Moebius Syndrom - Lachen mit dem Herzen

Moebius Syndrom - Lachen mit dem Herzen

Episoden

Mama mit Moebius
01.05.2025
8 Minuten
In dieser bewegenden Folge spricht Conny offen und authentisch über ihr Leben als Mutter mit dem Moebius-Syndrom. Sie teilt mit uns, wie sie ihren Alltag meistert, welche Herausforderungen sie erlebt. Wie reagiert die Gesellschaft auf eine Mutter, deren Gesicht keine klassischen Emotionen zeigt, aber deren Herz umso mehr fühlt? Wie geht Conny mit Vorurteilen um? Ein Gespräch voller Mut, Liebe und echtem Lachen – auch wenn man es vielleicht nicht sieht.
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Neues Kapitel – Conny’s erstes Mal bei den Selbsthilfe-Tagen
01.04.2025
12 Minuten
In dieser Folge von „Moebius-Syndrom – Lachen mit dem Herzen“ ist Conny zu Gast und erzählt von ihrem ersten Besuch bei den Selbsthilfe-Tagen. Wie fühlt es sich an, sich bewusst dafür zu entscheiden, dorthin zu fahren? Welche Eindrücke und Emotionen begleiten einen, wenn man zum ersten Mal auf Gleichgesinnte trifft und sich in einer neuen, unterstützenden Gemeinschaft wiederfindet? Conny gibt uns einen tiefen Einblick in ihre persönlichen Erfahrungen, die Herausforderungen und die positive Kraft, die sie aus diesem besonderen Moment gezogen hat. Ein bewegendes Gespräch über Mut, Verbundenheit und das Finden von Unterstützung im eigenen Leben.
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Mit Liebe und Stärke – Emilias Blick auf das Leben mit einer Mutter mit Moebius-Syndrom
01.03.2025
5 Minuten
In dieser Folge des Podcasts "Moebius-Sydrom Lachen mit dem Herzen" sprechen wir mit der 12-jährigen Emilia, die eine ganz besondere Perspektive auf das Leben hat. Emilia ist die Tochter einer Mutter, die das Moebius-Syndrom hat – eine seltene neurologische Erkrankung, die ihre Mimik und Bewegungen beeinflusst. In einem kurzen, aber tiefgehenden Interview teilt Emilia ihre Erfahrungen und Gedanken darüber, wie sie mit der Krankheit ihrer Mutter umgeht, was sie gelernt hat und wie sie das Leben trotz Herausforderungen mit viel Empathie und Stärke meistert. Ein berührendes Gespräch über Familie, Verständnis und das Besondere an kleinen alltäglichen Momenten.
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Der Rare Diseases Run 2025
01.02.2025
33 Minuten
In dieser inspirierenden Episode von Moebius Syndrom - Lachen mit dem Herzen dreht sich alles um den bevorstehenden Rare Diseases Run 2025! Constanze begrüßt Marcos Mengual Hinojosa vom Verein Syngap Elternhilfe e.V. als besonderen Gast. Gemeinsam werfen sie einen Blick auf die Entstehung des Runs und die beeindruckenden Meilensteine, die bereits erreicht wurden. Marcos teilt seine persönlichen Erfahrungen und erzählt, wie der Lauf nicht nur Bewusstsein für seltene Krankheiten schafft, sondern auch eine starke Gemeinschaft bildet. Wir sprechen über die Herausforderungen der vergangenen Jahre, die Erfolge und die vielen Menschen, die sich für die Sache stark machen. Seid dabei, wenn wir gemeinsam lachen, lernen und für eine gute Sache laufen! Lasst uns das Bewusstsein für seltene Krankheiten stärken und die Hoffnung auf eine bessere Zukunft fördern. Schaltet ein und erfahrt mehr über diesen bedeutenden Event und die Menschen, die dahinterstehen! https://www.youtube.com/@syngapelternhilfe
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Gemeinsam stark: Aufklärung im Jahr 2025
01.01.2025
6 Minuten
Herzlich willkommen im Jahr 2025! In dieser kurzen Episode wünsche ich dir ein Jahr voller Gesundheit, Glück und erfüllter Träume. Lasst uns gemeinsam 2025 zu einem Jahr machen, in dem wir das Syndrom bekannter machen. Wenn jeder von uns nur eine Folge mit einer Person teilt, sind wir schon einige Schritte weiter auf unserem Weg zur Aufklärung und Unterstützung!
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Über diesen Podcast

Wie fühlt sich das an, wenn du lachen willst, das aber nur so halb funktioniert? Dein Gesicht nicht das tut, was du eigentlich willst? So geht es Menschen mit dem Moebius Syndrom. Ihnen fehlen Gesichtsnerven, um richtig zu lachen. Und gleichzeitig sind es ganz besondere Menschen - so wie Constanze Weigel, Hochzeitsfotografin, Business Coach und Host dieses Podcast. Sie spricht mit anderen Betroffenen, wirbt für Toleranz - und liefert wichtige Impulse, dass es doch gar nicht so schlimm ist, wenn Menschen ein bisschen „anders“ sind.

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