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  3. Mastozytose verstehen: Leben mit einer seltenen Erkrankung Podcast

Episoden

44 Minuten
Einen guten Umgang mit Schmerzen zu finden, ist eine Herausforderung, der sich viele Menschen mit Mastozytose stellen müssen. In dieser Podcast-Folge erörtert Nicole Hegmann mit ihrem Gast Dr. Stefan Wirz, welche Arten von Schmerzen bei Mastozytose eine Rolle spielen können und wie sie behandelt werden können. Dr. Wirz leitet das Schmerzzentrum im Cura Krankenhaus in Bad Honnef.
26 Minuten
Für Menschen mit Mastozytose ist der Weg zur Diagnose selten gradlinig. Oft dauert es Jahre, bis die Erkrankung erkannt wird. Woran das liegt und wie die Diagnose Mastozytose gestellt wird, darüber spricht Nicole Hegmann in dieser Podcast-Folge mit ihrem Gast Prof. Dr. Nikolas von Bubnoff. Er ist Direktor der Klinik für Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck, und leitet dort auch die Mastozytose-Sprechstunde.
46 Minuten
Sind Menschen durch Mastozytose nicht (voll) einsatzfähig, wird das Thema Erwerbsminderungsrente wichtig. Matthias Klose, Fachanwalt für Sozialrecht, tauscht sich in dieser Podcastfolge mit Nicole Hegmann zu diesem Thema aus: Welche Voraussetzungen müssen erfüllt sein, um eine Erwerbsminderungsrente zu beantragen? Was ist bei der Antragstellung selbst zu beachten? Nicole Hegmann gibt darüber hinaus einen Einblick in ihre eigenen Erfahrungen mit dem Thema Rente.
44 Minuten
Einen Grad der Behinderung (GdB) zugesprochen zu bekommen, ist für Menschen mit einer systemischen Mastozytose mitunter nicht leicht. Warum das so ist und was bei der Antragstellung helfen kann, darüber spricht Nicole Hegmann in dieser Podcast-Folge mit ihren beiden Gästen Mathias Klose und Jan Hirschhäuser. Mathias Klose ist Fachanwalt für Sozialrecht. Jan Hirschhäuser unterstützt beim Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk Menschen mit Mastozytose bei der Antragstellung und hat dementsprechend einige Tipps auf Lager.
34 Minuten
Wenn Eltern erfahren, dass ihr Kind an Mastozytose leidet, ist das häufig das erste Mal, dass sie überhaupt von dieser Erkrankung hören. Dementsprechend stehen sie erst einmal vor vielen Fragen. Um möglichst viele dieser Fragen zu beantworten, wird das Thema „Mein Kind hat Mastozytose“ in mehreren Podcast-Folgen behandelt. In dieser Folge spricht unsere Moderation Linda Bleistein mit Frau Dr. Henriette Högl, der Geschäftsführerin des Kindernetzwerk e.V. Die beiden geben Hinweise zum Umgang mit der Erkrankung. Außerdem geht es um Unterstützungsangebote und Kontaktmöglichkeiten für Familien, in denen ein Kind mit Mastozytose lebt.
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Über diesen Podcast

Im Podcast Mastozytose verstehen: Leben mit einer seltenen Erkrankung sprechen Nicole Hegmann (Vorsitzende des Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk e.V.) und Linda Bleistein (Moderatorin des Vereinsstammtischs) einmal im Monat mit wechselnden Gästen über die unterschiedlichsten Themen rund um die Erkrankung Mastozytose. In den Gesprächen kommen Menschen mit Mastozytose und ihre Angehörigen, Fachleute aus dem Gesundheitssektor und der Politik zu Wort.
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„Mastozytose verstehen: Leben mit einer seltenen Erkrankung“

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