*Hinweis: Diese Folge enthält Werbung und wird unterstützt vom
Bundesverband Neurofibromatose e. V. Neurofibromatose ist eine
seltene Erkrankung, die sich bei jedem Menschen unterschiedlich
zeigen kann. Sie kann Hautveränderungen, gutartige Tumore an
Nervenenden, körperliche Beschwerden und psychische Belastungen mit
sich bringen. Der Bundesverband Neurofibromatose e. V. unterstützt
Betroffene und Angehörige mit Informationen, Austausch und
Aufklärung. Er macht sichtbar, was ein Leben mit Neurofibromatose
bedeuten kann, und setzt sich dafür ein, dass Menschen mit NF
besser verstanden und ernst genommen werden. Wenn du selbst
betroffen bist, Fragen hast oder dich mit anderen Betroffenen
verbinden möchtest, findest du weitere Informationen beim
Bundesverband Neurofibromatose e. V. Mehr Informationen findest du
auf http://www.bv-nf.de/ In dieser Folge erzählt Simone von ihrem
Leben mit Neurofibromatose Typ 1. Neurofibromatose ist eine seltene
Erkrankung, die sich bei jedem Menschen anders zeigen kann. Bei
Simone äußert sie sich vor allem sichtbar an der Haut. Schon im
Kleinkindalter erhalten ihre Eltern die Diagnose. Später wachsen
bei ihr immer mehr Fibrome, besonders ab der Pubertät und im
Erwachsenenalter. Simone erzählt, was Neurofibromatose Typ 1
bedeutet, wie sich die Erkrankung bei ihr zeigt und wie
unterschiedlich der Verlauf sein kann. Sie spricht über
Café-au-lait-Flecken, Fibrome, motorische Schwierigkeiten,
Operationen, Laserbehandlungen, starken Juckreiz und den Kampf mit
der Krankenkasse, weil Behandlungen im Gesicht als ästhetisch
eingeordnet wurden. Ein großer Teil ihrer Geschichte handelt aber
nicht nur von der Erkrankung selbst. Es geht um den Blick der
anderen. Später zieht sie sich immer mehr zurück. Nicht, weil sie
nichts erleben will, sondern weil die Blicke, Kommentare und
Reaktionen anderer Menschen sie belasten. Gleichzeitig findet sie
über Social Media einen neuen Umgang mit ihrer Erkrankung. Sie
beginnt, über Neurofibromatose aufzuklären, bekommt Kontakt zu
anderen Betroffenen und merkt: Ihre Geschichte kann anderen helfen.
Zeitstempel: 0:00:00 – 0:02:46: Werbepartner Bundesverbands
Neurofibromatose und Intro 0:02:36 – 0:07:19: Vorstellung, Diagnose
im Kleinkindalter und Erklärung von Neurofibromatose Typ 1 0:07:19
– 0:10:07: Kindheit, erste sichtbare Veränderungen und Zunahme der
Fibrome im Erwachsenenalter 0:10:07 – 0:17:08: Schule, Ausgrenzung,
Mobbing, motorische Einschränkungen und Belastung durch den
Schulalltag 0:17:08 – 0:20:31: Landschulheim, fehlende
Freundschaften, sozialer Rückzug und veränderter Blick auf den
eigenen Körper 0:20:31 – 0:25:01: Operationen, Laserbehandlung im
Gesicht, Krankenkasse und der Kampf um Kostenübernahme 0:25:01 –
0:28:48: Weitere medizinische Eingriffe, Fibrome am Nacken, Auge,
Ellbogen, Schulter und Finger 0:28:48 – 0:33:56: Verstecken, Blicke
im Alltag, Reaktionen von Kindern und der Wunsch nach besserer
Aufklärung 0:33:56 – 0:37:31: Mehr Selbstbewusstsein, Social Media,
Austausch mit Betroffenen und SWR-Heimat-Beitrag 0:37:31 – 0:42:29:
Freundschaften im Erwachsenenalter, neue Kontakte, Sport, Reisen
und abwertende Kommentare im Internet 0:42:29 – 0:48:53: Wunsch an
die Gesellschaft, Respekt, Inklusion, Körperbild, Frauen und
äußeres Erscheinungsbild 0:48:53 – Ende: Zukunftswunsch &
Verabschiedung Das Thumbnail wurde mithilfe von KI generiert.
#neurofibromatose #neurofibromatosetyp1 #nf1 #selteneerkrankung
#bundesverbandneurofibromatose
*************************************************** Nähere
Informationen zum Bundesverband Neurofibromatose e.V.:
http://www.bv-nf.de/ Näherer Kontakt zu Simone: Instagram:
https://www.instagram.com/simmys_nf1_life/ Du möchtest selbst Gast
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