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  3. Let's talk NMOSD Podcast

Episoden

11. Wie viel Erkrankung kann ich mir leisten?

39 Minuten
In dieser Folge des Alexion Podcasts sprechen wir darüber, was eine chronische Erkrankung jenseits der Symptome bedeuten kann – gerade beruflich und finanziell. Unser Gast berichtet, wie sich sein Leben nach der Diagnose NMOSD innerhalb kürzester Zeit verändert hat: vom aktiven Berufsleben in der Computerbranche hin zu eingeschränkter Arbeitsfähigkeit, komplexen Behördenprozessen und der Frage, wie es finanziell weitergeht. Bernd spricht über seinen persönlichen Weg– über Ängste, Unsicherheit und den Umgang mit einem System, das nicht immer einfach zu navigieren ist. Moderator: Markus Oppel, Pflegeberater und Sachverständiger mit Schwerpunkt seltene Erkrankungen **Gast:**Bernd, NMOSD Patient **Freigabenummer:** M/DE/UNB-N/0033

10. Diagnose jenseits der 50

24 Minuten
In dieser Episode unseres Alexion Patientenpodcasts widmen wir uns einem besonderen und oft unterschätzten Thema: der Diagnose einer seltenen Erkrankung im höheren Alter – in diesem Fall mit knapp 60 Jahren. Unser Moderator spricht mit Hans-Jörg über diese prägende Zeit in seinem Leben. Als selbst Betroffener und seit Juli 2025 auch Botschafter der Sumaira Foundation teilt er offen seine Erfahrungen und Gedanken: Wie verändert eine solche Diagnose Berufs- und Privatleben? Wie fühlt es sich an, plötzlich Hilfe annehmen zu müssen? Und vor allem: Was gibt Kraft, weiterzumachen, und wo findet man Unterstützung? Eine ehrliche und ermutigende Gesprächsrunde – für alle, die selbst betroffen sind, Angehörige begleiten oder einfach verstehen wollen, wie sich ein solcher Lebensumbruch anfühlen kann. Moderator: Markus Oppel, Pflegeberater und Sachverständiger mit Schwerpunkt seltene Erkrankungen Gast: Hans-Jörg, NMOSD Patient und Botschafter der Sumaira Foundation, steht für Austausch und Kontaktaufnahme bereit. Freigabenummer: M/DE/UNB-N/0031

9. Diagnose in den 20ern - ein unerwarteter Lebensweg

24 Minuten
In dieser Episode unseres Alexion Patientenpodcasts sprechen wir über eine einschneidende Situation: eine schwerwiegende Diagnose mitten in den 20ern – einer Lebensphase, in der vieles erst beginnt. Unser Moderator Markus Oppel unterhält sich mit Jule über besondere Herausforderungen: Wie lässt sich Eigenständigkeit bewahren? Welche Auswirkungen hat die Krankheit auf Beruf und Zukunftsplanung? Und wie viel Raum nimmt sie ein – körperlich, psychisch und organisatorisch? Ein Gespräch über eine große Veränderung im Leben – und darüber, wie man trotz allem den eigenen Weg findet. Moderator: Markus Oppel, Pflegeberater und Sachverständiger mit Schwerpunkt seltene Erkrankungen Gast: Jule, NMOSD Patientin Freigabenummer: M/DE/UNB-N/0030

8. Die Rolle der Selbsthilfe – Nicht allein mit NMOSD

40 Minuten
Unser Moderator Markus Oppel spricht mit Matthias Fuchs, einem sehr engagierten NMOSD Patienten in der deutschen NMOSD Community. Er hat zusammen mit seiner Frau Chrissi unter anderem Projekte wie den Social Media Kanal wir.und.nmo und die monatlich stattfindende virtuelle Plauderstunde ins Leben gerufen. Außerdem unterstützt Matthias bei der Neuromyelitis Optica Studiengruppe NEMOS den jährlichen Patiententag, verfolgt Kooperationen mit der Politik z.B. das „Weißbuch Selbsthilfe im Fokus“, der Industrie z.B. die Gefühlsreise, aber auch Projekte wie Guidzter, und viele mehr. Was ihn bewegt, jeden Tag Zeit und Energie für andere Menschen mit NMOSD und deren Angehörige zu investieren, erzählt er hier. Moderator: Markus Oppel, Pflegeberater und Sachverständiger mit Schwerpunkt seltene Erkrankungen Gast: Matthias Fuchs, NMOSD Patient und Gründer von wir.und.nmo Hilfreiche Links aus dieser Episode: • Wir.und.nmo auf Instagram oder Facebook • NEMOS Neuromyelitis Optica Studiengruppe • Weißbuch Selbsthilfe im Fokus • Guidzter • NMOSD Gefühlsreise • Wunderkinder und Heldeneltern – fachlich moderierter Austausch für pflegende Eltern https://www.kompass-gesundheitswesen.de/akademie/wunderkinder-und-heldeneltern/ • Nicht allein mit NMOSD – Die Awareness Kampagne Alexion ist nicht für die Inhalte externer Webseiten verantwortlich. M/DE/UNB-N/0027

7. Perspektivwechsel: Was bedeutet die Diagnose NMOSD für Angehörige?

42 Minuten
In der neuen Staffel Let’s talk NMOSD liegt unser Schwerpunkt nicht mehr länger auf der NMOSD Gefühlskurve , sondern wir legen den Fokus auf konkrete Alltagsthemen. In der zweiten Episode geht es um Angehörige. Wie verändert sich deren Leben und Rolle innerhalb einer Beziehung nach der Diagnose? Wie schafft man den Spagat, für den anderen da zu sein, unter Umständen auch dem Betroffenen eine Verschlechterung der Symptome mitzuteilen, ohne dabei überfürsorglich zu werden? Und ein wichtiger Punkt, der oft vergessen wird: Wie stellen die Angehörigen sicher, dass sie sich auch Zeit für sich selbst nehmen? Unser Moderator Markus Oppel spricht mit Matthias, dem Partner einer frisch diagnostizierten Patientin, und Christine, der Mutter einer Patientin über deren Erfahrungen. Moderator: Markus Oppel, Pflegeberater und Sachverständiger mit Schwerpunkt seltene Erkrankungen Gäste: • Matthias, Partner einer NMOSD Patientin • Christine, Mutter einer NMOSD Patientin, und Partnerin eines MS Patienten Freigabenummer: M/DE/NP/0209
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Über diesen Podcast

Die Neuromyelitis optica Spektrum Erkrankungen, kurz NMOSD, sind eine Gruppe sehr seltener Erkrankungen mit circa 1200 Betroffenen in Deutschland. Die Symptome der NMOSD sind ähnlich wie die der Multiplen Sklerose (MS), nämlich wiederkehrende, schubförmige Entzündungen des zentralen Nervensystems, die vor allem den Sehnerv und das Rückenmark betreffen. Wie bei allen Erkrankungen kann die Zeit zwischen dem Auftreten erster Symptome und der Diagnosestellung bis zur richtigen Behandlung für Betroffene und Angehörige seelisch belastend sein. Im Podcast unterhält sich unser Moderator Herr Oppel, Pflegeberater, Sachverständiger und selbst Angehöriger eines Betroffenen mit einer seltenen Erkrankung über den Weg der Betroffenen und deren Gefühle. Hören Sie, wie es anderen Patient:innen auf ihrem Weg mit NMOSD erging, und was ihnen geholfen hat. Passend zum Podcast finden Sie hier eine Gefühlskurve zum Ausdrucken, damit auch Sie Ihre Gefühle und Meilensteine Ihrer persönliche Reise mit NMOSD festhalten können. Auf unserer Webseite https://alexion.de/nmosd-gefuehlsreise finden sie außerdem weitere nützliche Links unter anderem zum Austausch mit anderen Betroffenen in Patientenorganisationen, ärztliche Experten und NMOSD Zentren, sowie wichtige andere Anlauf- und Beratungsstellen. Denken Sie daran, Sie sind nicht alleine! Dieser Inhalt ist exklusiv für das deutsche Publikum bestimmt.
Webseite
Leben mit Neuromyelitis-optica-Spektrum-Erkrankungen (NMOSD)
Urheberangabe
Alexion Pharma Germany GmbH
Durchschnittliche Länge
Ø 28 Min.
Erscheinungsweise
Unregelmäßig
Letzter Check
vor 4 Std.
Zuerst veröffentlicht
vor 3 J.

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