Podcaster
Episoden
28.01.2021
17 Minuten
Der Morbus Fabry ist eine fortschreitende Erkrankung und zeigt
vielfältige Symptome, die den gesamten Körper betreffen können.
Hierbei ist ein gutes Patientenmanagement entscheidend.
Verschiedene Fachdisziplinen müssen Hand in Hand arbeiten. Dr.
Christina Lampe ist Oberärztin am Zentrum für seltene
Erkrankungen in Gießen und spricht in diesem Podcast über ihre
wichtige Aufgabe als Koordinatorin. Sie ist nicht nur
Ansprechpartnerin für die Patienten, sie ist auch Schnittstelle
zwischen den Fachrichtungen. Sie sagt, sie habe den 360°-Blick
auf ihre Patienten und erläutert, was das für den Arbeitsalltag
bedeutet. Sie gibt einen umfassenden Überblick über das
Monitoring der Krankheit, geht aber gerade bei den häufig am
stärksten Betroffenen Organen Niere und Herz ins Detail. In
dieser Episode wird deutlich, was auf einen Patienten mit Morbus
Fabry zukommt und wie wichtig die Zusammenarbeit zwischen
Behandlern und Fabry-Zentren ist.
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28.01.2021
15 Minuten
Wie geht es nach der DIgnosestellung Morbus Fabry weiter?
Welche therapeutischen Möglichkeiten stehen zur Verfügung und
warum ist es wichtig, möglichst frühzeitig mit einer Therapie zu
beginnen. In diesem Podcast erläutert Dr. Johannes Krämer die
verschiedenen Behandlungoptionen des Morbus Farby. Der Kinderarzt
und Leiter des Kompetenzzentrum Fabry am Universitätsklinikum Ulm
thematisiert dabei nicht nur den Einfluss der Therapie auf die
Organmanifestationen, sondern spricht auch über die ganz
individuelle Verbesserung der Lebensqualität für den Patienten.
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28.01.2021
8 Minuten
Von den vielfältigen Symptomen bis zur Diagnose Morbus Fabry –
diesen Bogen schlägt Prof. Dr. Thomas Duning in dieser Episode
des Podcasts “Darf ich vorstellen: Morbus Fabry“. Während Prof.
Dr. Thomas Duning in der vorausgegangenen Folge allgemein über
die Symptome der seltenen Erkrankung Morbus Fabry gesprochen hat,
geht er jetzt ins Detail: Im Interview berichtet er von seinen
Erfahrungen als Neurologe im Fabry Zentrum am
Universitätsklinikum Münster.
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28.01.2021
12 Minuten
Die Symptome des Morbus Fabry sind vielfältig, sodass Ärzte aus
verschiedenen Fachrichtungen die Krankheit auf dem Radar haben
sollten. Hierzu müsse man nicht alle Symptome wissen, sagt Prof.
Dr. Thomas Duning, es sei jedoch wichtig, bestimmte Bullet Points
für den Praxisalltag zu kennen. Im Podcast benennt der Neurologe
im Fabry Zentrum am Universitätsklinikum Münster diese Bullet
Points und gibt wichtige Tipps, dank derer Ärzte Morbus Fabry in
der Praxis schnell erkennen können.
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28.01.2021
16 Minuten
Welche Ursache hat Morbus Fabry, welche Symptome lassen sich
beobachten, welche werden leicht übersehen und was bedeutet dies
für Ärzte, die Morbus Fabry im Alltag erkennen wollen? Prof. Dr.
Christine Kurschat ist eine der führenden Expertinnen in der
Behandlung von Morbus Fabry und als Leiterin der Spezialambulanz
Morbus Fabry an der Uniklinik Köln gibt sie in dieser Episode
einen wertvollen Überblick über die seltene Erkrankung Morbus
Fabry. Außerdem spricht sie in diesem Podcast über ihre
Entscheidung, sich auf die seltene Erkrankung zu spezialisieren
und ihre Ideen, wie man Morbus Fabry bekannter machen kann.
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Über diesen Podcast
Wenn ein Mensch von Morbus Fabry betroffen ist, vergehen im Schnitt
bis zu 20 Jahre, bevor seine Krankheit diagnostiziert wird. Denn
das Fabry-Syndrom gehört zu den seltenen Erkrankungen und bleibt
mit seinen vielfältigen Symptomen in der Praxis häufig unerkannt.
Im Vordergrund der Krankheit stehen generell schwere neuropathische
Schmerzen, die bereits im Kindesalter beginnen, eine zunehmende
Niereninsuffizienz, eine Herzbeteiligung und zerebrovaskuläre
Symptome wie beispielweise Schlaganfälle. Was den Morbus Fabry von
vielen anderen Krankheiten unterscheidet: Er ist kausal
behandelbar. Je früher er erkannt wird, desto effektiver ist die
Therapie. Und hier setzt dieser Podcast an. „Darf ich vorstellen:
Morbus Fabry“ richtet sich in erster Linie an Ärzte, die sich über
Morbus Fabry informieren und die Krankheit im Arbeitsalltag nicht
übersehen wollen. Aber auch für Betroffene ist dieser Podcast eine
interessante Informationsquelle. In den sechs Episoden des Podcasts
werden verschiedene Experten, die sich auf Morbus Fabry
spezialisiert haben, interviewt. Sie geben einen tiefen
Einblick in diese vielfältige Erkrankung und beleuchten alle
Facetten – vom Verdacht bis zur Therapie. Folgen Experten sind
dabei: Prof. Dr. Thomas Duning, Neurologe im Fabry Zentrum am
Universitätsklinikum Münster Prof. Dr. Christine Kurschat, Leitung
der Spezialambulanz Morbus Fabry an der Uniklinik Köln Dr. Johannes
Krämer, Leiter des Süddeutschen Kompetenzzentrums Morbus Fabry für
Diagnostik und Therapie des Universitätsklinikum Ulm In der ersten
Episode von „Darf ich vorstellen: Morbus Fabry“ spricht außerdem
Dr. Berthold Wilden als Betroffener und Vorsitzender der
Selbsthilfegruppe Morbus Fabry über ein Leben mit der seltenen
Erkrankung. Hinweis zu medizinischen Fragen: Medinfo 0800 04 36
996. Weitere Informationen zu Morbus Fabry:
https://www.lysosolutions.de/morbus-fabry/
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