Podcaster
Episoden
06.11.2025
24 Minuten
In dieser Episode unseres Alexion Patientenpodcasts widmen wir uns
einem besonderen und oft unterschätzten Thema: der Diagnose einer
seltenen Erkrankung im höheren Alter – in diesem Fall mit knapp 60
Jahren. Unser Moderator spricht mit Hans-Jörg über diese prägende
Zeit in seinem Leben. Als selbst Betroffener und seit Juli 2025
auch Botschafter der Sumaira Foundation teilt er offen seine
Erfahrungen und Gedanken: Wie verändert eine solche Diagnose
Berufs- und Privatleben? Wie fühlt es sich an, plötzlich Hilfe
annehmen zu müssen? Und vor allem: Was gibt Kraft, weiterzumachen,
und wo findet man Unterstützung? Eine ehrliche und ermutigende
Gesprächsrunde – für alle, die selbst betroffen sind, Angehörige
begleiten oder einfach verstehen wollen, wie sich ein solcher
Lebensumbruch anfühlen kann. Moderator: Markus Oppel, Pflegeberater
und Sachverständiger mit Schwerpunkt seltene Erkrankungen Gast:
Hans-Jörg, NMOSD Patient und Botschafter der Sumaira Foundation,
steht für Austausch und Kontaktaufnahme bereit. Freigabenummer:
M/DE/UNB-N/0031
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23.09.2025
24 Minuten
In dieser Episode unseres Alexion Patientenpodcasts sprechen wir
über eine einschneidende Situation: eine schwerwiegende Diagnose
mitten in den 20ern – einer Lebensphase, in der vieles erst
beginnt. Unser Moderator Markus Oppel unterhält sich mit Jule über
besondere Herausforderungen: Wie lässt sich Eigenständigkeit
bewahren? Welche Auswirkungen hat die Krankheit auf Beruf und
Zukunftsplanung? Und wie viel Raum nimmt sie ein – körperlich,
psychisch und organisatorisch? Ein Gespräch über eine große
Veränderung im Leben – und darüber, wie man trotz allem den eigenen
Weg findet. Moderator: Markus Oppel, Pflegeberater und
Sachverständiger mit Schwerpunkt seltene Erkrankungen Gast: Jule,
NMOSD Patientin Freigabenummer: M/DE/UNB-N/0030
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25.02.2025
40 Minuten
Unser Moderator Markus Oppel spricht mit Matthias Fuchs, einem sehr
engagierten NMOSD Patienten in der deutschen NMOSD Community. Er
hat zusammen mit seiner Frau Chrissi unter anderem Projekte wie den
Social Media Kanal wir.und.nmo und die monatlich stattfindende
virtuelle Plauderstunde ins Leben gerufen. Außerdem unterstützt
Matthias bei der Neuromyelitis Optica Studiengruppe NEMOS den
jährlichen Patiententag, verfolgt Kooperationen mit der Politik
z.B. das „Weißbuch Selbsthilfe im Fokus“, der Industrie z.B. die
Gefühlsreise, aber auch Projekte wie Guidzter, und viele mehr. Was
ihn bewegt, jeden Tag Zeit und Energie für andere Menschen mit
NMOSD und deren Angehörige zu investieren, erzählt er hier.
Moderator: Markus Oppel, Pflegeberater und Sachverständiger mit
Schwerpunkt seltene Erkrankungen Gast: Matthias Fuchs, NMOSD
Patient und Gründer von wir.und.nmo Hilfreiche Links aus dieser
Episode: • Wir.und.nmo auf Instagram oder Facebook • NEMOS
Neuromyelitis Optica Studiengruppe • Weißbuch Selbsthilfe im Fokus
• Guidzter • NMOSD Gefühlsreise • Wunderkinder und Heldeneltern –
fachlich moderierter Austausch für pflegende Eltern
https://www.kompass-gesundheitswesen.de/akademie/wunderkinder-und-heldeneltern/
• Nicht allein mit NMOSD – Die Awareness Kampagne Alexion ist nicht
für die Inhalte externer Webseiten verantwortlich. M/DE/UNB-N/0027
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20.12.2024
42 Minuten
In der neuen Staffel Let’s talk NMOSD liegt unser Schwerpunkt nicht
mehr länger auf der NMOSD Gefühlskurve , sondern wir legen den
Fokus auf konkrete Alltagsthemen. In der zweiten Episode geht es um
Angehörige. Wie verändert sich deren Leben und Rolle innerhalb
einer Beziehung nach der Diagnose? Wie schafft man den Spagat, für
den anderen da zu sein, unter Umständen auch dem Betroffenen eine
Verschlechterung der Symptome mitzuteilen, ohne dabei
überfürsorglich zu werden? Und ein wichtiger Punkt, der oft
vergessen wird: Wie stellen die Angehörigen sicher, dass sie sich
auch Zeit für sich selbst nehmen? Unser Moderator Markus Oppel
spricht mit Matthias, dem Partner einer frisch diagnostizierten
Patientin, und Christine, der Mutter einer Patientin über deren
Erfahrungen. Moderator: Markus Oppel, Pflegeberater und
Sachverständiger mit Schwerpunkt seltene Erkrankungen Gäste: •
Matthias, Partner einer NMOSD Patientin • Christine, Mutter einer
NMOSD Patientin, und Partnerin eines MS Patienten Freigabenummer:
M/DE/NP/0209
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07.10.2024
33 Minuten
In der neuen Staffel Let’s talk NMOSD liegt unser Schwerpunkt nicht
mehr auf der NMOSD Gefühlskurve , sondern wir legen den Fokus auf
konkrete Themen. In der ersten Episode geht es um Fragen wie: Kann
ich NMOSD vererben? Hat eine Schwangerschaft Einfluss auf den
Verlauf meiner Erkrankung? Wo finde ich Hilfe und Beratung? Diese
und viele weitere Fragen beantwortet unser Moderator Markus Oppel
in einem spannenden Gespräch mit Sevil, NMOSD Patientin und Prof.
Hellwig, Neurologin und Leiterin des deutschen NMOSD
Schwangerschaftsregisters. Alle Infos zum nachlesen finden Sie auch
in der Schwangerschaftsbroschüre. Diese steht hier zum Download
bereit:
https://alexion.de/-/media/alexion_de/ws_alexion_germany/pdfs/patientenbroschueren/nmosd-schwangerschaft-final.pdf
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Über diesen Podcast
Die Neuromyelitis optica Spektrum Erkrankungen, kurz NMOSD, sind
eine Gruppe sehr seltener Erkrankungen mit circa 1200 Betroffenen
in Deutschland. Die Symptome der NMOSD sind ähnlich wie die der
Multiplen Sklerose (MS), nämlich wiederkehrende, schubförmige
Entzündungen des zentralen Nervensystems, die vor allem den Sehnerv
und das Rückenmark betreffen. Wie bei allen Erkrankungen kann die
Zeit zwischen dem Auftreten erster Symptome und der
Diagnosestellung bis zur richtigen Behandlung für Betroffene und
Angehörige seelisch belastend sein. Im Podcast unterhält sich unser
Moderator Herr Oppel, Pflegeberater, Sachverständiger und selbst
Angehöriger eines Betroffenen mit einer seltenen Erkrankung über
den Weg der Betroffenen und deren Gefühle. Hören Sie, wie es
anderen Patient:innen auf ihrem Weg mit NMOSD erging, und was ihnen
geholfen hat. Passend zum Podcast finden Sie hier eine Gefühlskurve
zum Ausdrucken, damit auch Sie Ihre Gefühle und Meilensteine Ihrer
persönliche Reise mit NMOSD festhalten können. Auf unserer Webseite
https://alexion.de/nmosd-gefuehlsreise finden sie außerdem weitere
nützliche Links unter anderem zum Austausch mit anderen Betroffenen
in Patientenorganisationen, ärztliche Experten und NMOSD Zentren,
sowie wichtige andere Anlauf- und Beratungsstellen. Denken Sie
daran, Sie sind nicht alleine! Dieser Inhalt ist exklusiv für das
deutsche Publikum bestimmt.
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