Der Deal mit den Daten - Barbara Prainsack

Folge 66: Wer darf in unsere Gesundheitsdaten schauen und wer
schützt uns, wenn es schiefgeht? Was wie ein technisches Detail
klingt, ist längst eine politische Machtfrage: Daten können
Versorgung verbessern und Forschung voranbringen, aber sie können
auch Druck erzeugen – wenn aus „freiwillig“ in der Praxis
„verpflichtend“ wird, wenn „anonymisiert“ als Beruhigung dient oder
wenn Menschen nach Profilen behandelt werden statt nach
Bedürfnissen. Barbara Prainsack spricht mit Tina Schmiedhofer über
ihr Buch Datenschlussverkauf und darüber, warum Daten keine
Privatsache sind, sondern Infrastruktur – also etwas, das Regeln,
Kontrolle und demokratische Verantwortung braucht. Im Fokus stehen
Gesundheitsdaten als härtester Testfall: Was ist sinnvolle Nutzung
im Interesse der Allgemeinheit, wo beginnt unzulässige Verwertung,
und wer muss in einer Demokratie „Nein“ sagen können? Thema sind
aber auch Sekundärnutzung für Forschung und Planun, und wir schauen
auf Freiwilligkeit im Alltag – also darauf, ob Wahlfreiheit real
ist, oder ob sie oft nur theoretisch bleibt.