lichterStimmen

Eine Knochenmarkpunktion müssen alle Patient:innen mit Verdacht auf eine Knochenmarkerkrankung über sich ergehen lassen. Patient:innen mit AA und/pder PNH müssen das sicher nicht nur einmal erleben. Wozu wird die Punktion eigentlich durchgeführt und wie läuft es ab? Pascale erklärt und berichtet von eigenen Erfahrungen.

Mitbestimmung ist etwas, das durch die Vertretung der Interessen einer bestimmten Gruppe erreicht werden soll. Die Stiftung lichterzellen setzt sich für Patienten und Angehörige ein und vertritt daher die Interessen von Patienten auf verschiedenen Ebenen und Wegen, um mehr Mitbestimmung zu erwirken. Heute interviewt Malin Pascale zu ihrer Arbeit als Patientenvertreterin. Sie möchte wissen, was ist das eigentlich, was macht man da und wie können Patient:innen sich dabei engagieren.

Als Mensch mit einer chronischen Krankheit ist man früher oder später mit sozialrechtlichen Fragen konfrontiert. Dann kann man einen Fachanwaltanwalt für Sozialrecht aufsuchen, was teuer sein wird oder man kann einem Sozialverband beitreten, der sich nichtpur für die Rechte von Menschen mit chronischen Krankheiten und Behinderungen einsetzt, sondern sich auch für die einzelnen Menschen einsetzt. Wie ein Sozialverband Dir nützlich sein kann, erzählen wir in dieser Folge.

Die Diagnose einer so seltenen Erkrankung wie Aplastische Anämie und PNH hinterlässt bei Betroffenen oft zunächst viele große Fragezeichen . Was bedeutet das eigentlich für mein Leben? Worauf muss ich im Alltag achten? Es sind nicht nur die medizinischen Fakten, die zählen – sondern vor allem die kleinen, praktischen Fragen, die das tägliche Leben betreffen. Und wer kann darauf bessere Antworten geben als erfahrene Patient:innen?! In dieser Folge berichtet Pascale von ihren eigenen Erfahrungen in der Begegnung mit anderen Patient:innen und wie dies ihr Leben bereichert hat und ihr hört die Stimmen von Patient:innen und Angehörigen und wie sie den Austausch erleben.