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Episoden

#15 Mehr Hoffnung für C3G & IC‑MPGN

18 Minuten
In dieser Podcast‑Folge sprechen wir mit Antonia von einem internationalen Kongress von "The International Society of Glomerular Disease" mit Unterstützung von Nephcure und https://www.compcure.org/ in Island über die seltenen Nierenerkrankungen (C3G, IC‑MPGN). Wir berichten, wie wir als Patienten in Diagnostik, Behandlung und Monitoring eingebunden wurden und welche neuen Möglichkeiten und Herausforderungen sich auftun.

Außerdem geht es um die Bedeutung gemeinsamer Register, besseren Datenaustauschs und den Zugang zu kommenden Therapien sowie um Vernetzung – von internationalen ExpertInnen bis zu Patientengruppen und regionalen Treffen.

 

Wichtige Events:

Internationalen und Nationalen Familienwochenende für aHUS, C3G und IC-MPGN

https://www.compcure.org/

 

Du hast Fragen oder möchtest deine Geschichte mit uns teilen? Folge uns auf Instagram – wir freuen uns auf deine Nachricht! @funktionieren

  Du möchtest dich mit Antonia in Verbindung setzen? Schreib an ak@compcure.org

 

Wenn du selbst betroffen bist mit C3-Glomerulonephritis oder IC-MPGN melde dich bei https://www.compcure.org/ 

 

Unterstützt wird diese Podcastserie von Mizu, deinem persönlichen Begleiter im Leben mit CKD. Die Mizu App hilft dir, deine chronische Nierenkrankheit (CKD) besser in den Griff zu bekommen. Lade dir die App kostenlos in App Store und Playstore herunter und meistere deinen Gesundheitszustand mit medizinisch validierten Funktionen und Ressourcen.

 

#14 Wege zur passenden Unterstützung mit Sozialarbeiterin Antonia

29 Minuten
Wie findest du nach einer Nierendiagnose verlässliche Hilfe? Wer erklärt dir Sozial­leistungen, wenn dein Kopf schon voll ist mit medizinischen Fragen?

Antonia erhielt mit 15 die seltene Diagnose C3-Glomerulonephritis. Heute ist sie transplantiert – und als Sozialarbeiterin berät sie Familien in schwierigen Lebens­lagen. In dieser Folge teilt Antonia ihre Erfahrungen und zeigt, welche Möglichkeiten chronisch kranke Menschen wirklich haben.

Adrian spricht mit ihr über konkrete Schritte nach der Diagnose, typische Hürden im Behördendschungel und den Mut, sich nicht mit dem ersten „Nein“ zufriedenzugeben.

In der Folge sprechen wir über …

Erste Schritte nach der Diagnose und warum gutes Timing so wichtig ist

Schwerbehindertenausweis: Vorteile von Kündigungsschutz bis Zusatzurlaub

Beratung finden: Klinik-Sozialdienst, Nierentelefon, unabhängige Patienten­beratung

Power der Selbsthilfe: Wissen teilen, Netzwerke aufbauen, politisch mitgestalten

Balance halten: Strategien, um trotz chronischer Erkrankung Lebensfreude zu tanken

  Du hast Fragen oder möchtest deine Geschichte mit uns teilen? Folge uns auf Instagram – wir freuen uns auf deine Nachricht! @funktionieren_podcast

  Du möchtest dich mit Antonia in Verbindung setzen? Schreib an ak@compcure.org

 

Wenn du selbst betroffen bist mit C3-Glomerulonephritis oder IC-MPGN melde dich bei https://www.compcure.org/ 

 

Unterstützt wird diese Podcastserie von Mizu, deinem persönlichen Begleiter im Leben mit CKD. Die Mizu App hilft dir, deine chronische Nierenkrankheit (CKD) besser in den Griff zu bekommen. Lade dir die App kostenlos in App Store und Playstore herunter und meistere deinen Gesundheitszustand mit medizinisch validierten Funktionen und Ressourcen.

#13 Seltene Nierenerkrankungen besser verstehen mit Marianne Silkjær Nielsen

37 Minuten
Wie können wir die Herausforderungen seltener Nierenerkrankungen besser verstehen und gemeinsam bewältigen?

 

Was können wir als Einzelne tun, um die Lebensqualität von Menschen mit seltenen Krankheiten zu verbessern und ihnen eine Stimme zu geben?

In dieser Episode begrüßen wir Marianne Silkjær Nielsen, eine unglaublich engagierte Mutter und Gründerin von CompCure. Aus der persönlichen Erfahrung mit der seltenen Nierenerkrankung ihrer Tochter heraus hat Marianne eine Bewegung ins Leben gerufen, die nicht nur Forschung vorantreibt, sondern auch eine starke Gemeinschaft für Betroffene und deren Familien bildet. Sie teilt nicht nur ihre Expertise, sondern auch ihre berührende Geschichte und Motivation.

 

In der Folge beleuchtet der Moderator Adrian Ley die Themen… 

 

Mariannes persönliche Geschichte und die Entstehung von CompCure.

Die Herausforderungen bei der Diagnose und Behandlung seltener Nierenerkrankungen aus der Perspektive einer Betroffenen.

Die Bedeutung internationaler Vernetzung und gemeinsamer Forschung für eine bessere Zukunft.

Du hast Fragen oder kennst jemand, der seine/ihre Geschichte mit uns teilen sollte? 

Folge uns auf Instagram oder schreibe eine Mail an info@funktionieren-podcast.de

 

Du möchtest dich mit Marianne in Verbindung setzten? 

Hier findest mehr Informationen zu CompCure https://www.compcure.org/ oder auf LinkedIn https://www.linkedin.com/company/compcure/ 

Unterstützt wird diese Podcastserie von Mizu, deinem persönlichen Begleiter im Leben mit CKD. Die Mizu App hilft dir, deine chronische Nierenkrankheit (CKD) besser in den Griff zu bekommen. Lade dir die App kostenlos in App Store und Playstore herunter und meistere deinen Gesundheitszustand mit medizinisch validierten Funktionen und Ressourcen.

#12 Umgang mit seltenen Nierenerkrankungen (C3-Glomerulopathie) mit Oksana Paulsen

44 Minuten
In diesem Interview erzählt Oksana Paulsen von der seltenen Nierenerkrankung C3-Glomerulopathie (Mpgn Typ 2) ihres Sohnes. Sie beschreibt die Herausforderungen bei der Diagnosefindung, die Suche nach einer Behandlung und den Erfolg einer experimentellen Therapie. Oksana betont die wichtige Rolle ihrer Kinderärztin und den Austausch im Verein Nierenkinder Berlin. Sie hebt die Bedeutung des Engagements in Patientenorganisationen und der Forschung hervor. Zusätzlich unterstreicht sie, wie entscheidend es ist, dass Patienten ihre Erkrankung gut verstehen und initiativ sind, da Ärzte nicht jede seltene Krankheit im Detail kennen können.

 

In der Folge sprechen wir über:

Die Herausforderungen bei der Diagnose einer seltenen Krankheit

Die Bedeutung einer frühzeitigen Informationsbeschaffung und Unterstützung

Die Rolle des medizinischen Fachpersonals und der Experten-Kontakte

Die Unterstützung durch Selbsthilfeorganisationen und Vereine

Wie wichtig die Eigenverantwortung bei seltenen Erkrankungen ist

 

 

Du hast Fragen oder möchtest deine Geschichte mit uns teilen? 

 

Folge uns auf Instagram oder schreibe eine Mail an info@funktionieren-podcast.de

 

Du möchtest dich mit Oksana in Verbindung setzen? 

mpgn@gmx.de 

https://www.nierenkinder-berlin.de/

https://www.ahus-selbsthilfe.de/

https://www.erknet.org/patients/events/complement-weekend-international-patients-conference-on-ahus-and-c3-glomerulopathy-mpgn

Unterstützt wurde dieser Podcast von der ERKNet und Mizu, deinem persönlichen Begleiter im Leben mit CKD. Die Mizu App hilft dir, deine chronische Nierenkrankheit (CKD) besser in den Griff zu bekommen. Lade dir die App kostenlos in App Store und Playstore herunter und meistere deinen Gesundheitszustand mit medizinisch validierten Funktionen und Ressourcen.

#11 Die Rolle des Patienten in der Dialysebehandlung mit Dr. Manfred Hecking

1 Stunde 7 Minuten
In dieser Podcast-Folge spricht Adrian mit Priv.-Doz. Dr. Manfred Hecking über typische Symptome in der Dialyse, die Verbindung von Musik und Medizin, Forschung im Bereich der Dialyse und Herausforderungen bei der Gewichtsschätzung vor der Dialyse. Es wird die Bedeutung der Euvolämie und des Blutvolumenmonitorings diskutiert, ebenso wie Symptom-Tracking, Flüssigkeitsbilanzierung, intradialytische Hypertonie, Juckreiz, Depressionen und die Verbesserung des Arzt-Patienten-Verhältnisses durch strukturierte Behandlungsansätze. Zudem geht es um die Nutzung einer App zur Symptom-Erfassung bei Dialysepatienten, deren Integration in den klinischen Alltag und die Rolle des Patienten in der Dialysebehandlung sowie seine Perspektive auf die zukünftige Entwicklung der Nephrologie.

 

In der Folge sprechen wir über …

Typische Symptome in der Dialyse und ihre Bedeutung

Die Verbindung von Musik und Medizin in der Nephrologie

Forschungsergebnisse zur Dialyse und die Bedeutung der Euvolämie

Symptom-Tracking zur Verbesserung der Patientenversorgung

 

 

Du hast Fragen oder möchtest deine Geschichte mit uns teilen? 

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Du möchtest dich mit Dr. Manfred Hecking in Verbindung setzen? 

https://public-health.meduniwien.ac.at/unsere-abteilungen/abteilung-fuer-epidemiologie/mitarbeiterinnen/peter-konrad/

 

 

Unterstützt wird diese Podcastserie von Mizu, deinem persönlichen Begleiter im Leben mit CKD. Die Mizu App hilft dir, deine chronische Nierenkrankheit (CKD) besser in den Griff zu bekommen. Lade dir die App kostenlos in App Store und Playstore herunter und meistere deinen Gesundheitszustand mit medizinisch validierten Funktionen und Ressourcen. Die Folge wurde von der Vifor Pharma Deutschland GmbH (DE-NA-2400017) unterstützt. 
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Über diesen Podcast

FunktioNIEREN - Wie es auch ohne klappt“ ist ein einzigartiger Podcast, der sich intensiv mit den Herausforderungen von Nierenerkrankungen, Dialyse und Nierentransplantation auseinandersetzt. Moderiert von Adrian Ley, einem selbst Betroffenen, bietet dieser Podcast fundierte Aufklärung und wertvolle Einblicke aus erster Hand. In jeder Episode werden zentrale Aspekte der Nierengesundheit behandelt, von Ernährung und Bewegung bis hin zur Medikamenteneinnahme, und Experten aus dem Bereich der Nephrologie teilen ihr Fachwissen. Ziel von ’FunktioNIEREN’ ist es nicht nur, informative und fachlich fundierte Inhalte zu liefern, sondern auch zu motivieren und zu unterhalten. Es werden persönliche Geschichten anderer Betroffener vorgestellt, die Mut machen und zeigen, dass ein erfülltes Leben trotz Nierenerkrankung durchaus möglich ist. Mit einem breiten Themenspektrum, von der Dialyse bis zur Nierentransplantation, bietet ’FunktioNIEREN’ eine umfassende Ressource für alle, die sich mit Nierenerkrankungen auseinandersetzen – sei es als CKD Patient, Angehöriger oder medizinisches Fachpersonal. Der Podcast vereint damit Wissen, Unterhaltung und Motivation in einem ansprechenden Format.
Webseite
FunktioNieren - Wie es auch ohne klappt? | a podcast by Adrian Ley
Urheberangabe
Copyright 2023 All rights reserved.
Durchschnittliche Länge
Ø 40 Min.
Erscheinungsweise
Unregelmäßig
Letzter Check
vor 10 Std.
Zuerst veröffentlicht
vor 3 J.

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