So lange ich darf

In der letzten Folge von „So lange ich darf“ geht es um das Thema, das unausweichlich dazugehört: den Abschied. Jonathan, seine Eltern und Mitarbeitende aus der Hospizarbeit erzählen, wie sie mit der Realität des Sterbens umgehen – und warum dabei nicht der Tod, sondern das Leben im Vordergrund steht. Es geht um Trauer, um die Frage, wie man loslassen kann, und um Entscheidungen, die so individuell sind wie die Kinder selbst. Ein Hinweis: In dieser Folge geht es um den Tod eines Kindes. Das kann für einige Menschen belastend sein. WERBUNG: EMMA - Schlaf, auf den Du zählen kannst: https://www.emma-matratze.de/. Mit dem Code "SOLANGEICHDARF" 5 % on Top auf alles in der gesamten DACH-Region!

In dieser Episode von „So lange ich darf“ geht es um mehr als persönliche Geschichten – es geht um Strukturen, Gesetze und Entscheidungen, die den Alltag schwerstkranker Kinder und ihrer Familien bestimmen. Jonathan und seine Familie sind nur ein Beispiel dafür, wie sehr das Leben vom „System“ abhängt: von Anträgen, Genehmigungen und politischen Prioritäten. Warum müssen Eltern so oft um Unterstützung kämpfen, die eigentlich selbstverständlich sein sollte? Host Julian Reusch spricht über seine Recherche, die Antworten von Dr. Andreas Philippi Niedersächsischer Minister für Soziales, Arbeit, Gesundheit und Gleichstellung auf einige seiner Fragen und es kommen die Menschen zu Wort, die diese Realität zwischen politischem Anspruch und gelebter Wirklichkeit jeden Tag erleben. WERBUNG: EMMA - Schlaf, auf den Du zählen kannst: https://www.emma-matratze.de/. Mit dem Code "SOLANGEICHDARF" 5 % on Top auf alles in der gesamten DACH-Region! Niedersachsens Landespatientenschutzbeauftragte Dr. Nicole Sambruno Spannhoff: https://www.ms.niedersachsen.de/patientenschutz/das-buro-der-landespatientenschutzbeauftragten-stellt-sich-vor-212583.html Stiftung Unabhängige Patientenberatung Deutschland: https://patientenberatung.de/

Was bedeutet es, als Familie mit einem lebensverkürzend erkrankten Kind Unterstützung zu bekommen – und wirklich zu spüren: Wir sind nicht allein? In dieser Folge begleitet Host Julian Reusch Jonathan und seine Familie ein Stück weiter auf ihrem Weg. Sie erzählen, wie der ambulante Kinderhospizdienst sie im Alltag unterstützt – mit Gesprächen, Zeit und einfach „Dasein“. Zwei ihrer ehrenamtlichen Begleiter*innen geben Einblick in ihre Arbeit, ihre Gedanken und Gefühle. Außerdem besuchen wir das Kinderhospiz Löwenherz in Syke, wo Jonathan und seine Familie eine Auszeit genommen haben – Urlaub, Rückzug, Entlastung. Verantwortliche vor Ort berichten, was ein Kinderhospiz eigentlich leistet – und warum es dabei um viel mehr geht als Abschied und Trauer. Und schließlich werfen wir einen Blick auf die Hospizarbeit im Großen: Welche Herausforderungen gibt es? Was fehlt im System? Und warum braucht es dringend mehr politische und gesellschaftliche Aufmerksamkeit? Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst Oldenburg unterstützen: https://hospizdienst-oldenburg.de/angebote/ambulanter-kinder-und-jugendhospizdienst Löwenherz in Syke unterstützen: https://loewenherz.de/spenden-und-helfen/

In dieser Folge geben Jonathans Eltern, Constanze und Torsten, sehr persönliche Einblicke in ihr Familienleben – ehrlich, offen und nah. Sie erzählen, wie sie den Alltag organisieren, welche Ängste sie begleiten, wo die Belastungsgrenzen liegen – und wie sie dennoch versuchen, Normalität zu schaffen. Es geht um Verantwortung, Liebe, Erschöpfung – und um die Frage, wie man auch Jonathans kleiner Schwester Emilia gerecht wird. Eine Folge über Elternsein unter besonderen Bedingungen – und über die Stärke, die daraus wachsen kann. Hinweis: In diesem Podcast geht es um das Leben mit einer unheilbaren Erkrankung, um schwerkranke Kinder – und auch um den Tod. Die Inhalte können emotional herausfordernd sein. WERBUNG: EMMA - Schlaf, auf den Du zählen kannst: https://www.emma-matratze.de/. Mit dem Code "SOLANGEICHDARF" 5 % on Top auf alles in der gesamten DACH-Region! Anlaufstellen, um Hilfe zu bekommen: Ambulanter Hospizdienst Oldenburg: https://hospizdienst-oldenburg.de/angebote/ambulanter-hospizdienst Diakonisches Werk Oldenburg: https://www.diakonie-oldenburg.de/ Bundesverband Kinderhospiz e. V.: www.bundesverband-kinderhospiz.de Deutscher Kinderhospizverein e. V.: www.deutscher-kinderhospizverein.de Mit einem NWZonline-Abo kannst du jetzt schon die nächste Folge hören: https://www.nwzonline.de/region/podcast-so-lange-ich-darf-mit-nwz-abo-jetzt-schon-die-naechste-folge-hoeren_a_4,2,1439756292.html