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rare stories Podcast - gemeinsam weniger selten Podcast
Folge 51: Cystinose – wenn aus einer Diagnose Familienalltag wird

Folge 51: Cystinose – wenn aus einer Diagnose Familienalltag wird

rare stories Podcast - gemeinsam weniger selten vor 3 Wochen

Dr. Katharina Hohenfellner klärt uns auf

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In dieser Folge von Rare Stories spreche ich mit Priv.-Doz. Dr.
med. Katharina Hohenfellner über Cystinose, eine sehr seltene
Erkrankung. Wir sprechen über erste Warnzeichen wie
Gedeihstörungen, starken Durst und auffällige Urinwerte. Auch
Herausforderungen werden direkt angesprochen, wie z. B. der Geruch
der Medikation, Erschöpfung, eingeschränkte Belastbarkeit,
Hornhautkristalle und Lichtempfindlichkeit. Auch das Thema
Selbsthilfe darf nicht fehlen. Dabei kommt es vor allem auf den
Zeitpunkt an, der für jeden Menschen individuell ist. Besonders
hängen geblieben ist mir ein Gedanke: Medizinische Empfehlungen
funktionieren nur dann wirklich gut, wenn sie auch in das Leben der
Betroffenen passen. Genau das hat Dr. Hohenfellner durch ihre
Patientinnen und Patienten gelernt. Eine Folge über Cystinose, aber
vor allem über das Leben damit.