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Hirn & Heinrich – der Wissenspodcast des DZNE Podcast
Hirn & Heinrich - Diagnose mit 36 Jahren: Mein Mann hat ALS

Hirn & Heinrich - Diagnose mit 36 Jahren: Mein Mann hat ALS

Hirn & Heinrich – der Wissenspodcast des DZNE vor 3 Jahren

Interview mit Dr. Sophie Merlin

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„Wenn man eine solche Diagnose bekommt, fühlt es sich total
unwirklich an“, sagt Dr. Sophie Merlin. Die Neurobiologin ist 35
Jahre alt und war Mitarbeiterin in der Rheinland Studie des DZNE.
In ihrem Beruf hat sie sich mit den Grundlagen neurodegenerativer
Erkrankungen befasst, bis eine solche Krankheit dann tatsächlich in
ihre eigene Familie kommt: Ihr Mann Cornelius, promovierter
Geologe, hat plötzlich Muskelzuckungen und Schwierigkeiten,
Gegenstände zu halten. Mit 36 Jahren erhält er die Diagnose
Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) – eine seltene, aber tödlich
verlaufende neuromuskuläre Erkrankung. Die Krankheit schreitet
rasant voran: Schon acht Monate nach der Diagnose ist er auf einen
Rollstuhl angewiesen. Seine früheren sportlichen und musikalischen
Hobbys kann Cornelius nicht mehr betreiben. Mittlerweile ist er
fast vollständig gelähmt, wird künstlich ernährt und voll beatmet.
Er kommuniziert ausschließlich mit den Augen über einen
augengesteuerten Sprachcomputer. Seit ca. zweieinhalb Jahren lebt
Cornelius nun mit der Erkrankung. Immer an seiner Seite: Seine Frau
Sophie. Wie sieht der Alltag als junges Paar mit der Erkrankung
aus? Welche Hilfe und Unterstützung erhalten Sophie und Cornelius
von der ALS-Ambulanz des Uniklinikums Bonn, in der die Krankheit
festgestellt wurde? Was möchte Sophie anderen betroffenen Paaren
und Familien mitgeben? Und worauf freuen sich die beiden in der
Zukunft? Darüber spricht Sophie Merlin mit Moderatorin Sabine
Heinrich.