rare stories Podcast - gemeinsam weniger selten

Beke war 18, kurz vor dem Abitur und plötzlich änderte sich ihr Sehen. Was als „vielleicht brauche ich eine Brille“ begann, wurde nach Wochen zwischen Untersuchungen, Unsicherheit und Gentest zur Diagnose LHON (Lebersche Hereditäre Optikusneuropathie). In dieser Folge erzählt Beke, wie sie die Zeit zwischen ersten Symptomen und bestätigter Diagnose erlebt hat, warum Schule und Umfeld für sie einen echten Unterschied gemacht haben und welche Hilfsmittel und Lösungen ihr geholfen haben, dranzubleiben. Wir sprechen über Nachteilsausgleich, digitale Schulbücher, Tafelkamera, einen eigenen Raum in der Schule, blöde Kommentare und echte Unterstützung. Und darüber, wie sie heute ihren Alltag gestaltet: FSJ an ihrer Schule, Fußball, Saxophon, Bass, plus Halbmarathon Anmeldung, weil „warum warten?“. Eine Folge über Selbstwirksamkeit, praktische Wege und ein Mindset, das trägt.

Du bekommst eine Diagnose und hast endlich schwarz auf weiß, was los ist aber der Arztbrief fühlt sich an wie eine andere Sprache. In dieser Folge spreche ich mit Ansgar Jonietz, Mitgründer und Geschäftsführer von „Was hab ich?“. Wir reden darüber, warum medizinische Fachsprache so oft an Patientinnen und Patienten vorbei geht, wie Befundübersetzungen praktisch funktionieren und was es verändert, wenn Menschen ihre Krankheit wirklich einordnen können. Außerdem geht es um Patientenbriefe als nächster Schritt, warum „verständliche Medizin“ nicht nett, sondern notwendig ist und wie man Kommunikation im Gesundheitswesen endlich systematisch besser macht.

Schwanger mit EB - geht das überhaupt? In dieser Folge spricht Lena mit Anna, die mit Epidermolysis bullosa lebt, im Rollstuhl sitzt und gerade mit ihrem zweiten Kind schwanger ist. Sie erzählt, warum für sie schon als Jugendliche klar war, dass sie Mutter werden möchte, wie sie Ärztinnen und Ärzte mit ihrem eigenen EB- Know-how „mitnimmt“ und was eine Schwangerschaft mit empfindlicher Haut und Schleimhäuten ganz praktisch bedeutet: von Blutungen bis Kaiserschnittnarbe. Es geht um Kommentare von außen („Wunder“, „Sensation“), Vorurteile gegenüber Eltern mit Behinderung, fehlende Kinderwagen für Rollstuhlfahrer, aber auch um Tragetuch, Alltag mit einem dreijährigen Sohn und die Frage, was gute Unterstützung wirklich ausmacht. Am Ende spricht Anna über Ableismus und darüber, warum Elternschaft für Menschen mit EB und anderen Behinderungen einfach ganz normal sein sollte.

Wie fühlt sich Dating an, wenn die Haut bei jedem Kontakt reißen kann? In dieser Folge „Leben mit EB“ wird es persönlich: Lena Riedl spricht mit Lena Marlene und Nino, alle drei leben mit Epidermolysis bullosa. Sie reden über die ersten Beziehungen, die Frage „Wie kann ich dich berühren?“, über Wundversorgung im Badezimmer, Flecken auf der Bettwäsche, Dating-Apps, EB-Pärchen und die wohl meistgestellte Frage: „Geht Sex überhaupt und wie?“ Es geht um Kommunikation, Humor, Schamgrenzen und darum, was Partnerinnen und Partner aus einer Beziehung mit EB mitnehmen.