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Epidermolysis bullosa - mein Leben mit seltener Hautkrankheit

Epidermolysis bullosa - mein Leben mit seltener Hautkrankheit

Schmetterlingstalk vor 3 Jahren

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27:52

Seit meiner Geburt lebe ich mit der seltenen Hautkrankheit
Epidermolysis bullosa (EB). EB wird auch Schmetterlingskrankheit
genannt da die Haut der Betroffenen so empfindlich ist wie die
Flügel eines Schmetterlings.

Doch wie entsteht EB, was sind die Symptome und Folgen der
Erkrankung? Wie ist der derzeitige Stand der Forschung? Gibt es
Hoffnung auf Heilung? Was sind die Hürden, Probleme und
Herausforderungen des Alltags?

All diese Fragen beantworte ich euch in diesem Podcast. Außerdem
berichte ich euch von meinen Erfahrungen von meinem Leben mit
EB.

Wichtig dabei ist das es nur meine Erfahrungen sind und ich keine
Medizinerin bin. Dieses Wissen habe ich mir entweder selbst
angeeignet, oder habe ich durch meine eigenen Erfahrungen und
Erlebnisse meines Lebens erfahren.