Gespräch mit Lilli Hallmann über das Leben mit chronisch an ME/CFS erkranktem Kind

Mit: Host: Katrin Richter Musik: Sebastian Lederle Artwork:
Andreas Wolter Ton und Technik: Steven Mehlhorn Sound-Design:
Moritz Wehrmann Schnitt: Katrin Richter, Jonas Rieger Marketing
und Social Media: Claudia Weinreich, Marit Haferkamp Transkript:
Laura Khachab Produktion: Nicole Baron Distribution: Jonas
Rieger, Ulfried Hermann


Das Leben von Angehörigen und Betroffenen  von ME/CFS leidet
unter der Krankheit ebenso wie unter dem mangelnden Wissen und
der mangelnden Erfahrung von Ärzt*innen, medizinischem
Fachpersonal und Gesundheitsinstitutionen. Auch in der
Öffentlichkeit werden die Erfahrungen Betroffener kaum
wahrgenommen. Das Nichtwissen um diese Erkrankung ist umso
bemerkenswerter, als sich die Zahl der Erkrankten seit der
Covid19-Pandemie etwa verdoppelt hat. ME/CFS steht für Myalgische
Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom.


Wir veröffentlichen daher diesen wichtigen Beitrag einer
Betroffenenperspektive wieder, der zuerst im Podcast „Zwischen
Kunst und Handwerk“ an der Uni Weimar erschienen ist.



»Promovieren und Arbeiten mit einem chronisch kranken Kind« ‒
unter dieser Überschrift trafen sich Gast-Hostin Katrin Richter
und Lilli Hallmann. Sie sprechen darüber, wie Lilli für ihren
13-jährigen Sohn Leander sorgt. Nach einer Infektion und einem
anschließenden Ärztemarathon wurde bei ihm die chronische
Krankheit ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches
Fatigue Syndrom) diagnostiziert. Im Gespräch geht es vor allem
darum, wie sich das Leben seit der Erkrankung verändert hat und
wodurch der Familienalltag geprägt ist. Dabei muss die
alleinerziehende Wissenschaftlerin verschiedene Rollen ‒ Ärztin,
Anwältin, Pflegerin ‒ einnehmen, um für ihren Sohn da zu sein und
die enormen Anforderungen zu bewältigen. Besonders berührend sind
die vier Hinweise, die Lillis Sohn für die Podcast-Aufnahme
verfasst hat. Sie richten sich vor allem an junge Menschen, die
ebenfalls von ME/CFS betroffen sind.Diese Folge ist zugleich ein
dringender Appell an die Verbesserung der Versorgung und der
Erforschung dieser chronischen Krankheit, an der aktuell in
Deutschland weit über 500.000 Menschen, darunter 80.000 Kinder
und Jugendliche, leiden.


Das Gespräch fand am 27. November 2024 in Weimar statt. Lilli
Hallmann ist wissenschaftliche Mitarbeiterin an der Fakultät
Medien der Bauhaus-Universität Weimar und Promovierende des
Graduiertenkollegs Medienanthropologie.


Weiterführende Links:


www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/


https://nichtgenesenkids.de/


https://www.bundesgesundheitsministerium.de/service/publikationen/details/myalgische-enzephalomyelitis-chronic-fatigue-syndrome-me-cfs.html


https://evkb.de/kliniken-zentren/kinder-jugendliche/kinder-und-jugendmedizin/schwerpunkte/ambulanz-fuer-post-covid-weitere-postinfektioese-fatiguesyndrome-sowie-mecfs