Podcaster
Episoden
11.12.2025
23 Minuten
In dieser Folge sprechen wir darüber, wie herausfordernd die
Weihnachtszeit für Menschen mit AA oder PNH und ihre Angehörigen
sein kann: Zwischen dem Wunsch mitzuhalten, familiären
Erwartungen und der Notwendigkeit, Grenzen zu setzen. Malin und
Pascale reflektieren ihr turbulentes Jahr, teilen persönliche
Erfahrungen und geben Impulse, wie man die Feiertage ehrlicher,
leichter und passend für sich gestalten kann.
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27.11.2025
18 Minuten
Eine Knochenmarkpunktion müssen alle Patient:innen mit Verdacht
auf eine Knochenmarkerkrankung über sich ergehen lassen.
Patient:innen mit AA und/pder PNH müssen das sicher nicht nur
einmal erleben. Wozu wird die Punktion eigentlich durchgeführt
und wie läuft es ab? Pascale erklärt und berichtet von eigenen
Erfahrungen.
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23.10.2025
48 Minuten
Mitbestimmung ist etwas, das durch die Vertretung der Interessen
einer bestimmten Gruppe erreicht werden soll. Die Stiftung
lichterzellen setzt sich für Patienten und Angehörige ein und
vertritt daher die Interessen von Patienten auf verschiedenen
Ebenen und Wegen, um mehr Mitbestimmung zu erwirken. Heute
interviewt Malin Pascale zu ihrer Arbeit als
Patientenvertreterin. Sie möchte wissen, was ist das eigentlich,
was macht man da und wie können Patient:innen sich dabei
engagieren.
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19.09.2025
15 Minuten
Als Mensch mit einer chronischen Krankheit ist man früher oder
später mit sozialrechtlichen Fragen konfrontiert. Dann kann man
einen Fachanwaltanwalt für Sozialrecht aufsuchen, was teuer sein
wird oder man kann einem Sozialverband beitreten, der sich
nichtpur für die Rechte von Menschen mit chronischen Krankheiten
und Behinderungen einsetzt, sondern sich auch für die einzelnen
Menschen einsetzt. Wie ein Sozialverband Dir nützlich sein kann,
erzählen wir in dieser Folge.
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15.08.2025
24 Minuten
Die Diagnose einer so seltenen Erkrankung wie Aplastische Anämie
und PNH hinterlässt bei Betroffenen oft zunächst viele große
Fragezeichen . Was bedeutet das eigentlich für mein Leben? Worauf
muss ich im Alltag achten? Es sind nicht nur die medizinischen
Fakten, die zählen – sondern vor allem die kleinen, praktischen
Fragen, die das tägliche Leben betreffen. Und wer kann darauf
bessere Antworten geben als erfahrene Patient:innen?! In dieser
Folge berichtet Pascale von ihren eigenen Erfahrungen in der
Begegnung mit anderen Patient:innen und wie dies ihr Leben
bereichert hat und ihr hört die Stimmen von Patient:innen und
Angehörigen und wie sie den Austausch erleben.
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Über diesen Podcast
Im Podcast lichterStimmen möchten wir euch kurzweilig und
unterhaltsam die seltenen und lebensbedrohlichen Erkrankungen
Paroxysmale Nächtliche Hämoglobinurie (PNH) und Aplastische Anämie
näherbringen. Wir lesen von Patient:innen geschriebene Texte,
sprechen über die Erkrankungen und die Herausforderungen, die sie
mit sich bringen und gewähren Einblicke in die Arbeit der Stiftung
lichterzellen und in die Forschung zu den Erkrankungen. "Wir" sind
Pascale Burmester und Malin Dymek, direkt aus der "Geschäftsstelle"
der Stiftung lichterzellen. Du möchtest mehr wissen?
https://www.lichterzellen.de
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