Hirn & Heinrich - Leben mit der Huntington-Erkrankung

Alina ist dreißig Jahre alt und engagiert sich neben ihrer Arbeit
in der Filmwirtschaft für die Deutsche Huntington Hilfe (DHH). Das
ist eine Selbsthilfe-Institution für Menschen, die unter der
seltenen, neurodegenerativen Huntington-Krankheit leiden. Vor
einigen Jahren ist Alinas Vater daran erkrankt und eine Tante
bereits daran verstorben. Alina kann beobachten, wie Betroffene an
der Unaufgeklärtheit der Mitmenschen leiden: Da diese bislang
unheilbare Nervenkrankheit genetisch, also erblich bedingt ist,
wird sie meist verschwiegen bzw. die Betroffenen werden aufgrund
ihrer Symptomatik in der Gesellschaft diskriminiert. Als Alina vor
fünf Jahren durch einen Gentest erfuhr, dass sie selbst Genträgerin
ist und früher oder später daran erkranken wird, entschied sie sich
dazu, aktiv zu werden und anderen zu helfen -im Zuge startete sie
den Podcast “Grow Strong”. In ihm beschäftigt sie sich mit dem
Umgang mit Schicksalsschlägen. Außerdem entschloss sie sich dazu,
alles in ihrer Möglichkeit Stehende zu unternehmen, damit
Angehörige aus Huntington-Familien besser aufgefangen werden. Ihr
Anliegen ist es, die Gesellschaft für die Krankheit zu
sensibilisieren und Betroffene und Angehörige zu stärken, offener
mit der Krankheit leben zu können. Wie kam es zu ihrer Entscheidung
zum Huntington-Gentest? Was hat die Diagnose bei ihr ausgelöst, und
wie hat sie nach ihrer Diagnose einen neuen positiven Lebensweg
gefunden? Und was bedeutet Alina ihr Engagement für Betroffene und
Angehörige? Darüber spricht sie mit Sabine Heinrich.