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Episoden

Folge 55: Erwachsen werden mit seltener Erkrankung

32 Minuten
Diese Folge ist anders als sonst: Sie wurde live auf der SEBRACON aufgenommen, der Convention für seltene Erkrankungen. Mit Publikum, Applaus und echter Bühnenatmosphäre. Das Thema: Transition. Wie wird man erwachsen, wenn eine seltene Erkrankung immer mit dabei ist? Was passiert, wenn aus der Kinderklinik plötzlich die Erwachsenenmedizin wird? Beke bekam mit 18 die Diagnose LHON, mitten im Abiturjahr. Sie erzählt, wie sie ihr Abi trotzdem geschafft hat, warum sie heute offen mit ihrer Erkrankung umgeht und was sie zum Halbmarathon bringt. Lena lebt seit ihrer Geburt mit Epidermolysis bullosa. Sie war bis 26 bei ihrem Kinderarzt und weiß, wie holprig der Wechsel in die Erwachsenenmedizin sein kann. Ihre Mutter Beate spricht über Lebensqualität, Muskelkater beim Loslassen und darüber, warum sie Lena nie in Watte packen wollte. Ein Gespräch über erste eigene Entscheidungen, Schlagfertigkeit, Ärzte, die man erst aufklären muss, und den Wert von Menschen, die einen verstehen.

Folge 54: Mehr als nur Essen – Leben mit EB

51 Minuten
Bei Epidermolysis bullosa ist Essen nie nur Essen. Die Haut ist empfindlich wie ein Schmetterlingsflügel, und das gilt auch für Mund und Speiseröhre. Eine Mahlzeit kann Kraft geben und gleichzeitig Kraft kosten. Leticia lebt mit EB. Sie erzählt, warum ein Steak zur Herausforderung wird, Tiramisu aber nicht. Wie es ist, mit Nadel im Arm in eine neue Schule zu kommen. Und warum sie heute sagt: Die Magensonde hat mir das Leben gerettet. Ihre Mutter Kristina hat sich über Jahre tief in das Thema Ernährung eingearbeitet. Sie spricht über Eiweißshakes, grüne Smoothies über die Sonde und darüber, wie schwer Loslassen sein kann. Heute studiert Leticia Psychologie, fährt allein zur Uni und hat einen klaren Wunsch für andere junge Menschen mit EB: Du bist gut genug, so wie du bist.

Folge 53: Ben über LHON und Blindsein mit 20 Jahren

41 Minuten
Ben war 15, kurz vor seinem 16. Geburtstag, als sich sein Sehen plötzlich veränderte. Seine Mutter bemerkte als Erste, dass etwas nicht stimmt. Es folgen Untersuchungen, verschiedene Verdachtsdiagnosen und schließlich die Diagnose LHON. Innerhalb eines Jahres verschlechtert sich sein Sehvermögen deutlich. Heute ist Ben 20 und spricht auf Instagram sehr offen über sein Leben. In dieser Folge reden wir darüber, wie er die Zeit nach der Diagnose erlebt hat. Ben erzählt auch, was ihm damals gefehlt hat: konkrete Informationen darüber, wie ein Leben mit sehr wenig Sehvermögen überhaupt funktionieren kann. Und was Ben besonders wichtig ist: Blindheit ist nicht bei jedem Menschen gleich. Er bewegt sich selbstständig durch seinen Alltag, macht Sport, reist mit Freunden und hat längst seinen eigenen Weg gefunden. Eine sehr persönliche Folge zum LHON Awareness Month, mit einem jungen Menschen, der nichts schönreden muss, um trotzdem ziemlich viel Zuversicht auszustrahlen.

Folge 52: LHON - Ein Fall, der nicht geschlossen war

38 Minuten
Eine alte Patientenakte. Ein ungeklärter Sehverlust. Und eine Krankengeschichte, die plötzlich abbricht. Zum LHON Awareness Month erzählen wir diese Folge von Rare Stories etwas anders. Gemeinsam mit Assistenzarzt Lukas Wellerdieck folgen wir einer medizinischen Spur, die rund 25 Jahre zurückführt. Alles beginnt eher zufällig: Lukas hört auf einem Kongress zum ersten Mal intensiver von LHON. Zurück in Norddeutschland lässt ihn das Thema nicht mehr los. Nach Feierabend beginnt er, alte Akten zu durchsuchen. Er stößt auf Fälle mit zentralem Gesichtsfeldausfall, nacheinander betroffenen Augen und Krankengeschichten, deren weiterer Verlauf in den Unterlagen nicht dokumentiert ist. Was folgt, ist eine echte medizinische Spurensuche. Warum kann LHON gerade außerhalb spezialisierter Zentren aus dem Blick geraten? Welche Hinweise sollten Ärztinnen und Ärzte kennen? Welche Rolle spielen Alter, Familiengeschichte und genetische Diagnostik? Eine Akte erzählt viel. Aber sie ersetzt niemals den Menschen dahinter.

Folge 51: Cystinose – wenn aus einer Diagnose Familienalltag wird

41 Minuten
In dieser Folge von Rare Stories spreche ich mit Priv.-Doz. Dr. med. Katharina Hohenfellner über Cystinose, eine sehr seltene Erkrankung. Wir sprechen über erste Warnzeichen wie Gedeihstörungen, starken Durst und auffällige Urinwerte. Auch Herausforderungen werden direkt angesprochen, wie z. B. der Geruch der Medikation, Erschöpfung, eingeschränkte Belastbarkeit, Hornhautkristalle und Lichtempfindlichkeit. Auch das Thema Selbsthilfe darf nicht fehlen. Dabei kommt es vor allem auf den Zeitpunkt an, der für jeden Menschen individuell ist. Besonders hängen geblieben ist mir ein Gedanke: Medizinische Empfehlungen funktionieren nur dann wirklich gut, wenn sie auch in das Leben der Betroffenen passen. Genau das hat Dr. Hohenfellner durch ihre Patientinnen und Patienten gelernt. Eine Folge über Cystinose, aber vor allem über das Leben damit.
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Über diesen Podcast

In Rare Stories erzählen Menschen von ihren Erfahrungen mit seltenen Erkrankungen. Sie teilen ihre persönlichen Geschichten, geben wertvolle Alltagstipps und schenken Mut. Auch Angehörige berichten von ihren Erlebnissen, und Expert*innen liefern hilfreiche Einblicke. Jeden Monat eine neue Folge mit inspirierenden Geschichten und spannenden Insights. Hör mal rein und lass dich berühren!
Webseite
Startseite RD | Rare-Diseases
Urheberangabe
© CHIESI GmbH
Durchschnittliche Länge
Ø 35 Min.
Erscheinungsweise
Alle 2 Wochen
Letzter Check
vor 6 Std.
Zuerst veröffentlicht
vor 4 J.
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„rare stories Podcast - gemeinsam weniger selten“

Worum geht es? Danach fragen wir noch nach dem Grund.

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