Folge 9 Staffel 3 Wie geht Leben, wenn nichts mehr geht? (Myalgische Enzephalomyelitis/ M.E.) - Joana und Martin Rimbach

Martins Frau Joana lebt inzwischen seit vier Jahren mit ME/CFS
einer schweren chronischen Erkrankung, die durch Corona ausgelöst
wurde.


Eine lebensfröhliche, aktive Frau Anfang dreißig liegt nun seit
vier Jahren im Bett. Kann kaum noch Geräusche und Licht ertragen
und ist manchmal so schwach, dass sie selbst einen Löffel nicht
halten kann.


Sehr ehrlich erzählt ihr Mann Martin von diesem außergewöhnlichen
Leben, dass für die beiden inzwischen normal geworden ist.


Er erzählt von der Odysee auf der Suche nach Ärzten. Von
Verzweiflung und Hoffnung. Von Ernüchterung und Akzeptanz.


Von einem Leben in der Stille und Abgeschiedenheit für Joana und
dem Leben eines pflegenden Ehepartners, der manchmal das Gefühl
hat, all dem nicht gerecht werden zu können.


Dieses Gespräch hat mich mehr als berührt.


Er erzählt stellvertretend die Geschichte, die unfassbar viele
Menschen (über 650000 - darunter etwa 80000 Kinder und
Jugendliche) betrifft.


Viele von ihnen werden sich selbst überlassen und bekommen zu
wenig Hilfe. Das muss sich dringend ändern.


Ich frage, wo Gott zu finden ist und ob sie auf ihn wütend sind.


Ich erfahre von einer neuen Gottesdienstform der "UND" in Marburg
für chronisch kranke Menschen.


Ich staune und schweige, fühle mich hilflos.


Ich stelle alle Fragen, die mich bewegen und spüre am Ende des
Gesprächs, dass noch lange nicht alles gesagt und gefragt ist.


Ich bin unendlich dankbar, für die schonungslose Ehrlichkeit der
Beiden. Martin live im Gespräch und Joana mit bewegenden
schriftlichen Gedanken aus ihrer Stille.


Ich wünsche mir, dass dieses Gespräch die Aufmerksamkeit bekommt,
die es verdient.


Und ich bete für Hoffnung und für Kraft für das Weiterleben in
all den Herausforderungen.





Deutsche Gesellschaft für ME/CFS


mecfs.de


Schweizer Gesellschaft für ME & CFS


Sgme.ch


ME/CFS Research Foundation


https://mecfs-research.org/


Infomaterial für Medienschaffende


https://cdn.sgme.ch/pdf/Berichterstattung-ueber-ME.pdf


Lost Voices Stiftung


lost-voices-stiftung.org


ÖG ME/CFS


Pflegeanleitung für schwer- und schwerstkranke
ME/CFS-Patient:innen


https://mecfs.at/wp-content/uploads/2025-8-Pflegeanleitung.pdf


sehr hilfreich für einen Einblick in (pflegerischen) Alltag und
um den Unterschied zu anderen Erkrankungen


wahrzunehmen. Gute Hilfestellung für Betroffene und deren
Angehörige. Hatte ich in unserem Gespräch


erwähnt.


Millionsmissing.de


Healmecfs


Sehr lohnenswerter Insta-Account


Chronisch krank, chronisch ignoriert | Arte Dokumentation


https://www.youtube.com/watch?v=YnnDSHPaAsY


Podcast: ME/CFS – die chronisch ehrliche Wahrheit


https://open.spotify.com/show/75X7r1BIYHhbzpLmLvmPI2?si=543f451ced0a41f6


Podcast einer selbst Betroffenen. Sehr ausführlich. Ich habe nur
mal in die erste Folge reingehört, könnte


sich aber lohnen, wenn man tiefer einsteigen möchte.