ME/CFS - die chronisch ehrliche Wahrheit

Diese Folge ist anders.





Ausgelöst durch aktuelle Aussagen von Frau Bär und die Berichterstattung rund um ME/CFS, sprechen wir heute über das, was viele Betroffene wirklich fühlen und was politisch gerade schiefläuft.





Warum wird Kritik an der Versorgungslage nicht beantwortet, sondern umgelenkt?


Warum wird ein verzerrtes Bild von Betroffenen gezeichnet?


Und wie kann es sein, dass eine Erkrankung, die Millionen betrifft, immer noch so unsichtbar ist?





In dieser Folge geht es um:


• die Aussagen aus der öffentlichen Anhörung


• den Umgang mit Kritik und Berichterstattung


• die massive Versorgungslücke bei ME/CFS


• die Realität von Betroffenen


• fehlende Aufklärung


• und die Frage: Warum sind wir eigentlich so laut geworden?





Außerdem:


Stimmen aus der Community, die zeigen, wie sich das Leben mit dieser Erkrankung wirklich anfühlt.





Diese Folge ist emotional, kritisch und klar.





Denn das Problem ist nicht, dass Betroffene zu laut sind.


Das Problem ist, dass sie viel zu lange nicht gehört wurden.








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In dieser Folge spreche ich über ein Stigma, welches man als ME/CFS-Betroffener häufig hört, wenn man bei Social Media Präsenz zeigt: „Naja, wenn du auf Social Media aktiv sein kannst, wieso kannst du dann nicht einfach arbeiten gehen?“.





Was steckt wirklich dahinter?





Ist das so? Sind wir wirklich zu faul zum arbeiten?








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Neue Off-Label-Liste – aber ist das wirklich ein Fortschritt?





In dieser Folge spreche ich über die neue Off-Label-Use-Regelung in Deutschland


und warum sie viele Betroffene eher frustriert als weiterbringt.





Nur 4 Medikamente


2 davon Antidepressiva


wichtige Ansätze fehlen komplett





Außerdem: Der Vergleich mit Österreich – und was das über unsere Versorgung sagt.





*Ergänzung zur Liste aus Österreich und zu meinen Worten während der Folge: die Liste beinhaltet mindestens 17 einzelne Wirkstoffe + mehrere Medikamentengruppen








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In der heutigen Podcastfolge spreche ich mit Marie. Wir sprechen über das Leben mit ME/CFS und allgemein chronischen Erkrankungen, dem Umgang damit und wie unser Alltag manchmal aussehen kann.


Außerdem reden wir noch über verschiedene Themen rund um ME/CFS.





Maries Instagram-Account: @chronically_bold





Leas Instagram-Account: @chronisch.ehrlich