Podcaster
Episoden
31.05.2026
28 Minuten
Viele Menschen mit Morbus Fabry erleben jahrelang Symptome wie diffuse Schmerzen, die oft nicht richtig eingeordnet werden. In dieser Folge von Rare Stories werfen wir einen besonderen Blick auf die neurologische Seite der Erkrankung. Zu Gast ist Prof. Dr. Ralf Baron vom Universitätsklinikum Schleswig- Holstein in Kiel. Prof. Baron erklärt uns, warum Schmerzen häufig zu den ersten Anzeichen von Morbus Fabry gehören, welche „Red Flags“ Ärzt:innen und Betroffene kennen sollten und weshalb die Diagnose oft erst nach einer langen Odyssee gestellt wird. Es geht um Schmerzkrisen, Temperaturintoleranz, Magen- Darm-Beschwerden, das autonome Nervensystem, aber auch um die emotionale Seite einer seltenen Erkrankung. Eine Folge über das genaue Hinsehen und Zuhören.
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15.05.2026
35 Minuten
Morbus Fabry ist eine seltene, vererbbare Erkrankung. Und genau deshalb betrifft sie oft nicht nur einen einzelnen Menschen, sondern ganze Familien. In dieser Folge von rare stories spreche ich mit Dr. Christina Lampe vom Zentrum für Seltene Erkrankungen in Gießen über die Stammbaumanalyse bei Morbus Fabry. Wir klären, was eine Stammbaumanalyse eigentlich ist, warum sie bei der Diagnose eine so wichtige Rolle spielt und wie sie helfen kann, weitere betroffene Familienmitglieder frühzeitig zu erkennen. Es geht um Vererbung, um Ängste und Schuldgefühle in Familien, um Frauen mit Morbus Fabry, um genetische Diagnostik und um die Frage, warum eine frühe Diagnose oft einen entscheidenden Unterschied macht. Eine Folge über die Chance, seltene Erkrankungen früher zu erkennen.
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30.04.2026
47 Minuten
Was macht ein Konzert, ein Theaterstück oder ein Sportevent wirklich zugänglich? In dieser Folge von rare stories sprechen wir mit Florian und Tomke von HörMal Audiodeskription über eine Form der Barrierefreiheit, die oft übersehen wird und für blinde und sehbehinderte Menschen einen enormen Unterschied macht. Es geht darum, wie Audiodeskription funktioniert, warum sie weit mehr ist als eine reine Zusatzspur und wie kulturelle und sportliche Teilhabe überhaupt erst möglich wird. Wir sprechen über Sprache, Timing, Vorbereitung, Mobilität, Ticketkauf und die Frage, warum Barrieren oft schon lange vor der eigentlichen Veranstaltung beginnen. Eine Folge über Inklusion, Haltung und darüber, wie aus guter Beschreibung echte Teilhabe wird.
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15.04.2026
32 Minuten
Simon war schon einmal bei rare stories zu Gast. Damals ging es um seine LHON Diagnose und den Moment, in dem sich sein Leben plötzlich verändert hat. Heute sprechen wir darüber, was seitdem passiert ist. Simon macht eine Ausbildung zum Physiotherapeuten und erzählt offen, wie herausfordernd dieser Weg sein kann. Es geht um Nachteilsausgleich, Hilfsmittel, lange Antragswege und darum, wie viel Energie es kostet, Teilhabe immer wieder neu einzufordern. Gleichzeitig zeigt Simon, was möglich ist, wenn man sein Ziel nicht aus den Augen verliert. Eine Folge über Realität, Widerstandskraft und den festen Entschluss, weiterzugehen.
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31.03.2026
46 Minuten
Was bedeutet Inklusion wirklich im Alltag und warum reicht gute Absicht oft nicht aus? In dieser Folge von rare stories ist Nadine Rokstein zu Gast. Sie lebt mit LHON, ist Autorin, Aktivistin und auf Instagram eine wichtige Stimme für Aufklärung rund um Blindheit, Ableismus, Sprache und Barrierefreiheit. Im Gespräch erzählt sie, was sich seit ihrer letzten Podcastaufnahme verändert hat, warum Social Media für viele Betroffene ein echter Türöffner sein kann und wieso Begegnung oft schon daran scheitert, dass Menschen mit Behinderung im Alltag viel zu selten mitgedacht werden. Es geht um Hilfsmittel, um Sprache, um Sichtbarkeit und um die Frage, wie ein respektvoller Umgang im Alltag eigentlich aussehen kann. Eine Folge, die nicht nur für LHON Betroffene spannend ist, sondern für alle, die verstehen wollen, was echte Teilhabe bedeutet.
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Über diesen Podcast
In Rare Stories erzählen Menschen von ihren Erfahrungen mit
seltenen Erkrankungen. Sie teilen ihre persönlichen Geschichten,
geben wertvolle Alltagstipps und schenken Mut. Auch Angehörige
berichten von ihren Erlebnissen, und Expert*innen liefern
hilfreiche Einblicke. Jeden Monat eine neue Folge mit
inspirierenden Geschichten und spannenden Insights. Hör mal rein
und lass dich berühren!
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