Clara - Ein Leben mit Epidermolysis bullosa, der „Schmetterlingskrankheit“

In dieser Folge, Live beim Kämpferherzen-Treffen am 26.07.25
aufgenommen, erzählt Clara, wie sie mit der seltenen Hauterkrankung
Epidermolysis bullosa lebt – einer Krankheit, bei der die Haut so
verletzlich ist wie ein Schmetterlingsflügel. Sie spricht offen und
berührend über ihren Alltag mit Schmerzen, über tägliche, lange
Verbandswechsel, Hilfsmittel, Reha-Erfahrungen – und über die große
Rolle ihrer Mutter als pflegende Angehörige. Doch vor allem spricht
Clara darüber, was ihr im Alltag wichtig ist: Selbstbestimmung,
Teilhabe und der Umgang mit den Herausforderungen der Erkrankung.
Sie beschreibt, was ihr Kraft gibt – und welche Rolle soziale
Medien dabei spielen, um sich zu vernetzen, sichtbar zu bleiben und
Erfahrungen zu teilen.