Psychosoziale Anpassung, Lebensqualität und Bewältigungsverhalten bei chronisch kranken Kindern und Jugendlichen und ihren Eltern

Hintergrund. Neben der physischen Beeinträchtigung sind chronische
Erkrankungen auch mit potenziellen psychischen Belastungsfaktoren
verbunden. Bei chronisch kranken Kindern und Jugendlichen können
nicht selten psychosoziale Anpassungsschwie-rigkeiten und eine
Beeinträchtigung der Lebensqualität beobachtet werden. Ebenso
stellt die chronische Erkrankung ihres Kindes auch für die Eltern
der Patienten eine Be-lastungsquelle dar, die es im familiären
Alltag zu bewältigen gilt. Ziele der Untersuchung. In der
vorliegenden Untersuchung wurde ein Vergleich von jungen Patienten
mit Diabetes mellitus, dem adrenogenitalem Syndrom (AGS) und dem
Zustand nach Mangelgeburtlichkeit (SGA) und ihren Eltern
vorgenommen, um folgende zentrale Forschungsfragen zu beantworten:
Unterscheiden sich Kinder und Jugendliche, die unter diesen
verschiedenen chronischen Krankheiten leiden, im Hinblick auf ihre
psychosoziale Anpassung, ihre Bewältigungsstrategien und ihre
Lebensqualität? Können Unterschiede der Patienteneltern bezüglich
der genannten Variablen gefunden werden? Zudem wurden Alter und
Geschlecht der Patienten als Einflussvariablen berücksichtigt.
Stichprobe. Zur Beantwortung dieser Fragen nahmen 114 Kinder und
Jugendliche, die am Dr. von Haunerschen Kinderspital in München in
Behandlung waren, und deren Eltern an einer Fragebogenuntersuchung
teil. Die Stichprobe setzte sich zusammen aus 38 Familien mit einem
an Typ 1 Diabetes mellitus erkrankten Kind, 37 Familien von Kindern
und Jugendlichen mit adrenogenitalem Syndrom und 39 Familien mit
einem Kind mit der Diagnose SGA. Instrumente. Die wesentlichen
Konstrukte wurden in der Patientenstichprobe erfasst mit dem
Fragebogen zu Stärken und Schwächen (SDQ-D; Klasen, Woerner,
Rothenberger & Goodman, 2003), dem Fragebogen zur Erhebung von
Stress und Stressbewältigung (SSKJ 3-8; Lohaus, Eschenbeck,
Kohlmann & Klein-Heßling, 2006), dem
Stressverar-beitungsfragebogen für Kinder und Jugendliche (SVF-KJ;
Hampel, Petermann & Dickow, 2001) und dem Inventar zur
Erfassung der Lebensqualität bei Kindern und Jugendlichen (ILK;
Mattejat & Remschmidt 2006). Für die Eltern kamen das Ulmer
Lebensqualitäts-Inventar für Eltern chronisch kranker Kinder
(ULQIE; Goldbeck & Storck, 2002), der Fragebogen zur
Lebenszufriedenheit (FLZ; Fahrenberg, Myrtek, Schumacher &
Brähler, 2000) sowie der Fragebogen zur elterlichen Bewältigung
(CHIP; McCubbin, McCubbin, Cauble & Goldbeck, 2001) zum
Einsatz. Methode und Ergebnisse. Mit Hilfe varianzanalytischer
Verfahren konnten u. a. folgen-de bedeutsamste Ergebnisse gefunden
werden: Die Patienten der drei Diagnosegruppen unterschieden sich
nicht signifikant im Hinblick auf ihre psychosoziale Anpassung. Was
das Stresserleben und die Bewältigung betraf, so hatten die
Diabetespatienten ein höheres soziales Unterstützungsbedürfnis und
mehr emotionale Probleme angegeben als die AGS-Patienten. Die
AGS-Patienten hatten insgesamt das günstigste
Bewältigungs-verhalten gezeigt und waren gedanklich weniger
belastet als die Kinder und Jugendli-chen mit SGA. Insgesamt lagen
die Patienten jedoch weder im Hinblick auf ihre
Stressbewältigungsfä-higkeiten, noch im Hinblick auf ihre
Lebensqualität im klinisch auffälligen Bereich. In der
Elternstichprobe hatten die Eltern der Diabetespatienten die
stärkste Beeinträch-tigung angegeben. Die Mütter waren über alle
Diagnosegruppen hinweg stärker belastet und stärker in die
Krankheitsbewältigung involviert als die Väter. Schlussfolgerungen.
Aus den Ergebnissen ließ sich schlussfolgern, dass eine chronische
Erkrankung die psychosoziale Anpassung der Kinder und Jugendlichen
nicht zwangs-läufig beeinträchtigt, dass sie jedoch einen
zusätzlichen Stressfaktor darstellt. Daher sind die Förderung von
Kompetenzerwartungen und Bewältigungsstrategien sowie so-ziale
Unterstützung bedeutsam, um die Krankheit zusätzlich zu den
alterstypischen Entwicklungsaufgaben adäquat bewältigen zu können.
Dabei ist die Berücksichtigung der ganzen Familie entscheidend.