lichterStimmen

Eine der wesentlichen Therapien bei Aplastischer Anämie ist die KMT/SZT. Die Therapie ist für viele Patienten mit Angst besetzt und eine Art Blackbox. Daher haben wir uns überlegt, eine KMT/SZT mal etwas greifbarer zu machen, indem Pascale und Malin den ungefähren zeitlichen Ablauf der Therapie darstellen und erklären, was dabei überhaupt passiert und für wen die Therapie infrage kommt. Auch persönliche Erfahrungen fließen mit ein. Sie beleuchten mögliche Risiken sowie die Frage, welche Auswirkungen eine KMT auf das Leben danach haben kann. Sie haben ein paar praktische Tipps aber auch mentale Hilfestellungen parat.

In dieser Podcastfolge sprechen wir über Coping bei AA und PNH als oft chronische Erkrankung. Was bedeutet es, mit einer seltenen und  meist lebensverändernden Diagnose zu leben? Welche psychischen und emotionalen Herausforderungen gehen damit einher?


Wir beleuchten, was Coping in diesem Zusammenhang heißt, welche Strategien Betroffenen helfen können. Muss ich die Krankheit Akzeptieren? Sollte ich mich über die Erkrankung informieren? Welche Rolle spielt das soziale Umfeld und wann sollte ich mir professioneller Unterstützung holen? 


Gemeinsam mit einem Gast, der selbst mit den beiden Erkrankungen lebt, sprechen wir offen über seine und Pascales persönliche Reise: Von der Diagnose über schwierige Phasen bis hin zu dem, was heute Halt und Kraft gibt. Eine Folge über Umgang mit Unsicherheit, Resilienz und das Finden eines eigenen Weges mit der Erkrankung. 

Die ärztliche Zweitmeinung wird besonders bei seltenen Erkrankungen empfohlen. Wozu sie nützlich ist und welche Bedeutung sie in der Versorgung hat, möchten wir in dieser Folge erläutern.

In dieser Folge sprechen wir darüber, wie herausfordernd die Weihnachtszeit für Menschen mit AA oder PNH und ihre Angehörigen sein kann: Zwischen dem Wunsch mitzuhalten, familiären Erwartungen und der Notwendigkeit, Grenzen zu setzen. Malin und Pascale reflektieren ihr turbulentes Jahr, teilen persönliche Erfahrungen und geben Impulse, wie man die Feiertage ehrlicher, leichter und passend für sich gestalten kann.