ME/CFS - die chronisch ehrliche Wahrheit

In der heutigen Podcastfolge spreche ich mit meiner liebsten Dani über das Thema „Pacing“. Was ist Pacing und warum ist es so wichtig? Fragestellungen, die uns fast täglich erreichen. Mi dieser ersten Folge starten wir in eine mehrteilige Reihe rund um das Thema „Pacing“. Falls ihr noch weitere Fragen habt, schreibt uns gerne oder hinterlasst doch auch gerne Kommentare!





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Du hast das Gefühl, dass dein Körper beispielsweise nach einer Infektion nicht mehr richtig gesund wird? Du bist nicht einfach nur erschöpft, sondern erlebst nach körperlicher oder geistiger Belastung eine deutliche Verschlechterung deiner Symptome? Vielleicht fragst du dich, ob hinter deinen Beschwerden ME/CFS stecken könnte.





In dieser Folge spreche ich darüber, woran man erste Hinweise auf ME/CFS erkennen kann, warum die belastungsbedingte Verschlechterung, auch PENE oder PEM genannt, das Leitsymptom der Erkrankung ist und welche nächsten Schritte bei einem Verdacht sinnvoll sind.





Für weitere Informationen:


https://www.mecfs.de/ - Deutsche Gesellschaft für ME/CFS





https://www.fatigatio.de/ - Bundesverband ME/CFS, Fatigatio e.V.





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Hinweis: Dieser Podcast ersetzt keine ärztliche Diagnostik oder Behandlung. Er soll dir helfen, die Erkrankung besser zu verstehen und informiert über den aktuellen Wissensstand rund um ME/CFS.

„Du darfst dich nicht in die Opferrolle begeben.“ „Du musst nur mehr ausprobieren.“ „Du kannst deine Gesundheit doch nicht anderen überlassen.“





Sätze wie diese hören viele Menschen mit ME/CFS immer wieder. Doch was passiert, wenn eine schwere körperliche Erkrankung plötzlich als Frage von Motivation, Disziplin oder Willenskraft dargestellt wird?





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Diese Folge ist anders.





Ausgelöst durch aktuelle Aussagen von Frau Bär und die Berichterstattung rund um ME/CFS, sprechen wir heute über das, was viele Betroffene wirklich fühlen und was politisch gerade schiefläuft.





Warum wird Kritik an der Versorgungslage nicht beantwortet, sondern umgelenkt?


Warum wird ein verzerrtes Bild von Betroffenen gezeichnet?


Und wie kann es sein, dass eine Erkrankung, die Millionen betrifft, immer noch so unsichtbar ist?





In dieser Folge geht es um:


• die Aussagen aus der öffentlichen Anhörung


• den Umgang mit Kritik und Berichterstattung


• die massive Versorgungslücke bei ME/CFS


• die Realität von Betroffenen


• fehlende Aufklärung


• und die Frage: Warum sind wir eigentlich so laut geworden?





Außerdem:


Stimmen aus der Community, die zeigen, wie sich das Leben mit dieser Erkrankung wirklich anfühlt.





Diese Folge ist emotional, kritisch und klar.





Denn das Problem ist nicht, dass Betroffene zu laut sind.


Das Problem ist, dass sie viel zu lange nicht gehört wurden.








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