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rare stories Podcast - gemeinsam weniger selten Podcast
Folge 50: Sabine über die Herausforderungen im Leben mit Lipodystrophie

Folge 50: Sabine über die Herausforderungen im Leben mit Lipodystrophie

rare stories Podcast - gemeinsam weniger selten vor 3 Monaten

Eine seltene Stoffwechselerkrankung, die so oft übersehen wird

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Lipodystrophie ist eine extrem seltene Stoffwechselerkrankung.
Viele haben den Begriff noch nie gehört. Und genau das ist für
Betroffene oft Teil des Problems. In dieser Folge von Rare Stories
spricht Sabine über ihren Weg zur Diagnose, über auffällige
Stoffwechselwerte, schwere Insulinresistenz und darüber, warum
Lipodystrophie bei vielen Menschen jahrelang unerkannt bleibt.
Sabine beschreibt ebenso, wie sich ein extremes Hungergefühl
anfühlt. Es geht außerdem um Erschöpfung, Muskelschmerzen, die
Belastung durch unsichtbare Symptome und um die Erfahrung, mit
Beschwerden zu leben, die lange niemand richtig einordnen kann. Ein
weiterer Schwerpunkt der Folge ist die Selbsthilfe: Sabine hat eine
Gruppe aufgebaut, in der inzwischen mehr als 60 Betroffene
miteinander vernetzt sind.