasen helfen kann. Ein WBS-Patient, der Polarlichter fühlt Wie eine typische Untersuchung in der Klinik abläuft Und: Können Smartwatches wirklich helfen, das Herz im Blick zu behalten? Eine Folge voller Aha-Momente, praktischer Tipps und überraschender Perspektiven – für Eltern, Fachkräfte und alle, die ein WBS-Herz besser verstehen wollen. Reinhören lohnt sich.

In dieser Podcastfolge rede ich mit Carolin Emrich über das Konzept der Persönlichen Zukunftsplanung (PZP). PZP ist besonders dann hilfreich, wenn ein neuer Lebensabschnitt ansteht oder Veränderungen erforderlich werden: Was kommt nach der Schule? Wo und mit wem möchte ich wohnen? Wie soll mein Arbeitsleben aussehen? Im Mittelpunkt stehen die Wünsche, Stärken und Ziele einer Person, ob mit oder ohne Behinderungen. Und die Frage, wie daraus konkrete, tragfähige Schritte in die Zukunft werden können.   Carolin Emrich moderiert seit vielen Jahren Persönliche Zukunftsplanungen sowohl für Einzelpersonen als auch für Gruppen. Eine Gruppe kann eine Familie sein, die gemeinsam überlegt, wie eine gute Unterstützungssituation für ihr Kind mit WBS gestaltet werden kann. Ebenso kann es ein Team aus einem Wohneinrichtung oder einer WfbM sein, das neue Perspektiven entwickeln möchte.   Mein Gast verrät, wie eine gute Vorbereitung auf das Treffen gelingt, was einen hilfreichen Unterstützer-Kreis ausmacht und weshalb eine Zukunftsplanung von einer externen Person moderiert wird. Außerdem gibt es Tipps, wie man eine PZP buchen kann, mit welchen Kosten zu rechnen ist und wie finanzielle Unterstützung beantragt werden kann. Eine Folge für alle, die Veränderungen wünschen und Zukunft bewusst und gemeinsam gestalten möchten.

In der Podcastfolge nehmen euch die Vorsitzende Chris Leber und die Schriftführerin Anja Salmon vom WBS-Bundesverband mit hinter die Kulissen des 14. Bundesverbandstreffens in Willingen. Locker und persönlich erzählen sie, wie die Anmeldung abläuft, was das Programm bereithält und wie die Kinderbetreuung organisiert ist. Besonders Familien, die zum ersten Mal dabei sind, bekommen hilfreiche Tipps, damit der Einstieg entspannt und stressfrei gelingt. Außerdem geben Chris und Anja spannende Einblicke in die Hintergründe des Treffens: Warum fiel die Wahl eigentlich auf Willingen? Wer steckt hinter der umfangreichen Organisation? Und weshalb ist es so wichtig, bei der Anmeldung die gewünschten Workshops und Sprechstunden anzugeben? Offen sprechen sie auch über die Herausforderungen, die ein solches Treffen mit sich bringt – und verraten zum Schluss, worauf sie sich persönlich am meisten freuen. Eine Folge, die Lust macht auf Austausch, Gemeinschaft und ein ganz besonderes Wochenende.

Die dreifache Mutter Pascale Però erzählt in dieser Folge von dem Schock der WBS-Diagnose ihres jüngsten, inzwischen erwachsenen, Sohns – und von den dunklen Stunden voller Sorgen, Schuldgefühle und Selbstzweifel, die darauf folgten. Sie beschreibt, wie die kleinen Momente des UNO-Spiels die Familie stark gemacht haben, und sie die Situation in einem gemeinsamen Prozess angenommen hat und daran gewachsen ist. Pascale Però gewährt dabei einen sehr persönlichen Einblick: in die Stärkung ihres Selbstwertgefühls, in die Kraft von bedingungsloser Liebe zu ihren Kindern und in die Bedeutung ihrer Botschaft, dass sich Mütter in der Sorge um ihr behindertes Kind nicht selbst verlieren dürfen. Wir sprechen über neue Welten und überraschende Perspektiven, die sich mit dem WBS für die Familie eröffnet haben, über die Magie von Hinterhofkonzerten, persönliche Energiequellen und den Wert von Perspektivwechseln. Schließlich geht es auch um den Mut, Herausforderungen anzunehmen und die eigenen Grenzen zu verschieben – eine Folge, die berührt, stärkt und daran erinnert, wie wichtig es ist, den Spaß nicht zu verlieren.