lichterStimmen

In dieser Folge sprechen wir über das Komplementsystem – einen wichtigen Teil unseres Immunsystems. Bei PNH richtet sich dies gegen eigene Zellen, in der Regel die roten Blutkörperchen. Mit einer anschaulichen fiktiven Geschichte erklären wir, was das Komplementsystem ist, wie es arbeitet und was bei PNH schief läuft, welche Rolle Medikamente spielen und wie sie helfen, die fehlgeleitete Abwehr des Körpers gezielt zu bremsen.





In der Geschichte, stehen die folgenden Elemente für die angegebenen Organe/Zellen/Prozesse


Die Stadt = der menschliche Körper Die Fabrik = das Knochenmark Kanäle und Straßen = Blutsystem Die roten Lieferwagen = rote Blutkörperchen Die Schutzmarkierungen an den Lieferwagen = CD55 und CD59 Die Alarmkette bzw. das Sicherheitssystem = das Komplementsystem Die Wächter = das Immunsystem Die Verstopfungen und Unfälle in den Straßen = Thrombosen

In dieser Podcastfolge sprechen wir über die Arzt-Patienten-Kommunikation bei Aplastischer Anämie und PNH oder auch anderen chronischen Erkrankungen. Wie kann ich die Kommunikation so gestalten, dass es mir gut damit geht? Welche Herausforderungen können im Alltag auftreten und wie kann ich damit umgehen?


Wir beleuchten typische Probleme in der Kommunikation, sprechen über Erwartungen auf beiden Seiten und geben praktische Tipps, wie Betroffene ihre Anliegen klar formulieren und sich gut auf Arztgespräche vorbereiten können. Was kann ich tun, wenn ich mich nicht ernst genommen fühle?


Zu Gast ist Ulrike Göbel vom AA & PNH e.V., die ihre Erfahrungen und Perspektiven einbringt und wertvolle Tipps parat hat.


Und falls ihr euch wundert: Ich (Malin) bin in dieser Folge nicht dabei – sende euch aber liebe Grüße aus der Folgenbeschreibung!

Eine der wesentlichen Therapien bei Aplastischer Anämie ist die KMT/SZT. Die Therapie ist für viele Patienten mit Angst besetzt und eine Art Blackbox. Daher haben wir uns überlegt, eine KMT/SZT mal etwas greifbarer zu machen, indem Pascale und Malin den ungefähren zeitlichen Ablauf der Therapie darstellen und erklären, was dabei überhaupt passiert und für wen die Therapie infrage kommt. Auch persönliche Erfahrungen fließen mit ein. Sie beleuchten mögliche Risiken sowie die Frage, welche Auswirkungen eine KMT auf das Leben danach haben kann. Sie haben ein paar praktische Tipps aber auch mentale Hilfestellungen parat.

In dieser Podcastfolge sprechen wir über Coping bei AA und PNH als oft chronische Erkrankung. Was bedeutet es, mit einer seltenen und  meist lebensverändernden Diagnose zu leben? Welche psychischen und emotionalen Herausforderungen gehen damit einher?


Wir beleuchten, was Coping in diesem Zusammenhang heißt, welche Strategien Betroffenen helfen können. Muss ich die Krankheit Akzeptieren? Sollte ich mich über die Erkrankung informieren? Welche Rolle spielt das soziale Umfeld und wann sollte ich mir professioneller Unterstützung holen? 


Gemeinsam mit einem Gast, der selbst mit den beiden Erkrankungen lebt, sprechen wir offen über seine und Pascales persönliche Reise: Von der Diagnose über schwierige Phasen bis hin zu dem, was heute Halt und Kraft gibt. Eine Folge über Umgang mit Unsicherheit, Resilienz und das Finden eines eigenen Weges mit der Erkrankung.