Blood Sugar Lounge - We Are Family - Der Diabetes-Familien-Podcast mit Maren Sturny

In dieser Folge spreche ich mit Anja und Tessa, ein munteres Mutter-Tochter-Gespann. Es geht ums Erwachsenwerden, um Verantwortung und Aufgabenteilung. Tessas Plädoyer: versteckt euch bitte nicht mit eurem Diabetes, denn er gehört zu euch!  Folge 14 - Tessa erhielt ihre Diabetes Typ 1 Diagnose mit 14, im Mai 2018, inmitten der Pubertät. Heute ist sie 19 und führt seit kurzem ihr eigenes Leben in Berlin. Mama Anja sieht von München aus recht entspannt zu, denn Tessa hat ihren Diabetes bestens im Griff. Anja führt aus, dass sie es inzwischen schafft, Tessas Diabetes temporär auch einmal zu vergessen. Mit Anja und Tessa plaudere ich heute über unklare Anfänge in Bezug auf die Diagnose, das Erwachsenwerden mit Diabetes Typ 1 und wie sich Mutter und Tochter unter einem Dach mit dem Diabetes arrangiert haben, bis Tessa vor kurzem nach Berlin zog. Zudem sprechen wir über Spritzängste, Learnings aus der gemeinsamen Zeit, Tessas Wechsel in die Erwachsenendiabetologie und darüber, dass es ok ist, sich Hilfe zu holen, wenn man sich den Herausforderungen, die der Diabetes im Alltag mit sich bringt, zeitweise nicht mehr gewachsen fühlt. Wie da nächtliche Heimlichkeiten von Seiten Anjas und Erinnerungslücken bei Tessa hineinpassen, warum Tessa einmal zwei Stunden auf dem Küchenboden lag und was Nicht-Essen mit Schadensbegrenzung zu tun hat, das erfahrt ihr in dieser Folge. Hört doch einmal rein.  Und noch eine wichtige Information an dieser Stelle: Der „We are Family“-Podcast geht nach dieser 14. Folge, die die Staffel 1 würdig abschließt, in eine kreative Sommerpause. Freut euch auf den Herbst 2023, denn dann sind wir zurück mit neuen, spannenden Folgen.   0:00 - 8:12: Unklare Anfänge - der Start hinein in Tessas Leben mit Diabetes Typ 1 08:12 - 9:45: Nicht mehr immerzu dran denken - die Sache mit der Akzeptanz 09:45 - 12:18: Als Teenagerin mit frischer Diabetes Typ 1 Diagnose - das Arrangement zwischen Mutter und Tochter 12:18 - 14:33: Was gut ist und was nervt an den Eltern - aus Sicht einer Teenagerin bzw. jungen Erwachsenen mit T1D 14:33 - 16:42: Anjas wichtigste Learnings - vom Leben mit einer T1D Teenagerin unter einem Dach 16:42 - 18:30: Tessas Tipps für Eltern mit T1D Jugendlichen 18:30 - 19:33: Von Spritzängsten - holt euch Hilfe!  19:33 - 24:46: Tessas Wechsel in die Erwachsenendiabetologie 24:46 - 26:55: Ob und wie sich Anjas Leben seit Tessas Auszug verändert hat  26:55 - 28:20: Ist der Diabetes für Tessa noch dauerpräsent trotz wachsender Erfahrung? 28:20 - 31:05: Was Tessa anderen jungen Menschen mit Diabetes mitgeben kann, um ihren Diabetes zu akzeptieren - versteckt euch nicht!  Und hier findet ihr mehr zu meinen Aktivitäten rund um Diabetes Typ 1 und zu meinem Buch "Rock around the Clock mit Diabetes Typ 1 - aus dem turbulenten Familienalltag - für Einsteiger"...

In dieser Folge spreche ich mit Andrea, die ein Buch zum Thema Diabetes Typ 1 veröffentlicht hat und seit 40 Jahren mit ihrem honigsüßen Typ No.1, wie sie ihn nennt, lebt.  Folge 13 – heute spreche ich mit Andrea Mühlen. Sie berichtet von der Entstehung ihres Buches "Honigsüßer Typ No. 1" und erzählt aus ihrem Alltag - 40 Jahre mit T1D: Es geht um Pubertät, Schwangerschaft, Geburt und das Leben mit ihrem Mann, der zugleich ihr Diabetologe ist und auch am Buch mitgewirkt hat, und ihren zwei Jungs. Wie ihre SchülerInnen, Andrea ist Grundschullehrerin, Andreas Diabetes aufnehmen, warum Andrea von zwei Akzeptanzphasen spricht, was der Berufswunsch des älteren Sohnes mit T1D zu tun hat und in welcher Dreiecksbeziehung sie lebt, erfahrt ihr, wenn ihr in die Folge hineinhört.   00:00 - Ein paar Worte zu Andreas Buch „Honigsüßer Typ No. 1“ 05:40 - Von der Diagnose mit 13, Sorgen der Eltern und warum damals vielleicht doch einiges leichter war 09:15 - Gedanken, Erfahrungen und Mythen zum Thema Schwangerschaft, Geburt und Nachwuchs 16:30 - Unterzuckerung bei Neugeborenen mit T1D Mamas und Fetopathie: Andrea klärt auf 17:44 - Wie Andrea das mit ihrem Diabetes und ihren beiden Kindern gemanagt hat 20:10 - Das prägendste Erlebnis zuhause mit den Jungs und der Siegeszug der Technik 24:00  - Andrea plaudert über ihren Beruf als Grundschullehrerin mit T1D 29:55 - Das Thema Folgeerkrankungen von Andrea beleuchtet 32:20 - Wie arrangieren sich Hajo und Andrea mit Andreas Diabetes im Alltag  35:20 - Andreas wichtigstes Lebensmotto in Sachen Diabetes 37:42 - Tipp für Eltern mit Typ 1 Kindern von Andrea Und hier findet ihr mehr zu meinen Aktivitäten rund um Diabetes Typ 1 und zu meinem Buch "Rock around the Clock mit Diabetes Typ 1 - aus dem turbulenten Familienalltag - für Einsteiger"...

In dieser Folge gibt Lisa uns im Gespräch Einblicke in ihr Familienleben mit T1D und regt damit zum Nachdenken an.   Folge 12 - Heute geht es um Pepe und Eliot, Lisa Völpel-Klaes und Peter Klaes Kinder, und deren Diabetes Typ 1, bei Eliot noch „in spe". Auch Lisa hatte mit ihrer Gesundheit zu kämpfen, erhielt sie doch 2020 die seltene Diagnose „tumefaktive Multiple Sklerose“. Sie erklärt mir, wie es dazu kam, was das ist und wie diese Diagnose ihre Gedanken in Bezug auf die eigene Familienplanung veränderte.   In der heutigen Folge führe ich das Gespräch mit Lisa Völpel-Klaes aus Folge 11 fort. Wer steckt hinter dieser leidenschaftlichen Rechtsanwältin, die sich so engagiert für Diabetes Typ 1 Familien vor Gericht einsetzt rund um das Thema Kita / Kindergarten Begleitung und Assistenz? Dieses Mal dreht sich alles um Lisas bewegtes Privatleben und ihren Familienalltag. Pepe, heute acht Jahre alt, bekam seine T1D Diagnose im Alter von zwei Jahren. Und auch bei seinem jüngeren Bruder Eliot, heute gut ein Jahre alt, wurde direkt nach der Geburt anhand einer durchgeführten Fr1da Früherkennungsuntersuchung eine Prädisposition für Diabetes Typ 1 festgestellt. Aber das ist noch nicht alles, denn Lisa lebt seit 2020 zudem mit einer seltenen Form von Multipler Sklerose, über die sie uns berichtet, da ihre Diagnose Auswirkungen auf ihre Familienplanung und ihre Gedanken bezüglich Diabetes Typ 1 hatte. Und was das ganze mit Leseratten im Krankenhaus, Spinat und einer Glühbirne im Kopf zu tun hat, erfahrt ihr, wenn ihr in die Folge hineingehört.  00:00:00 Pepes Diagnose vor 6 Jahren - Wie alles begann 00:06:05 Die Zeit im Krankenhaus - "Irgendwie anders für die Ärzte" 00:10:05 Wieder Zuhause - Hin zur Akzeptanz  00:14:00 Anfang 2020 - Noch ein Schicksalsschlag 00:19:10 Ein zweites Leben für Lisa - Zunächst beschwerlich und der Lockdown on top 00:21:45 Die Diagnose "tumefaktive Multiple Sklerose" 00:24:15 Die weitere Familienplanung - Schuldgefühle 00:27:05 Eliots Prädisposition - Fr1da lässt grüßen 00:32:05 Lisa und Peter gehen ihren eigenen Weg mit Eliots Prädisposition 00:36:45 Ein Ratschlag für andere Eltern mit T1D Kindern Und hier findet ihr mehr zu Marens Aktivitäten rund um Diabetes Typ 1 und zu ihrem Buch "Rock around the Clock mit Diabetes Typ 1 - aus dem turbulenten Familienalltag - für Einsteiger"...

Heute geht es um das Thema Kita / KiGa Assistenz für Diabetes Typ 1 Kinder vor Gericht: "Muss ich mein Kind erst sterben lassen, um zu beweisen, dass Diabetes gefährlich sein kann?“, fragt Rechtsanwältin Lisa Völpel-Klaes im Gerichtssaal und legt sehr eindrucksvoll dar, was zum Thema Assistenz alles im Argen liegt. In der heutigen Folge – Folge 11 – spreche ich mit der Rechtsanwältin Lisa Völpel-Klaes. Sie hat selbst einen Sohn mit Diabetes Typ 1 und weiß, wie wichtig es ist, dass die Betreuung in der Kita und im Kindergarten sichergestellt ist. In einem recht spektakulären Fall, dem Fall der Familie Hecht, konnte sie nach vier Jahren erwirken, dass Familie Hecht die Typ 1 bedingte, zusätzliche Kindergartenbetreuung von der Krankenkasse gänzlich gezahlt wurde. Lisa berichtet, wie es dazu kam, aber auch von Stolpersteinen und davon, mit wie wenig Fachwissen und Sorgfalt der Fall von Familie Hecht vor dem Gang zum Gericht und auch im Gerichtssaal selbst noch vom einberufenen Sachverständigen bedacht wurde. "Muss ich mein Kind erst sterben lassen, um zu beweisen, dass Diabetes gefährlich sein kann?“, fragte Lisa zum Abschluss ihres Plädoyers im Gerichtssaal. Sie gibt Tipps und klärt auf zum Thema Assistenz im Bereich der Tagespflege. Und was das Ganze mit Schaukeln und einem nicht insulinpflichtigen Diabetes Typ 2 zu tun hat, erfahrt ihr, wenn ihr einfach einmal hineinhört in die Folge. 0:00 Wie alles begann - Wenn T1D Kinder in der Tageseinrichtung unterschiedlich behandelt werden 7:45 Jetzt gehts vor Gericht 12:55 Das Erstgutachten der Familie Hecht und der Sachverständige vor Gericht 19:10 Lisa Beweise vor Gericht 22:10 Die entscheidende Frage: Muss ich mein Kind erst sterben lassen, um zu beweisen, dass Diabetes gefährlich sein kann? 23:50 Das Urteil 26:15 Was das Urteil bewirkt hat für andere T1D Familien im Umgang mit der Antragstellung und Bewilligung von Kita und KiGa Betreuungen 29:30 Empfehlungen von Lisa für andere Eltern 32:32 Wenn's hart auf hart kommt, ist Lisa für euch da! Und hier findet ihr mehr zu Marens Aktivitäten rund um Diabetes Typ 1 und zu ihrem Buch "Rock around the Clock mit Diabetes Typ 1 - aus dem turbulenten Familienalltag - für Einsteiger"...