Der 130. Talk: „Genomseqenzierung – 2 Onkologen und 2 metastasierte Patienten im Austausch“

Kennst Du genomDE und das Modellvorhaben Genomsequenzierung?


Dieses startete im Juli 2024 an den beteiligten klinischen
Zentren. In Über einen Zeitraum von fünf Jahren wird die
Genomsequenzierung bei Betroffenen mit Krebs und Seltenen
Erkrankungen bundesweit einheitlich ermöglicht. Die Leistungen im
Rahmen des Modellvorhabens werden mit 700 Millionen Euro von den
gesetzlichen Krankenkassen finanziert.


In dieser Folge spreche ich auf Augenhöhe über dieses
Modellvorhaben und vielen Themen bzgl. dieses Projektes mit:


Dr. Ina Pretzell, Oberärztin Molekulares Tumorboard und
molekulare Diagnostik am Westdeutschen Tumorzentrum in Essen


Dr. ⁠Benedikt Westphalen (siehe auch 125. Talk), Ärztlicher
Leiter der Präzisionsonkologie am LMU Klinikum München


und den jungen Krebs Patient*innen


Marijke, 40, lebt seit 3 Jahren mit metastasierten Lungenkrebs


Bastian Schwarz, 33, lebt seit 4,5 Jahren mit dem seltenen
metastasierten alveolärem Weichteilsarkom


Unser Ziel ist es, aufzuklären und ein besseres Verständnis für
die Chancen, aber auch begrenzten Möglichkeiten zu schaffen.
Dabei sprechen wir offen über unsere Erfahrungen anhand konkreter
Beispiele.


Unser Resümee:


Nur gemeinsam können wir Veränderungen im Gesundheitssystem
vorantreiben und bestehende Lücken schließen.


Ein großes Dankeschön an Socentic Studio München, die uns diese
Aufnahme ermöglicht haben:


www.socentic-sound.de





Kapitel


00:00Einführung in die Genomsequenzierung und Krebs


02:12Das Modellvorhaben Genomsequenzierung in Deutschland


05:16Patientenerfahrungen mit Genomsequenzierung


07:16Die Rolle der Ärzte und Aufklärung im Behandlungsprozess


09:37Herausforderungen und Chancen der Genomsequenzierung


12:44Datenschutz und Patientenrechte


15:16Zukunft der Krebsforschung und Genomdaten


25:05Recht auf Vergessen und Diskriminierung


26:47Internationale Perspektiven auf Datenschutz und
Krebsforschung


28:28Datenfreigabe und Kommerzialisierung in der Krebsforschung


30:49Hoffnung und Vertrauen in die Forschung


34:02Chemotherapie: Mythen und Realität


38:00Zweitmeinungen und Patientenrechte


44:15Genomsequenzierung und molekulare Tumorboards


51:03Herausforderungen in der Krebsforschung


53:39Zugang zu Therapien und Medikamenten


56:11Patientenperspektiven und Kommunikation


01:01:11Off-Label-Therapien und deren Herausforderungen


01:04:41Genomsequenzierung und ihre Bedeutung


01:09:49Gemeinsame Verantwortung für Verbesserungen


Wichtige Informationen zu Genomsequenzierung und
GenomDE:


Modellvorhaben Genomsequenzierung nach §64e SGB V


️ Die rechtlichen Grundlagen des Projekts GenomDE findest du
hier:


GenomDE





Masterprogramm Heidelberg – Molekulare Stratifizierung


️ Informationen zum Studiengang:


NCT Heidelberg





Nationales Netzwerk Genomische Medizin (nNGM)


️ Weitere Informationen:


nNGM





Ergänzende Podcast-Folgen:





Was versteht man unter Präzisionsonkologie?


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Was versteht man unter molekularer Diagnostik beim Lungenkrebs?


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Klinische Studien für Patient*innen erklärt


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Was ist „Shared Decision-Making“ (gemeinsame
Entscheidungsfindung)?


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Warum ist die Arzt-Patienten-Kommunikation auf Augenhöhe so
wichtig?


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Mein persönlicher Weg mit Krebs – Im 7. Jahr, 4 Progressionen und
verschiedene Behandlungen


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