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Hirn & Heinrich – der Wissenspodcast des DZNE Podcast
Hirn & Heinrich - Der Kampf einer Familie gegen Kinderdemenz

Hirn & Heinrich - Der Kampf einer Familie gegen Kinderdemenz

Hirn & Heinrich – der Wissenspodcast des DZNE vor 5 Jahren

Interview mit Robert Bopp

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„Kinderdemenz“ ist ein Sammelbegriff für eine Reihe von seltenen,
aber schwerwiegenden Gehirn-Erkrankungen, die bereits Kinder
betrifft. In dieser Episode spricht die Moderatorin Sabine Heinrich
nicht mit jemandem aus der Wissenschaft oder Medizin, sondern mit
einem Vater: Robert Bopp. Er ist Vater von drei Kindern, die alle
drei eine seltene erbliche Stoffwechselerkrankung haben, bei der
das Gehirn nicht mit Folat (Vitamin B9) versorgt wird und die
dementielle Folgen hat, wenn sie nicht diagnostiziert und behandelt
wird: Cerebrale Folattransportdefizienz, kurz CFTD
oder Cerebrale Folatdefizienz (CFD). Bei Robert Bopps ältestem
Sohn Sebastian wird CFD vor zwölf Jahren am Uniklinikum Göttingen
diagnostiziert – zuvor war die Krankheit völlig unerkannt und hatte
gar keinen Namen. Auch Sebastians beide jüngeren Schwestern haben
diesen Gen-Defekt. Robert Bopp und seine Frau kämpfen um das Leben
ihrer Kinder. Und in kürzester Zeit kann von den Göttinger Ärzten
erfolgreich eine Therapie der CFD etabliert werden, die bei
betroffenen Kindern und Jugendlichen die Neurodegeneration und
damit die dementielle Entwicklung und den Tod verhindert. Zudem ist
es möglich, die Erkrankung im Rahmen der Pränataldiagnostik und des
Neugeborenenscreenings durch angemessene und geeignete
Untersuchungen frühzeitig zu diagnostizieren. 2015 gründet Robert
Bopp die CFD Foundation „Folate for Life“, unter anderem, um die
Forschung und Aufklärung zur CFD zu unterstützen. Über die
Herausforderungen durch die Erkrankung seiner Kinder und sein
Engagement berichtet er im Podcast.