2. Gesundheitsdaten: Nur für mich oder Spende?

In der zweiten Folge beschäftigen wir uns erstmals mit einer
konkreten Domäne, in der das Datenteilen nötig und zugleich
schwierig ist, und in der neue Formen des Datenteilens diskutiert
und erprobt werden. Es geht um Gesundheitsdaten und um Datennutzung
in der Medizin. Wir sprechen über die die Chancen und
Herausforderungen, die damit verbunden sind. Denn einerseits soll
das Teilen von Daten für große Innovationsschübe in der
medizinischen Forschung sorgen und zu einer Verbesserung der
Gesundheitsversorgen beitragen. Anderseits handelt es sich bei
Gesundheitsdaten um äußerst sensible Daten, das heißt Daten mit
einem klaren Personenbezug, die in den falschen Händen großen
Schaden anrichten können. Dieser schwierige Spagat zeigt sich auf
sehr anschauliche Weise, wenn es um sogenannte seltene Erkrankungen
geht. Verschiedene Projekte versuchen ihn zu meistern und wir haben
mit zwei von ihnen gesprochen. Die Unabhängige Treuhandstelle im
Bereich Medizin an der TU Dresden verfolgt das Ziel,
Gesundheitsdaten, die an der Uniklinik erhoben wurden, für die
medizinische Forschung zugänglich zu machen und dabei zugleich die
berechtigten Interessen der Datengebenden zu wahren. Das Projekt
TrustNShare hat einen Datentreuhänder in Form einer App entwickelt.
Ziel ist es, Datengebende, die ihre Gesundheitsdaten –
gegebenenfalls gegen Bezahlung – teilen wollen, und Datennutzende,
die mit diesen Daten forschen wollen, zusammenzubringen.