Global Allergy and Asthma Excellence Network Archiv
8 Episoden
13 Minuten
This four-part podcast series was created for World Urticaria Day (UDAY), marked on 1 October, to raise awareness of urticaria and this year's theme, Take Back Control: From Itch to Understanding.
In the final episode, Dr Sophia Neisinger and Yi Li explore what taking back control of urticaria really means. They discuss the importance of timely diagnosis, understanding the different forms of urticaria, reliable information, access to appropriate treatment and shared decision-making. They also share an encouraging message: chronic urticaria does not last forever, and with the right treatment and support, people can return to everyday life with greater confidence.
They discuss
What does taking back control really mean?
Why are timely diagnosis and appropriate treatment important?
How can knowing which form of urticaria you have help in daily life?
How does shared decision-making support better care?
Key learnings
Taking back control does not mean controlling everything; it starts with understanding the condition.
Chronic urticaria does not last forever: it may last months or years, but it goes away at some point.
Several treatment options are available, so patients should speak with their healthcare professional when symptoms are not controlled.
Patients should feel heard and actively involved in decisions about their care.
Learn more about World Urticaria Day and access helpful resources: www.urticariaday.org
In the final episode, Dr Sophia Neisinger and Yi Li explore what taking back control of urticaria really means. They discuss the importance of timely diagnosis, understanding the different forms of urticaria, reliable information, access to appropriate treatment and shared decision-making. They also share an encouraging message: chronic urticaria does not last forever, and with the right treatment and support, people can return to everyday life with greater confidence.
They discuss
What does taking back control really mean?
Why are timely diagnosis and appropriate treatment important?
How can knowing which form of urticaria you have help in daily life?
How does shared decision-making support better care?
Key learnings
Taking back control does not mean controlling everything; it starts with understanding the condition.
Chronic urticaria does not last forever: it may last months or years, but it goes away at some point.
Several treatment options are available, so patients should speak with their healthcare professional when symptoms are not controlled.
Patients should feel heard and actively involved in decisions about their care.
Learn more about World Urticaria Day and access helpful resources: www.urticariaday.org
16 Minuten
This four-part podcast series was created for World Urticaria Day (UDAY), marked on 1 October, to raise awareness of urticaria and this year's theme, Take Back Control: From Itch to Understanding.
In this episode, Dr Sophia Neisinger and Yi Li discuss why listening is essential to improving urticaria care. They explore how communication gaps can develop between patients and healthcare professionals, why each patient experiences the condition differently and how asking the right questions can lead to better understanding. They also look at what shared decision-making means in practice and share practical ways patients can prepare for appointments and find reliable information and support.
They discuss
What does it mean to truly listen to a patient?
Why might patients struggle to explain how they are really doing?
What does shared decision-making look like in practice?
How can patients prepare for appointments and find support?
Key learnings
Every patient experiences urticaria differently: for some the itch is the worst part, for others it is the visible wheals.
Specific, focused questions give a truer picture of how a patient is doing than simply asking “How are you?”
Writing down questions and tracking symptoms before an appointment helps make the most of limited consultation time.
Patient organisations and peer communities can help people feel less alone.
Learn more about World Urticaria Day and access helpful resources: www.urticariaday.org
In this episode, Dr Sophia Neisinger and Yi Li discuss why listening is essential to improving urticaria care. They explore how communication gaps can develop between patients and healthcare professionals, why each patient experiences the condition differently and how asking the right questions can lead to better understanding. They also look at what shared decision-making means in practice and share practical ways patients can prepare for appointments and find reliable information and support.
They discuss
What does it mean to truly listen to a patient?
Why might patients struggle to explain how they are really doing?
What does shared decision-making look like in practice?
How can patients prepare for appointments and find support?
Key learnings
Every patient experiences urticaria differently: for some the itch is the worst part, for others it is the visible wheals.
Specific, focused questions give a truer picture of how a patient is doing than simply asking “How are you?”
Writing down questions and tracking symptoms before an appointment helps make the most of limited consultation time.
Patient organisations and peer communities can help people feel less alone.
Learn more about World Urticaria Day and access helpful resources: www.urticariaday.org
20 Minuten
This four-part podcast series was created for World Urticaria Day (UDAY), marked on 1 October, to raise awareness of urticaria and this year's theme, Take Back Control: From Itch to Understanding.
In this episode, Dr Sophia Neisinger and Yi Li look beyond the visible signs of urticaria to explore how the condition can affect sleep, work, relationships, intimacy and social life. They explain the difference between triggers and causes, address common misconceptions about allergies and long-term medication, and discuss why understanding the full burden of the condition is essential when making decisions about care.
They discuss
What is urticaria, and what are its main symptoms?
What is the difference between a trigger and a cause?
Why is chronic urticaria often confused with an allergy?
How can the condition affect quality of life?
Key learnings
Urticaria can involve itchy hives, also called wheals, and deeper swelling known as angioedema.
Triggers such as stress, infections and some painkillers can make symptoms worse, but they are not the cause of the condition.
Chronic spontaneous urticaria is not an allergy, and extensive allergy testing is usually not needed.
Talking openly about the impact of urticaria helps patients and doctors choose the right treatment together.
Learn more about World Urticaria Day and access helpful resources: www.urticariaday.org
In this episode, Dr Sophia Neisinger and Yi Li look beyond the visible signs of urticaria to explore how the condition can affect sleep, work, relationships, intimacy and social life. They explain the difference between triggers and causes, address common misconceptions about allergies and long-term medication, and discuss why understanding the full burden of the condition is essential when making decisions about care.
They discuss
What is urticaria, and what are its main symptoms?
What is the difference between a trigger and a cause?
Why is chronic urticaria often confused with an allergy?
How can the condition affect quality of life?
Key learnings
Urticaria can involve itchy hives, also called wheals, and deeper swelling known as angioedema.
Triggers such as stress, infections and some painkillers can make symptoms worse, but they are not the cause of the condition.
Chronic spontaneous urticaria is not an allergy, and extensive allergy testing is usually not needed.
Talking openly about the impact of urticaria helps patients and doctors choose the right treatment together.
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32 Minuten
This four-part podcast series was created for World Urticaria Day (UDAY), marked on 1 October, to raise awareness of urticaria and this year's theme, Take Back Control: From Itch to Understanding.
In this opening episode, Dr Sophia Neisinger, physician at the UCARE Center at Charité Berlin, speaks with Yi Li, co-founder of CU Dreamland in China, about the hidden impact of urticaria. They explore the unpredictability of symptoms, the long journey many patients face before finding effective treatment and the effect the condition can have on sleep, work, exercise, social life and emotional wellbeing. They also discuss how symptom tracking, patient support and AI tools can help patients talk to their doctors, and where AI still falls short.
They discuss
How does the unpredictability of urticaria affect everyday life, even when symptoms are under control?
Why can finding appropriate treatment take so long?
How can symptom tracking and patient support help?
Can AI tools such as ChatGPT help people living with urticaria?
Key learnings
Urticaria can affect many areas of life, even when symptoms are not visible.
Uncertainty about future flares can create an ongoing emotional burden, even for patients whose symptoms are well controlled.
Keeping a simple record of symptoms, including photos, can support diagnosis and treatment decisions.
AI can help patients prepare what to tell their doctor, but it cannot replace a diagnosis from a healthcare professional.
Learn more about World Urticaria Day and access helpful resources: www.urticariaday.org
In this opening episode, Dr Sophia Neisinger, physician at the UCARE Center at Charité Berlin, speaks with Yi Li, co-founder of CU Dreamland in China, about the hidden impact of urticaria. They explore the unpredictability of symptoms, the long journey many patients face before finding effective treatment and the effect the condition can have on sleep, work, exercise, social life and emotional wellbeing. They also discuss how symptom tracking, patient support and AI tools can help patients talk to their doctors, and where AI still falls short.
They discuss
How does the unpredictability of urticaria affect everyday life, even when symptoms are under control?
Why can finding appropriate treatment take so long?
How can symptom tracking and patient support help?
Can AI tools such as ChatGPT help people living with urticaria?
Key learnings
Urticaria can affect many areas of life, even when symptoms are not visible.
Uncertainty about future flares can create an ongoing emotional burden, even for patients whose symptoms are well controlled.
Keeping a simple record of symptoms, including photos, can support diagnosis and treatment decisions.
AI can help patients prepare what to tell their doctor, but it cannot replace a diagnosis from a healthcare professional.
Learn more about World Urticaria Day and access helpful resources: www.urticariaday.org
26 Minuten
HAE im Wandel – Betroffene und Experten Im Gespräch
HAE hautnah – Einblicke, die bewegen.
In diesem ACARE HAE Podcast sprechen ACARE Ärzt:innen mit Betroffenen über die Herausforderungen von und mit HAE zu leben, über echte Alltagserfahrungen und die neuesten Therapieoptionen. Klar, informativ und aus erster Hand. Ob betroffen, behandelnd oder einfach interessiert: "HAE im Wandel – Betroffene und Experten Im Gespräch“ ist die Podcastserie, die den Blick auf HAE verändert.
_____________
In dieser abschließenden Folge der Podcastreihe fassen Dr. Thomas Buttgereit, Kathrin Schön und Prof. Dr. Markus Magerl die Erkenntnisse der Serie zusammen. Sie reflektieren Patientenerfahrungen aus früheren Folgen und beleuchten, wie die neue orale Bedarfstherapie die Therapieentscheidungen im Arzt-Patienten-Gespräch verändert und den Alltag von HAE-Betroffenen bereichert.
Sie diskutieren:
Wie Patienten die lang erwartete orale Bedarfstherapie aufnehmen – von anfänglicher Neugier über typische Fragen (Wirksamkeit, Nebenwirkungen, Verträglichkeit mit Langzeitprophylaxe) bis hin zur hohen Akzeptanz
Warum vergangene Erfahrungen mit Spritzenmedikationen den Maßstab für neue Therapien setzen und eine "Angst vor Neuem" oft überschätzt wird
Wie die Tablette durch einfache Handhabung (z. B. im Geldbeutel, beim Joggen) und frühere Einnahme (Minuten statt Stunden) Attackenverläufe verkürzt und soziale Akzeptanz steigert
Ob und wie die orale Therapie trotz laufender Langzeitprophylaxe wirkt – unabhängig von deren Art und ohne Wechselwirkungen
Ausblick: Integration in Leitlinien, weitere Studien zu Real-World-Daten und eine zweite orale Option in Entwicklung
Zentrale Erkenntnisse aus der Folge:
Die orale Bedarfstherapie ist ein lang erwarteter Meilenstein, der Spritzen-Barrieren abbaut und Patienten zu früher, zuverlässiger Behandlung motiviert.
Patienten zeigen hohes Interesse, fragen primär nach Wirkungsgeschwindigkeit, Nebenwirkungen (vergleichbar mit Placebo) und Kompatibilität mit Langzeittherapien.
Frühe Behandlung innerhalb von Minuten statt Stunden reduziert Attackenschwere und -dauer entscheidend – Tabletten erleichtern das durch Verfügbarkeit und niedrige Hemmschwelle.
Trotz effektiver Langzeitprophylaxe bleiben Durchbruchattacken möglich; die orale Notfalltherapie wirkt hier unabhängig und ergänzend ohne Wechselwirkungen.
Im Alltag (z. B. Pendeln, Sport, öffentliche Orte) schafft die Tablette Normalitätsgefühl: einfacher mitzuführen, unauffälliger anzuwenden, sozial akzeptierter.
Zukünftig: Real-World-Daten, Leitlinien-Integration und weitere orale Therapien werden die Versorgung weiter verbessern – fortlaufender Dialog zwischen Betroffenen und Experten bleibt essenziell.
Kapitel:
00:00 Erwartungshaltung an neue orale Bedarfstherapie vor dem Hintergrund bewährter Optionen
01:18 Begrüßung, Teamvorstellung und Ziel dieser abschließenden Folge
02:36 Rückblick auf Serie: Patientengeschichten, neue Therapien und klinische Herausforderungen
06:31 Typische Fragen in der Sprechstunde: Wirkung, Dosis, Kompatibilität mit Prophylaxe
09:24 Barrierenabbau durch frühe, einfache Behandlung und Shared Decision Making
11:33 Vergleichbare Wirksamkeit von Tablette vs. Spritze, Vorteile der Minuten-Einnahme
13:43 Bedarfstherapie als eigenständige Strategie oder Ergänzung zur Prophylaxe
15:17 Real-World-Erfahrungen: Frühere Interventionen und höhere Anwendungsrate
17:03 Praktische Vorteile: Mitführbarkeit, Anwendbarkeit in Alltag und öffentlichen Situationen
19:16 Alltagsbeispiele: Schnelle Behandlung beim Pendeln statt verzögerter Spritzenanwendung
21:22 Zukunftsperspektive: Leitlinienintegration, weitere orale Optionen und Datensammlung
Die Podcastserie wurde durch einen unabhängigen Educational Grant der KalVista Pharmaceuticals Germany GmbH unterstützt. Der Förderer hatte keinen Einfluss auf Inhalte, Konzeption, Referentenauswahl oder redaktionelle Umsetzung.
HAE hautnah – Einblicke, die bewegen.
In diesem ACARE HAE Podcast sprechen ACARE Ärzt:innen mit Betroffenen über die Herausforderungen von und mit HAE zu leben, über echte Alltagserfahrungen und die neuesten Therapieoptionen. Klar, informativ und aus erster Hand. Ob betroffen, behandelnd oder einfach interessiert: "HAE im Wandel – Betroffene und Experten Im Gespräch“ ist die Podcastserie, die den Blick auf HAE verändert.
_____________
In dieser abschließenden Folge der Podcastreihe fassen Dr. Thomas Buttgereit, Kathrin Schön und Prof. Dr. Markus Magerl die Erkenntnisse der Serie zusammen. Sie reflektieren Patientenerfahrungen aus früheren Folgen und beleuchten, wie die neue orale Bedarfstherapie die Therapieentscheidungen im Arzt-Patienten-Gespräch verändert und den Alltag von HAE-Betroffenen bereichert.
Sie diskutieren:
Wie Patienten die lang erwartete orale Bedarfstherapie aufnehmen – von anfänglicher Neugier über typische Fragen (Wirksamkeit, Nebenwirkungen, Verträglichkeit mit Langzeitprophylaxe) bis hin zur hohen Akzeptanz
Warum vergangene Erfahrungen mit Spritzenmedikationen den Maßstab für neue Therapien setzen und eine "Angst vor Neuem" oft überschätzt wird
Wie die Tablette durch einfache Handhabung (z. B. im Geldbeutel, beim Joggen) und frühere Einnahme (Minuten statt Stunden) Attackenverläufe verkürzt und soziale Akzeptanz steigert
Ob und wie die orale Therapie trotz laufender Langzeitprophylaxe wirkt – unabhängig von deren Art und ohne Wechselwirkungen
Ausblick: Integration in Leitlinien, weitere Studien zu Real-World-Daten und eine zweite orale Option in Entwicklung
Zentrale Erkenntnisse aus der Folge:
Die orale Bedarfstherapie ist ein lang erwarteter Meilenstein, der Spritzen-Barrieren abbaut und Patienten zu früher, zuverlässiger Behandlung motiviert.
Patienten zeigen hohes Interesse, fragen primär nach Wirkungsgeschwindigkeit, Nebenwirkungen (vergleichbar mit Placebo) und Kompatibilität mit Langzeittherapien.
Frühe Behandlung innerhalb von Minuten statt Stunden reduziert Attackenschwere und -dauer entscheidend – Tabletten erleichtern das durch Verfügbarkeit und niedrige Hemmschwelle.
Trotz effektiver Langzeitprophylaxe bleiben Durchbruchattacken möglich; die orale Notfalltherapie wirkt hier unabhängig und ergänzend ohne Wechselwirkungen.
Im Alltag (z. B. Pendeln, Sport, öffentliche Orte) schafft die Tablette Normalitätsgefühl: einfacher mitzuführen, unauffälliger anzuwenden, sozial akzeptierter.
Zukünftig: Real-World-Daten, Leitlinien-Integration und weitere orale Therapien werden die Versorgung weiter verbessern – fortlaufender Dialog zwischen Betroffenen und Experten bleibt essenziell.
Kapitel:
00:00 Erwartungshaltung an neue orale Bedarfstherapie vor dem Hintergrund bewährter Optionen
01:18 Begrüßung, Teamvorstellung und Ziel dieser abschließenden Folge
02:36 Rückblick auf Serie: Patientengeschichten, neue Therapien und klinische Herausforderungen
06:31 Typische Fragen in der Sprechstunde: Wirkung, Dosis, Kompatibilität mit Prophylaxe
09:24 Barrierenabbau durch frühe, einfache Behandlung und Shared Decision Making
11:33 Vergleichbare Wirksamkeit von Tablette vs. Spritze, Vorteile der Minuten-Einnahme
13:43 Bedarfstherapie als eigenständige Strategie oder Ergänzung zur Prophylaxe
15:17 Real-World-Erfahrungen: Frühere Interventionen und höhere Anwendungsrate
17:03 Praktische Vorteile: Mitführbarkeit, Anwendbarkeit in Alltag und öffentlichen Situationen
19:16 Alltagsbeispiele: Schnelle Behandlung beim Pendeln statt verzögerter Spritzenanwendung
21:22 Zukunftsperspektive: Leitlinienintegration, weitere orale Optionen und Datensammlung
Die Podcastserie wurde durch einen unabhängigen Educational Grant der KalVista Pharmaceuticals Germany GmbH unterstützt. Der Förderer hatte keinen Einfluss auf Inhalte, Konzeption, Referentenauswahl oder redaktionelle Umsetzung.
16 Minuten
HAE im Wandel – Betroffene und Experten Im Gespräch
HAE hautnah – Einblicke, die bewegen.
In diesem ACARE HAE Podcast sprechen ACARE Ärzt:innen mit Betroffenen über die Herausforderungen von und mit HAE zu leben, über echte Alltagserfahrungen und die neuesten Therapieoptionen. Klar, informativ und aus erster Hand. Ob betroffen, behandelnd oder einfach interessiert: "HAE im Wandel – Betroffene und Experten Im Gespräch“ ist die Podcastserie, die den Blick auf HAE verändert.
_____________
In dieser dritten Folge der Podcastreihe berichten eine Mutter und ihre beiden Kinder über ihre Erfahrungen mit der Bedarfstherapie beim hereditären Angioödem. Im Fokus steht die Frage, ob die Akuttherapie nur eine Notlösung oder eine vollwertige Therapiestrategie ist – und wie sehr die neue orale Bedarfstherapie den Alltag, die Sicherheit und das Lebensgefühl der Familie verändert hat.
Sie diskutieren:
Warum die Bedarfstherapie für Patienten mit selteneren Attacken eine vollwertige und ausreichend wirksame Behandlungsstrategie sein kann
Wie sich die Hemmschwelle zwischen früheren Spritzentherapien und der heutigen Tablettenbehandlung unterscheidet und wie das die Behandlungsbereitschaft beeinflusst
Welche Rolle Vertrauen in das behandelnde Zentrum (z.B. Ulm) und in die behandelnden Ärztinnen und Ärzte für die Akzeptanz neuer Therapien spielt
Wie frühzeitige Einnahme der Bedarfstherapie den Verlauf von Attacken verkürzt und das Risiko schwerer Verläufe, insbesondere im Rachenbereich, reduziert
Inwiefern moderne Therapien helfen, das Leben von HAE-Betroffenen an die Leitlinienziele „normaler Alltag“ und „weitgehende Kontrolle der Erkrankung“ anzunähern
Zentrale Erkenntnisse aus der Folge:
Bedarfstherapie kann für Menschen mit selteneren Attacken eine vollwertige Therapiestrategie sein, insbesondere wenn Attacken mit der Akutmedikation rasch und zuverlässig zurückgehen.
Eine konsequente Akutbehandlung jeder Attacke hilft, Ausbreitung und Schwere – etwa bis in den Rachen – zu verhindern und reduziert das Risiko bedrohlicher Verläufe.
Die Möglichkeit, Notfalltabletten jederzeit in Hosentasche, Schultasche oder Sporttasche mitzuführen, vermittelt Sicherheit und erleichtert ein freieres, „normaleres“ Leben.
Engagierte, erfahrene Behandler und spezialisierte Zentren schaffen Vertrauen in neue Therapien und begleiten Betroffene bei der Umstellung auf moderne Bedarfstherapien.
Viele Betroffene erleben dank wirksamer Bedarfstherapie und guter Betreuung eine deutliche Verbesserung ihrer Lebensqualität und fühlen sich „wieder mitten im Leben“.
Für die Familie in dieser Folge sind derzeit keine weiteren Therapieoptimierungen nötig; sie fühlen sich leitliniengerecht versorgt und sind dankbar für den medizinischen Fortschritt.
Kapitel:
00:00 Alltag mit HAE: Spritzen, Tabletten und Erleichterung durch orale Bedarfstherapie
02:18 Was sich mit der Diagnose und der Verfügbarkeit moderner Akuttherapien verändert hat
03:15 Entscheidung zur Behandlung: Hemmschwelle, Kostenüberlegungen und Umstieg von Spritzen auf Tabletten
05:12 Erfahrungen mit unbehandelten vs. behandelten Attacken und Risiko von Rachenschwellungen
06:11 Angst vor Spritzen, erste Erfahrungen mit der Tablette und sinkende Hemmschwellen
07:16 Rolle der Familie und des Zentrums bei der Suche nach besser verträglichen Therapien
08:12 Vertrauen in neue orale Therapien: Empfehlung durch das Zentrum Ulm und erste Erfahrungen
11:10 Tablette im Alltag: Vergleich mit „normalen“ Medikamenten und Akzeptanz im Umfeld
13:09 Wünsche an die Therapie, Dankbarkeit und Einschätzung zur aktuellen Versorgung
15:13 Abschließende Gedanken: Dankbarkeit für Forschung, spezialisierte Zentren und gute Versorgung
Die Podcastserie wurde durch einen unabhängigen Educational Grant der KalVista Pharmaceuticals Germany GmbH unterstützt. Der Förderer hatte keinen Einfluss auf Inhalte, Konzeption, Referentenauswahl oder redaktionelle Umsetzung.
HAE hautnah – Einblicke, die bewegen.
In diesem ACARE HAE Podcast sprechen ACARE Ärzt:innen mit Betroffenen über die Herausforderungen von und mit HAE zu leben, über echte Alltagserfahrungen und die neuesten Therapieoptionen. Klar, informativ und aus erster Hand. Ob betroffen, behandelnd oder einfach interessiert: "HAE im Wandel – Betroffene und Experten Im Gespräch“ ist die Podcastserie, die den Blick auf HAE verändert.
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In dieser dritten Folge der Podcastreihe berichten eine Mutter und ihre beiden Kinder über ihre Erfahrungen mit der Bedarfstherapie beim hereditären Angioödem. Im Fokus steht die Frage, ob die Akuttherapie nur eine Notlösung oder eine vollwertige Therapiestrategie ist – und wie sehr die neue orale Bedarfstherapie den Alltag, die Sicherheit und das Lebensgefühl der Familie verändert hat.
Sie diskutieren:
Warum die Bedarfstherapie für Patienten mit selteneren Attacken eine vollwertige und ausreichend wirksame Behandlungsstrategie sein kann
Wie sich die Hemmschwelle zwischen früheren Spritzentherapien und der heutigen Tablettenbehandlung unterscheidet und wie das die Behandlungsbereitschaft beeinflusst
Welche Rolle Vertrauen in das behandelnde Zentrum (z.B. Ulm) und in die behandelnden Ärztinnen und Ärzte für die Akzeptanz neuer Therapien spielt
Wie frühzeitige Einnahme der Bedarfstherapie den Verlauf von Attacken verkürzt und das Risiko schwerer Verläufe, insbesondere im Rachenbereich, reduziert
Inwiefern moderne Therapien helfen, das Leben von HAE-Betroffenen an die Leitlinienziele „normaler Alltag“ und „weitgehende Kontrolle der Erkrankung“ anzunähern
Zentrale Erkenntnisse aus der Folge:
Bedarfstherapie kann für Menschen mit selteneren Attacken eine vollwertige Therapiestrategie sein, insbesondere wenn Attacken mit der Akutmedikation rasch und zuverlässig zurückgehen.
Eine konsequente Akutbehandlung jeder Attacke hilft, Ausbreitung und Schwere – etwa bis in den Rachen – zu verhindern und reduziert das Risiko bedrohlicher Verläufe.
Die Möglichkeit, Notfalltabletten jederzeit in Hosentasche, Schultasche oder Sporttasche mitzuführen, vermittelt Sicherheit und erleichtert ein freieres, „normaleres“ Leben.
Engagierte, erfahrene Behandler und spezialisierte Zentren schaffen Vertrauen in neue Therapien und begleiten Betroffene bei der Umstellung auf moderne Bedarfstherapien.
Viele Betroffene erleben dank wirksamer Bedarfstherapie und guter Betreuung eine deutliche Verbesserung ihrer Lebensqualität und fühlen sich „wieder mitten im Leben“.
Für die Familie in dieser Folge sind derzeit keine weiteren Therapieoptimierungen nötig; sie fühlen sich leitliniengerecht versorgt und sind dankbar für den medizinischen Fortschritt.
Kapitel:
00:00 Alltag mit HAE: Spritzen, Tabletten und Erleichterung durch orale Bedarfstherapie
02:18 Was sich mit der Diagnose und der Verfügbarkeit moderner Akuttherapien verändert hat
03:15 Entscheidung zur Behandlung: Hemmschwelle, Kostenüberlegungen und Umstieg von Spritzen auf Tabletten
05:12 Erfahrungen mit unbehandelten vs. behandelten Attacken und Risiko von Rachenschwellungen
06:11 Angst vor Spritzen, erste Erfahrungen mit der Tablette und sinkende Hemmschwellen
07:16 Rolle der Familie und des Zentrums bei der Suche nach besser verträglichen Therapien
08:12 Vertrauen in neue orale Therapien: Empfehlung durch das Zentrum Ulm und erste Erfahrungen
11:10 Tablette im Alltag: Vergleich mit „normalen“ Medikamenten und Akzeptanz im Umfeld
13:09 Wünsche an die Therapie, Dankbarkeit und Einschätzung zur aktuellen Versorgung
15:13 Abschließende Gedanken: Dankbarkeit für Forschung, spezialisierte Zentren und gute Versorgung
Die Podcastserie wurde durch einen unabhängigen Educational Grant der KalVista Pharmaceuticals Germany GmbH unterstützt. Der Förderer hatte keinen Einfluss auf Inhalte, Konzeption, Referentenauswahl oder redaktionelle Umsetzung.
25 Minuten
HAE im Wandel – Betroffene und Experten Im Gespräch
HAE hautnah – Einblicke, die bewegen.
In diesem ACARE HAE Podcast sprechen ACARE Ärzt:innen mit Betroffenen über die Herausforderungen von und mit HAE zu leben, über echte Alltagserfahrungen und die neuesten Therapieoptionen. Klar, informativ und aus erster Hand. Ob betroffen, behandelnd oder einfach interessiert: "HAE im Wandel – Betroffene und Experten Im Gespräch“ ist die Podcastserie, die den Blick auf HAE verändert.
_____________
In dieser zweiten Folge der Podcastreihe sprechen Dr. Thomas Buttgereit (Charité Berlin) und PD Dr. Petra Staubach (Universitätsmedizin Mainz) über moderne Therapiestrategien beim hereditären Angioödem (HAE). Sie diskutieren, wie sich das Behandlungsspektrum von rein akuten Maßnahmen hin zu vielfältigen Langzeit- und Kurzzeitprophylaxen entwickelt hat und wie wichtig es ist, Therapieentscheidungen gemeinsam mit den Betroffenen zu treffen.
Sie diskutieren:
Wann von wiederkehrenden Attacken und „schwer betroffenen“ Patientinnen und Patienten gesprochen wird und ab wann eine Langzeitprophylaxe sinnvoll ist
Welche Rolle Shared Decision Making spielt, um zwischen oraler, subkutaner und intravenöser Langzeittherapie die passende Option für den individuellen Lebensalltag zu finden
Warum trotz wirksamer Prophylaxe die Bedarfstherapie mit Notfallmedikation (mindestens zwei Dosen) unverzichtbar bleibt
Welche Bedeutung Attacken-Frühzeichen, frühe Therapie innerhalb der ersten Stunden und die Wahl der passenden Applikationsform für den Verlauf einer Attacke haben
In welchen Situationen eine Kurzzeitprophylaxe (z.B. vor Operationen, zahnärztlichen Eingriffen oder endoskopischen Untersuchungen) empfohlen wird
Zentrale Erkenntnisse aus der Folge:
HAE-Patienten mit durchschnittlich etwa einer Attacke pro Monat, häufigen oder laryngealen Attacken sollten auf eine Langzeitprophylaxe angesprochen werden.
Es stehen verschiedene Langzeittherapien zur Verfügung: orale Tablettentherapien, subkutane Injektionen in unterschiedlichen Abständen sowie intravenöse Optionen.
Therapieentscheidungen erfolgen idealerweise im Rahmen von Shared Decision Making und werden an Lebenssituation, Präferenzen und Vorerfahrungen der Betroffenen angepasst.
Trotz wirksamer Langzeitprophylaxe sind Durchbruchattacken möglich, weshalb jede betroffene Person dauerhaft mindestens zwei Dosen einer Akutmedikation verfügbar haben sollte.
Neue orale Akuttherapien erleichtern die frühzeitige, alltagsnahe Behandlung von Attacken und können die Hürde zur Einnahme im Vergleich zu Spritzen senken.
Eine möglichst frühe Behandlung innerhalb der ersten Stunden kann Schwere und Dauer einer Attacke deutlich reduzieren.
Die Kombination aus moderner Langzeitprophylaxe, verlässlicher Bedarfstherapie und personalisierter Therapieplanung ermöglicht vielen Betroffenen ein „fast normales“ Leben.
Therapieerfolg zeigt sich nicht nur in weniger Attacken, sondern auch in Zugewinn an Sicherheit, Alltagsteilhabe und subjektivem Gefühl, wieder „richtig leben“ zu können.
Kapitel:
00:00 Einstieg und Ziel der Folge: Wann ist eine Langzeittherapie bei HAE sinnvoll?
00:31 Begrüßung, Vorstellung der Reihe „HAE im Wandel“ und der beiden Hosts
02:16 Therapiestrategien beim HAE: Akuttherapie, Langzeit- und Kurzzeitprophylaxe
05:23 Moderne Langzeitprophylaxe: orale, subkutane und intravenöse Optionen, Shared Decision Making
10:30 Bedarfstherapie von Attacken: von intravenös/subkutan zu neuen oralen Akuttherapien
14:34 Frühzeitige Behandlung, Trigger, Lebensqualität und Bedeutung von Registern
20:15 Kurzzeitprophylaxe vor Eingriffen und Bedarfstherapie trotz stabiler Langzeitprophylaxe
23:33 Fazit: Personalisierte Therapie, Sicherheit im Alltag und „wieder richtig leben“
Die Podcastserie wurde durch einen unabhängigen Educational Grant der KalVista Pharmaceuticals Germany GmbH unterstützt. Der Förderer hatte keinen Einfluss auf Inhalte, Konzeption, Referentenauswahl oder redaktionelle Umsetzung.
HAE hautnah – Einblicke, die bewegen.
In diesem ACARE HAE Podcast sprechen ACARE Ärzt:innen mit Betroffenen über die Herausforderungen von und mit HAE zu leben, über echte Alltagserfahrungen und die neuesten Therapieoptionen. Klar, informativ und aus erster Hand. Ob betroffen, behandelnd oder einfach interessiert: "HAE im Wandel – Betroffene und Experten Im Gespräch“ ist die Podcastserie, die den Blick auf HAE verändert.
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In dieser zweiten Folge der Podcastreihe sprechen Dr. Thomas Buttgereit (Charité Berlin) und PD Dr. Petra Staubach (Universitätsmedizin Mainz) über moderne Therapiestrategien beim hereditären Angioödem (HAE). Sie diskutieren, wie sich das Behandlungsspektrum von rein akuten Maßnahmen hin zu vielfältigen Langzeit- und Kurzzeitprophylaxen entwickelt hat und wie wichtig es ist, Therapieentscheidungen gemeinsam mit den Betroffenen zu treffen.
Sie diskutieren:
Wann von wiederkehrenden Attacken und „schwer betroffenen“ Patientinnen und Patienten gesprochen wird und ab wann eine Langzeitprophylaxe sinnvoll ist
Welche Rolle Shared Decision Making spielt, um zwischen oraler, subkutaner und intravenöser Langzeittherapie die passende Option für den individuellen Lebensalltag zu finden
Warum trotz wirksamer Prophylaxe die Bedarfstherapie mit Notfallmedikation (mindestens zwei Dosen) unverzichtbar bleibt
Welche Bedeutung Attacken-Frühzeichen, frühe Therapie innerhalb der ersten Stunden und die Wahl der passenden Applikationsform für den Verlauf einer Attacke haben
In welchen Situationen eine Kurzzeitprophylaxe (z.B. vor Operationen, zahnärztlichen Eingriffen oder endoskopischen Untersuchungen) empfohlen wird
Zentrale Erkenntnisse aus der Folge:
HAE-Patienten mit durchschnittlich etwa einer Attacke pro Monat, häufigen oder laryngealen Attacken sollten auf eine Langzeitprophylaxe angesprochen werden.
Es stehen verschiedene Langzeittherapien zur Verfügung: orale Tablettentherapien, subkutane Injektionen in unterschiedlichen Abständen sowie intravenöse Optionen.
Therapieentscheidungen erfolgen idealerweise im Rahmen von Shared Decision Making und werden an Lebenssituation, Präferenzen und Vorerfahrungen der Betroffenen angepasst.
Trotz wirksamer Langzeitprophylaxe sind Durchbruchattacken möglich, weshalb jede betroffene Person dauerhaft mindestens zwei Dosen einer Akutmedikation verfügbar haben sollte.
Neue orale Akuttherapien erleichtern die frühzeitige, alltagsnahe Behandlung von Attacken und können die Hürde zur Einnahme im Vergleich zu Spritzen senken.
Eine möglichst frühe Behandlung innerhalb der ersten Stunden kann Schwere und Dauer einer Attacke deutlich reduzieren.
Die Kombination aus moderner Langzeitprophylaxe, verlässlicher Bedarfstherapie und personalisierter Therapieplanung ermöglicht vielen Betroffenen ein „fast normales“ Leben.
Therapieerfolg zeigt sich nicht nur in weniger Attacken, sondern auch in Zugewinn an Sicherheit, Alltagsteilhabe und subjektivem Gefühl, wieder „richtig leben“ zu können.
Kapitel:
00:00 Einstieg und Ziel der Folge: Wann ist eine Langzeittherapie bei HAE sinnvoll?
00:31 Begrüßung, Vorstellung der Reihe „HAE im Wandel“ und der beiden Hosts
02:16 Therapiestrategien beim HAE: Akuttherapie, Langzeit- und Kurzzeitprophylaxe
05:23 Moderne Langzeitprophylaxe: orale, subkutane und intravenöse Optionen, Shared Decision Making
10:30 Bedarfstherapie von Attacken: von intravenös/subkutan zu neuen oralen Akuttherapien
14:34 Frühzeitige Behandlung, Trigger, Lebensqualität und Bedeutung von Registern
20:15 Kurzzeitprophylaxe vor Eingriffen und Bedarfstherapie trotz stabiler Langzeitprophylaxe
23:33 Fazit: Personalisierte Therapie, Sicherheit im Alltag und „wieder richtig leben“
Die Podcastserie wurde durch einen unabhängigen Educational Grant der KalVista Pharmaceuticals Germany GmbH unterstützt. Der Förderer hatte keinen Einfluss auf Inhalte, Konzeption, Referentenauswahl oder redaktionelle Umsetzung.
24 Minuten
HAE im Wandel – Betroffene und Experten Im Gespräch
HAE hautnah – Einblicke, die bewegen.
In diesem ACARE HAE Podcast sprechen ACARE Ärzt:innen mit Betroffenen über die Herausforderungen von und mit HAE zu leben, über echte Alltagserfahrungen und die neuesten Therapieoptionen. Klar, informativ und aus erster Hand. Ob betroffen, behandelnd oder einfach interessiert: "HAE im Wandel – Betroffene und Experten Im Gespräch“ ist die Podcastserie, die den Blick auf HAE verändert.
_____________
In dieser ersten Folge der Podcastreihe berichtet die Familie Preuss über ihre persönlichen Erfahrungen mit dem hereditären Angioödem (HAE) – einer seltenen, oft spät diagnostizierten Erkrankung. Drei Generationen teilen ihre Geschichte von frühen Symptomen, zahlreichen Fehldiagnosen und dem langen Weg zur richtigen Diagnose.
Sie diskutieren:
Wie erste Warnzeichen wie landkartenartige Hautveränderungen und wiederkehrende Schwellungen lange fehlinterpretiert wurden
Welche Rolle Infekte, mechanische Belastung und zahnärztliche Eingriffe als Trigger spielen
Warum Bauchschmerzen beim HAE häufig zu gefährlichen Fehldiagnosen wie Blinddarmentzündung führen
Wie belastend die Ungewissheit ohne Diagnose für Kinder, Eltern und den Alltag ist
Welche Unterschiede es im Krankheitsverlauf zwischen Kindheit, Pubertät, Schwangerschaft und späterem Erwachsenenalter gibt
Wie moderne Akuttherapien und Langzeitprophylaxe heute ein weitgehend normales Leben ermöglichen
Die Folge macht deutlich, wie entscheidend frühe Diagnose, spezialisierte Zentren und Patientennetzwerke sind. Sie zeigt aber auch, wie sehr Wissen, Aufklärung und passende Therapieoptionen die Lebensqualität von Menschen mit HAE – und ihren Familien – verbessern können.
Zentrale Erkenntnisse aus der Folge:
HAE wird häufig über Jahre hinweg fehldiagnostiziert.
Frühzeichen wie Hautveränderungen gehen Schwellungen oft voraus.
Schwellungen können Hände, Füße, Bauch, Gesicht und den Kehlkopf betreffen.
Bauchattacken führen nicht selten zu unnötigen Operationen.
Adrenalin und Antihistaminika sind bei HAE nicht wirksam.
Infekte, Stress, Sport und zahnärztliche Eingriffe sind typische Trigger.
Die Erkrankung kann sich hormonabhängig verändern.
Langzeitprophylaxe kann die Attackenhäufigkeit drastisch reduzieren.
Notfallmedikation gibt Sicherheit und Selbstständigkeit im Alltag.
Spezialisierte HAE-Zentren sind essenziell für Diagnose und Therapie.
Austausch mit anderen Betroffenen stärkt und entlastet psychisch.
Patientenorganisationen spielen eine zentrale Rolle bei Aufklärung und Unterstützung.
Kapitel:
00:00 Einstieg: Erste Schwellungen und fehlende Abklärung
01:15 Vorstellung der Podcastreihe & Familie Preuß
02:20 Erste Symptome, Fehldiagnosen und Weg zur HAE-Diagnose
04:00 Familiäre Häufung und lebensbedrohliche Erfahrungen
06:20 Bauchattacken, Schmerzen und häufige Fehldiagnosen
08:15 HAE im Kindes- und Jugendalter
10:20 Auswirkungen auf Schule, Sport und Alltag
12:30 Leben ohne Diagnose: Ängste, Vermeidung und Belastungen
14:50 Hormonelle Einflüsse und Veränderungen im Lebensverlauf
17:05 Unvorhersagbarkeit der Attacken & Umgang damit
18:30 Berufliche Entscheidungen und Einschränkungen
20:20 Therapie heute: Akutbehandlung und Langzeitprophylaxe
22:00 Tipps an Betroffene: Diagnose, Zentren & Austausch
23:45 Abschluss und Ausblick
Die Podcastserie wurde durch einen unabhängigen Educational Grant der KalVista Pharmaceuticals Germany GmbH unterstützt. Der Förderer hatte keinen Einfluss auf Inhalte, Konzeption, Referentenauswahl oder redaktionelle Umsetzung.
HAE hautnah – Einblicke, die bewegen.
In diesem ACARE HAE Podcast sprechen ACARE Ärzt:innen mit Betroffenen über die Herausforderungen von und mit HAE zu leben, über echte Alltagserfahrungen und die neuesten Therapieoptionen. Klar, informativ und aus erster Hand. Ob betroffen, behandelnd oder einfach interessiert: "HAE im Wandel – Betroffene und Experten Im Gespräch“ ist die Podcastserie, die den Blick auf HAE verändert.
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In dieser ersten Folge der Podcastreihe berichtet die Familie Preuss über ihre persönlichen Erfahrungen mit dem hereditären Angioödem (HAE) – einer seltenen, oft spät diagnostizierten Erkrankung. Drei Generationen teilen ihre Geschichte von frühen Symptomen, zahlreichen Fehldiagnosen und dem langen Weg zur richtigen Diagnose.
Sie diskutieren:
Wie erste Warnzeichen wie landkartenartige Hautveränderungen und wiederkehrende Schwellungen lange fehlinterpretiert wurden
Welche Rolle Infekte, mechanische Belastung und zahnärztliche Eingriffe als Trigger spielen
Warum Bauchschmerzen beim HAE häufig zu gefährlichen Fehldiagnosen wie Blinddarmentzündung führen
Wie belastend die Ungewissheit ohne Diagnose für Kinder, Eltern und den Alltag ist
Welche Unterschiede es im Krankheitsverlauf zwischen Kindheit, Pubertät, Schwangerschaft und späterem Erwachsenenalter gibt
Wie moderne Akuttherapien und Langzeitprophylaxe heute ein weitgehend normales Leben ermöglichen
Die Folge macht deutlich, wie entscheidend frühe Diagnose, spezialisierte Zentren und Patientennetzwerke sind. Sie zeigt aber auch, wie sehr Wissen, Aufklärung und passende Therapieoptionen die Lebensqualität von Menschen mit HAE – und ihren Familien – verbessern können.
Zentrale Erkenntnisse aus der Folge:
HAE wird häufig über Jahre hinweg fehldiagnostiziert.
Frühzeichen wie Hautveränderungen gehen Schwellungen oft voraus.
Schwellungen können Hände, Füße, Bauch, Gesicht und den Kehlkopf betreffen.
Bauchattacken führen nicht selten zu unnötigen Operationen.
Adrenalin und Antihistaminika sind bei HAE nicht wirksam.
Infekte, Stress, Sport und zahnärztliche Eingriffe sind typische Trigger.
Die Erkrankung kann sich hormonabhängig verändern.
Langzeitprophylaxe kann die Attackenhäufigkeit drastisch reduzieren.
Notfallmedikation gibt Sicherheit und Selbstständigkeit im Alltag.
Spezialisierte HAE-Zentren sind essenziell für Diagnose und Therapie.
Austausch mit anderen Betroffenen stärkt und entlastet psychisch.
Patientenorganisationen spielen eine zentrale Rolle bei Aufklärung und Unterstützung.
Kapitel:
00:00 Einstieg: Erste Schwellungen und fehlende Abklärung
01:15 Vorstellung der Podcastreihe & Familie Preuß
02:20 Erste Symptome, Fehldiagnosen und Weg zur HAE-Diagnose
04:00 Familiäre Häufung und lebensbedrohliche Erfahrungen
06:20 Bauchattacken, Schmerzen und häufige Fehldiagnosen
08:15 HAE im Kindes- und Jugendalter
10:20 Auswirkungen auf Schule, Sport und Alltag
12:30 Leben ohne Diagnose: Ängste, Vermeidung und Belastungen
14:50 Hormonelle Einflüsse und Veränderungen im Lebensverlauf
17:05 Unvorhersagbarkeit der Attacken & Umgang damit
18:30 Berufliche Entscheidungen und Einschränkungen
20:20 Therapie heute: Akutbehandlung und Langzeitprophylaxe
22:00 Tipps an Betroffene: Diagnose, Zentren & Austausch
23:45 Abschluss und Ausblick
Die Podcastserie wurde durch einen unabhängigen Educational Grant der KalVista Pharmaceuticals Germany GmbH unterstützt. Der Förderer hatte keinen Einfluss auf Inhalte, Konzeption, Referentenauswahl oder redaktionelle Umsetzung.
