Podcaster
Episoden
15.04.2026
32 Minuten
Simon war schon einmal bei rare stories zu Gast. Damals ging es um seine LHON Diagnose und den Moment, in dem sich sein Leben plötzlich verändert hat. Heute sprechen wir darüber, was seitdem passiert ist. Simon macht eine Ausbildung zum Physiotherapeuten und erzählt offen, wie herausfordernd dieser Weg sein kann. Es geht um Nachteilsausgleich, Hilfsmittel, lange Antragswege und darum, wie viel Energie es kostet, Teilhabe immer wieder neu einzufordern. Gleichzeitig zeigt Simon, was möglich ist, wenn man sein Ziel nicht aus den Augen verliert. Eine Folge über Realität, Widerstandskraft und den festen Entschluss, weiterzugehen.
Mehr
31.03.2026
46 Minuten
Was bedeutet Inklusion wirklich im Alltag und warum reicht gute Absicht oft nicht aus? In dieser Folge von rare stories ist Nadine Rokstein zu Gast. Sie lebt mit LHON, ist Autorin, Aktivistin und auf Instagram eine wichtige Stimme für Aufklärung rund um Blindheit, Ableismus, Sprache und Barrierefreiheit. Im Gespräch erzählt sie, was sich seit ihrer letzten Podcastaufnahme verändert hat, warum Social Media für viele Betroffene ein echter Türöffner sein kann und wieso Begegnung oft schon daran scheitert, dass Menschen mit Behinderung im Alltag viel zu selten mitgedacht werden. Es geht um Hilfsmittel, um Sprache, um Sichtbarkeit und um die Frage, wie ein respektvoller Umgang im Alltag eigentlich aussehen kann. Eine Folge, die nicht nur für LHON Betroffene spannend ist, sondern für alle, die verstehen wollen, was echte Teilhabe bedeutet.
Mehr
15.03.2026
43 Minuten
Was beginnt im Labor und kommt oft erst Jahre später im Alltag von Patientinnen und Patienten an? In dieser Folge von rare stories spreche ich mit Prof. Dr. Oliver Zeitz, leitender Oberarzt der Augenheilkunde und stellvertretender Klinikdirektor an der Charité Berlin, über den allgemeinen Stellenwert von Forschung in der Augenmedizin. Wir sprechen über große Erfolge wie die Behandlung des Grauen Stars, aber auch über strukturelle Hürden, fehlende Aufmerksamkeit und die Frage, warum Augenkrankheiten häufig unterschätzt werden. Es geht um Diagnostik, neue Technologien, klinische Studien, seltene Erkrankungen wie LHON und darum, wie Forschung wirklich dort ankommt, wo sie gebraucht wird. Eine Folge über Fortschritt, Verantwortung und darüber, warum gutes Sehen keine Selbstverständlichkeit ist.
Mehr
28.02.2026
35 Minuten
Heute ist der 28. Februar - der Rare Disease Day und in dieser Folge treffen zwei Stimmen aufeinander, die viele von euch kennen: Clara lebt mit Epidermolysis bullosa und steckt täglich zwei bis drei Stunden in Versorgung und Wundmanagement. Sabine lebt mit Lipodystrophie, hat eine Selbsthilfegruppe mit rund 60 Menschen aufgebaut und kennt das Gefühl, ständig erklären zu müssen, was man nicht sieht. Wir sprechen über Stigmata, die gut gemeinten Sätze, die trotzdem wehtun, über Situationen, in denen man übersehen wird, und über das, was sich bei Ärzten, im System und bei uns allen verändern muss.
Mehr
15.02.2026
37 Minuten
Beke war 18, kurz vor dem Abitur und plötzlich änderte sich ihr Sehen. Was als „vielleicht brauche ich eine Brille“ begann, wurde nach Wochen zwischen Untersuchungen, Unsicherheit und Gentest zur Diagnose LHON (Lebersche Hereditäre Optikusneuropathie). In dieser Folge erzählt Beke, wie sie die Zeit zwischen ersten Symptomen und bestätigter Diagnose erlebt hat, warum Schule und Umfeld für sie einen echten Unterschied gemacht haben und welche Hilfsmittel und Lösungen ihr geholfen haben, dranzubleiben. Wir sprechen über Nachteilsausgleich, digitale Schulbücher, Tafelkamera, einen eigenen Raum in der Schule, blöde Kommentare und echte Unterstützung. Und darüber, wie sie heute ihren Alltag gestaltet: FSJ an ihrer Schule, Fußball, Saxophon, Bass, plus Halbmarathon Anmeldung, weil „warum warten?“. Eine Folge über Selbstwirksamkeit, praktische Wege und ein Mindset, das trägt.
Mehr
Über diesen Podcast
In Rare Stories erzählen Menschen von ihren Erfahrungen mit
seltenen Erkrankungen. Sie teilen ihre persönlichen Geschichten,
geben wertvolle Alltagstipps und schenken Mut. Auch Angehörige
berichten von ihren Erlebnissen, und Expert*innen liefern
hilfreiche Einblicke. Jeden Monat eine neue Folge mit
inspirierenden Geschichten und spannenden Insights. Hör mal rein
und lass dich berühren!
Kommentare (0)
Melde Dich an, um einen Kommentar zu schreiben.