rare stories Podcast - gemeinsam weniger selten

In dieser Folge hören wir wieder zwei Gespräche zwischen EB-Betroffenen. Clara und Nina sprechen darüber, wie Freundschaft entsteht und hält, trotz Einschränkungen, Schmerzen und alltäglicher Abhängigkeit. Im zweiten Teil erzählen Lena und Lena Marlene von Reisen, Partys und Festivals. Von Planung, Mut, Kompromissen und von Menschen, die dafür sorgen, dass diese Erlebnisse möglich bleiben. Eine Folge über Nähe, gegenseitige Stärke und darüber, dass Leben mehr ist als eine Diagnose.

Diese Folge ist ein persönliches Gespräch zwischen Lena und Christina, der Mutter von Clara. Clara lebt mit Epidermolysis bullosa und die Familie begleitet sie durch den Alltag mit der Erkrankung. Christina erzählt, wie ein Tag bei ihnen beginnt, wie Verbände, Schmerzen und Erschöpfung Teil des Lebens wurden, aber auch, wie Routinen, Unterstützung von außen und kleine, stille Momente Kraft geben. Und sie spricht über das, was vielen Familien wichtig ist: Clara ein möglichst normales Leben zu ermöglichen, mit eigenen Entscheidungen, Interessen und Zukunftswegen. Schritt für Schritt. Und wir dürfen zuhören. Eine Folge über Verbundenheit, Verantwortung und das, was man nur versteht, wenn man es selbst erlebt.

Wie fühlt sich Kindheit mit Epidermolysis bullosa an zu Hause, im Kindergarten, mitten im Leben? In dieser besonderen rare stories-Folge führt Lena (selbst EB- betroffen) durch zwei Gespräche: Teil 1 mit Maria, der Mutter von Katharina. Sie spricht über den Start nach der Diagnose, neugierige Blicke, hilfreiche Netzwerke und wie Familie den Alltag trotz EB gestaltet. Teil 2 mit Susanne, Katharinas Kindergartenpädagogin. Sie zeigt, wie Inklusion praktisch gelingt: klare Absprachen, „Bodyguard“-Rolle, Notfallplan und viele kleine Anpassungen, die Großes bewirken.

In dieser Folge von rare stories geht es um eine der seltensten Hauterkrankungen überhaupt: Epidermolysis bullosa (EB) – auch bekannt als Schmetterlingskrankheit. Dr. Susann Meisterfeld von der Uniklinik Dresden erklärt, was bei EB im Körper passiert, warum schon kleinste Berührungen Wunden verursachen können und wie wichtig frühe Aufklärung ist. Clara Ziegler, selbst seit Geburt betroffen, erzählt, wie sie trotz täglicher Wundversorgung, Schmerzen und Herausforderungen ein selbstbestimmtes Leben führt und warum sie ihre Geschichte auf Instagram teilt, um anderen Mut zu machen. Eine Folge über Verletzlichkeit, Aufklärung und darüber, wie viel Stärke hinter empfindlicher Haut steckt.