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Ehlers-Danlos-Syndrom: Wenn Stabilität (in den Gelenken) nicht selbstverständlich ist

Ehlers-Danlos-Syndrom: Wenn Stabilität (in den Gelenken) nicht selbstverständlich ist

Rheuma persönlich vor 1 Woche

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«Wenn ich aufwache, muss ich mich zuerst wieder sortieren»,
erzählt Lucy Stojan, die mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS)
lebt. Während des Schlafs können sich Gelenke verschieben,
weshalb ihr Tag mit Bandagen und kleinen Handgriffen zur
Stabilisierung beginnt. Doch EDS betrifft bei ihr nicht nur die
Gelenke: Seit zwei Jahren wird Lucy künstlich ernährt, da auch
ihr Verdauungssystem stark betroffen ist. Trotz mehreren
Operationen studiert die Zürcherin weiterhin leidenschaftlich
Medizin und findet Ausgleich in der Natur und bei ihren Pferden.
Lucy Stojan versucht, die kleinen, schönen Momente ihres Alltags
als Bewältigungsstrategie für die allgegenwärtige und oftmals
sehr belastende Erkrankung hervorzuheben.

EDS ist eine genetisch bedingte Bindegewebserkrankung, die den
ganzen Körper betreffen kann. Die Bänder sind überdehnbar,
wodurch unter anderem Gelenke instabil werden oder Organe nicht
an ihrem Platz bleiben. Da es 13 verschiedene EDS-Typen mit sehr
unterschiedlichen Symptomen gibt, ist die Erkrankung oft schwer
zu erkennen und die Dunkelziffer vermutlich hoch.

Physiotherapeutin Claudia Spörri erklärt, wie die FOI-Therapie
(Funktionelle Orthonomie und Integration) bei EDS unterstützen
kann und erläutert den Unterschied zwischen EDS und der
Hypermobilitäts-Spektrum-Störung (HSD). Beide betonen, wie
wichtig die Zusammenarbeit mit anderen Fachpersonen ist.
Besonders entscheidend sei ein bewusster Umgang mit den eigenen
Energieressourcen, da die meisten EDS-Betroffenen unter Fatigue
leiden und im Alltag eingeschränkt sind.

Weiterführende Links:

E wie EDS:
https://www.rheumaliga.ch/rheuma-von-a-z/ehlers-danlos-syndrome

Blogartikel «Leben mit EDS»:
https://www.rheumaliga.ch/blog/2024/leben-mit-eds

Video über Lucy Stojan:
https://www.usz.ch/lucy-lebt-mit-dem-ehlers-danlos-syndrom/

Beratungsangebote der Rheumaliga Schweiz:
https://www.rheumaliga.ch/angebote/dienstleistungen/beratung

Patienten-Organisation EDS: ehlers-danlosnetzschweiz.blogspot.ch

Zentren für seltene Krankheiten:
https://www.kosekschweiz.ch/spezialisierte-angebote/zentren-seltene-krankheiten

«Rheuma persönlich» zu seltenen Rheumaformen:
https://www.rheumaliga.ch/blog/2022/podcast-seltene-rheumaformen-von-lupus-eds-co

Alle Episoden von «Rheuma persönlich»: rheumaliga.ch/podcast

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