WBS - Mehr als Freundlich?!

Die dreifache Mutter Pascale Però erzählt in dieser Folge von dem Schock der WBS-Diagnose ihres jüngsten, inzwischen erwachsenen, Sohns – und von den dunklen Stunden voller Sorgen, Schuldgefühle und Selbstzweifel, die darauf folgten. Sie beschreibt, wie die kleinen Momente des UNO-Spiels die Familie stark gemacht haben, und sie die Situation in einem gemeinsamen Prozess angenommen hat und daran gewachsen ist. Pascale Però gewährt dabei einen sehr persönlichen Einblick: in die Stärkung ihres Selbstwertgefühls, in die Kraft von bedingungsloser Liebe zu ihren Kindern und in die Bedeutung ihrer Botschaft, dass sich Mütter in der Sorge um ihr behindertes Kind nicht selbst verlieren dürfen. Wir sprechen über neue Welten und überraschende Perspektiven, die sich mit dem WBS für die Familie eröffnet haben, über die Magie von Hinterhofkonzerten, persönliche Energiequellen und den Wert von Perspektivwechseln. Schließlich geht es auch um den Mut, Herausforderungen anzunehmen und die eigenen Grenzen zu verschieben – eine Folge, die berührt, stärkt und daran erinnert, wie wichtig es ist, den Spaß nicht zu verlieren.

In der zweiten Folge der neuen 3. Staffel »Im Wachstum« erzählt Uwe Herschleb über seinen Arbeitsalltag im Team des Fachdienstes Intensivpädagogik. Er sucht meistens volljährige Jugendliche und Erwachsene auf, die sich in schwierigen Lebenssituationen und Krisen befinden und berät diese Personen, ihre Familien und auch das Umfeld, in dem sie arbeiten und wohnen. Dabei handelt es sich um Personen, die häufig einen hohen Unterstützungsbedarf im Alltag haben, wenig oder kaum sprechen und unter Bedingungen leben, die als kognitiv, geistig oder seelisch beeinträchtigt oder behindert bezeichnet werden. Wir sprechen darüber, was häufige Ursachen von Krisen sind, wie er in Familien und Institutionen (Wohneinrichtungen) vorgeht und welchen Sinn autistische Verhaltensweisen haben, den es so gut wie möglich zu verstehen gilt. Außerdem sprechen wir darüber, warum die psychosoziale Versorgungslage für Erwachsene mit geistiger Behinderung so schlecht ist und was zur Verbesserung beitragen könnte.

In der ersten Folge der neuen 3. Staffel »Im Wachstum« geht es im Gespräch mit Dr. Benjamin Berlemann um Hormone. Der Endokrinologe und Diabetologe vom WBS-Kompetenzzentrum in Duisburg erklärt kurz, wie Hormone im Körper wirken und welche Besonderheiten es unter Bedingungen des WBS gibt. Das betrifft vor allem die vorzeitige Pubertät bei einigen Mädchen, verringertes Körperwachstum, Möglichkeiten zur Verzögerung der Pubertät, erhöhte Risiken für Diabetes und Möglichkeiten der Unterstützung bei Adipositas. Außerdem erzählen wir über schlechte Witze in seiner Sprechspunde, was Eltern lernen können und auf jeden Fall vermieden werden sollte. Außerdem geht es um klingelnde Telefone, Empfängnisverhütung, Schalke 04 und vieles mehr!

In this episode, Dr Jo van Herwegen, Professor of Developmental Psychology and Education at University College London, tells us what we know about strengths and weaknesses related to WBS. She explains the importance of development, the 4 pillars of learning and why pre-learning is so important for children with WBS. We talk about how children and adults can learn how to manage money. She also gives tips on what should be done to prepare for a transition at school (change of school and/or teacher), how good communication between school and home can be best achieved and why it is important for parents to receive very brief feedback from school, ideally every day. Of course, we also talk about genes and neuromyths, about WiSDom, the first longitudinal database in Europe for people with WBS and challenges and perspectives in research on WBS. Be sure to tune in!