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rare stories Podcast - gemeinsam weniger selten Podcast
Folge 55: Erwachsen werden mit seltener Erkrankung

Folge 55: Erwachsen werden mit seltener Erkrankung

rare stories Podcast - gemeinsam weniger selten vor 1 Woche

Live von der SEBRACON mit Beke, Lena und Beate

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31:34

Diese Folge ist anders als sonst: Sie wurde live auf der SEBRACON
aufgenommen, der Convention für seltene Erkrankungen. Mit Publikum,
Applaus und echter Bühnenatmosphäre. Das Thema: Transition. Wie
wird man erwachsen, wenn eine seltene Erkrankung immer mit dabei
ist? Was passiert, wenn aus der Kinderklinik plötzlich die
Erwachsenenmedizin wird? Beke bekam mit 18 die Diagnose LHON,
mitten im Abiturjahr. Sie erzählt, wie sie ihr Abi trotzdem
geschafft hat, warum sie heute offen mit ihrer Erkrankung umgeht
und was sie zum Halbmarathon bringt. Lena lebt seit ihrer Geburt
mit Epidermolysis bullosa. Sie war bis 26 bei ihrem Kinderarzt und
weiß, wie holprig der Wechsel in die Erwachsenenmedizin sein kann.
Ihre Mutter Beate spricht über Lebensqualität, Muskelkater beim
Loslassen und darüber, warum sie Lena nie in Watte packen wollte.
Ein Gespräch über erste eigene Entscheidungen, Schlagfertigkeit,
Ärzte, die man erst aufklären muss, und den Wert von Menschen, die
einen verstehen.