Passionswege: Unheilbar leben

Max Weissensteiner trägt eine tödlich endende Erbkrankheit in
sich: Chorea Huntington. Wie seine Großmutter und seine Mutter.
Die Krankheit zerstört nach und nach die Zellen im Gehirn.
„Mich kann nichts mehr so leicht umhauen“, sagt
Max Weissensteiner. Der 33-Jährige sitzt in seiner 45
Quadratmeter-Wohnung im 17. Wiener Gemeindebezirk. Dort, wo einst
die Vorstadt angekommen ist, die Gassen ruhiger werden und die
Altbauten nicht ganz so hoch in den Himmel ragen. „Chorea kommt
vom griechischen Wort für Tanz“, sagt Max. „Denn ein Teil der
Symptome sind starke Bewegungsstörungen, die an tanzähnliche
Bewegungen erinnern. Veitstanz ist ein alter Name. Das waren auch
Symptome, die man bei meiner Oma gesehen hat.“


Mit der Oma und der Uroma und seiner Mama wächst Max in Ybbsitz,
in Niederösterreich, auf. Es ist Anfang der 1990er-Jahre, als
sich bei seiner Oma erste Symptome zeigen: Stimmungsschwankungen.
Nach und nach kommen Bewegungseinschränkungen dazu. Stricken,
Kochen, Essen, das alles geht nicht mehr so wie vorher:
„Meine Oma war die erste in der Familie, wo sichtbar
wurde, dass da etwas ist“, sagt Max. Anfang 50 ist die
Oma damals, Max selbst gerade mal ein Jahr alt.


Als Symptome und Ratlosigkeit in der Familie immer stärker
werden, bringt ein Neurologe in Amstetten die Gewissheit: „Da ist
zum ersten Mal dieser Name im Raum gestanden. Chorea Huntington.
Neurodegenerativ. Vererbbar. Und unheilbar",
sagt Weissensteiner. „Es ist, als ob man damit in einen neuen
Lebensabschnitt tritt. Plötzlich war die Krankheit Teil unserer
Familiengeschichte.“


Wie mit diesem Wissen leben? Max’ Antwort: Sich immer
wieder fragen, was mir wirklich wichtig ist. Jetzt.


Eine Sendung von Gerlinde Petric-Wallner.
(DaCapo: Mittwoch, 13. März um 21 Uhr)





INFOS:


Liebe zur Musik:
Unter dem Künstlernamen Willibald Schneider hat Max
Weissensteiner vor kurzem eine neue Single herausgebracht:
"3341". Sie ist seinem Heimatort Ybbsitz gewidmet.
Zu hören und sehen HIER.
Gemeinschaft:
Unterstützung findet Max Weissensteiner auch im Verein Conscious
Brothers: Der Verein setzt sich für eine neue Form der
Männlichkeit und konstruktive Rollenbilder ein.
Chorea Huntington:
Österreichische Huntington-Hilfe